La llegada del final de la vida, conlleva un impacto y un proceso que es difícil de comprender, ya que, anteponemos nuestro sentir como ser humano a esta realidad para negar que es una etapa más del ciclo evolutivo de la vida. Hablar sobre la muerte atemoriza, confunde y angustia, generando dolor y sufrimiento a quien se encuentra en este proceso.
En cuidados paliativos (CP), hablar con niños y adolescentes sobre el final de la vida suele ser una tarea difícil, porque nos enfrentamos a un panorama de mitos, tabúes e información errónea que distorsionan los aspectos fundamentales para que los infantes puedan entender este proceso sin temor y sufrimiento.
Pero, ¿qué es el sufrimiento?, ¿cómo podemos entender este concepto?. De acuerdo a Cassell, el sufrimiento es “un estado de aflicción severa, asociado a acontecimientos que amenazan la integridad (mantenerse intacto de una persona). El sufrimiento exige una conciencia de sí, involucra las emociones, tiene efectos en las relaciones personales y tiene un impacto en el cuerpo”.
Es importante mencionar que el sufrimiento aparece tanto en la familia como en el paciente tras una serie de eventos y /o acontecimientos traumáticos externos, los cuales amenazan su integridad, involucrando las emociones y por ende las relaciones interpersonales. Por tal motivo, el papel del psicólogo en cuidados paliativos representa un papel fundamental en su abordaje, puesto que se tienen que tomar en cuenta diversos aspectos para la intervención psicológica con niños, considerando su desarrollo cognitivo, las emociones y pensamientos derivados de la enfermedad, el ambiente sociocultural, la dinámica familiar, la religión y la espiritualidad para organizar un plan de intervención funcional, sin dejar a un lado el trabajo del equipo multidisciplinario.
Como sabemos, los CP tienen como objetivo mejorar la calidad de vida del paciente proporcionando alivio de los síntomas y confort, integrando aspectos psicológicos y espirituales en el proceso del final de vida, otorgando herramientas de afrontamiento, para así disminuir el sufrimiento dentro del sistema familiar mejorando la adaptación a esta nueva experiencia de vida.
Todo paciente tiene que recibir una atención integral de calidad; por tal motivo no se puede separar lo emocional de lo físico, ya que, el ser humano tiene varias dimensiones como la biológica, social, psicológica, espiritual y moral. Cuando un hijo enferma, estas dimensiones se alteran en gran medida, apreciando cambios de funciones y roles en la estructura sociofamiliar, impacto emocional por el diagnóstico, aislamiento, aspecto económico afectado, cambios que se agravan ante un diagnóstico amenazante y/o limitante para la vida, ya que tanto el infante como la familia sufren una crisis vital existencial: se acaba una vida y llega una muerte.
El abordaje del dolor y sufrimiento en el núcleo familiar requiere de un plan individualizado ya que cada caso clínico es distinto en todos los aspectos que conforman el dolor total, emocional, espiritual, médico y social. Por tal motivo, el sufrimiento en cada uno de los miembros de la familia responde y se manifiesta en diversas alteraciones cognitivas y conductuales. Toda enfermedad pone en riesgo la vida de cada ser, más si se trata de una enfermedad amenazante para la vida como es el cáncer. No todos los pacientes cuentan con el apoyo familiar que se requeriría para sobrellevar la enfermedad y acompañarlos en la toma de decisiones. Un ejemplo de ellos es el que se presenta a continuación:
Caso clínico
En mayo de 2022 ingresa al servicio de CP Arely, de 16 años de edad, con diagnóstico de leucemia linfoblástica aguda pre-b de alto riesgo, fallo a la inducción a la remisión y antecedente de recaída a médula ósea, no candidata a trasplante de médula ósea. El equipo de CP lleva a cabo la valoración y realiza la intervención del caso. Durante el primer abordaje por parte de la psicóloga, la paciente se muestra hostil, con lenguaje verbal limitado, con síntomas de distimia y ansiedad a raíz de eventos traumáticos que han marcado su vida.
Situación social
La paciente y su hermano mayor fueron criados por padres adoptivos, quienes también tenían hijos biológicos. Durante la entrevista con hermanas adoptivas, se reportó que Arely y su hermano fueron abandonados por la madre biológica, desconociendo el paradero de la misma, incluso considerando que la madre había fallecido. Más tarde, el hermano a los 15 años decide abandonar a la familia adoptiva y crear la propia, dejando a Arely con la familia adoptiva. Por otra parte, previo al diagnóstico de Leucemia en la paciente, fallece la madre adoptiva, pérdida irrecuperable para Arely. El padre adoptivo era alcohólico y generador de violencia. El apoyo más importante para la paciente aun con todo lo vivido, fue la familia adoptiva, incluso reportando Arely que con sus hermanas tenía adecuada convivencia y las apoyaba en un negocio que tenían. No continuó la asistencia a la escuela por sus frecuentes ingresos.
Plan de intervención
Durante la primera intervención, nos mostramos empáticos para apoyarla con este sufrimiento. El plan de intervención se llevó a cabo en varias sesiones, tratando de cubrir diversas situaciones, siendo una de ellas con las hermanas adoptivas, que solicitaron no mencionar el mal pronóstico del padecimiento y el riesgo de fallecer, puesto que consideraban que el sufrimiento en Arely había sido grande desde el abandono de la madre biológica. Ante lo ya mencionado, mantenían la conspiración del silencio, situación que a la vez afectaba la dinámica familiar, ya que Arely no podía expresar sus sentimientos y/o emociones, a pesar del gran afecto que tenía hacia esta familia.
En cada sesión Arely refería “sentirse bien”, sin embargo, su semblante reflejaba tristeza, lo cual relacionamos con el ambiente intrahospitalario, puesto que, en las consultas de visita su estado anímico mejoraba significativamente. Arely era consciente de que padecía una enfermedad la cual era difícil de sobrellevar por los diferentes síntomas que llegó a presentar; sin embargo, ella evadía el mal pronóstico. Por otro lado, presentía que el final de su vida estaba por llegar, mencionando a las hermanas lo siguiente: “No se preocupen por mí, todo estará bien, yo las cuidare desde el cielo”, mensaje que afectaba emocionalmente a las hermanas debido a que ellas eran sabedoras de que la enfermedad podía agravarse hasta llegar al deceso.
Ante lo ya mencionado, se brindó psicoeducación ajustada a las necesidades de la familia, ya que la paciente se encontraba en una etapa avanzada de la enfermedad. Por otra parte, se realizó entrenamiento en habilidades de comunicación asertiva para mejorar su relación con la paciente. Se mencionó la importancia de decir la verdad ante todo lo referido con la enfermedad, ya que, a sus dieciséis años podría comprender lo que estaba sucediendo, además de que tenía el derecho a la toma de decisiones. A lo largo de cada sesión se brindaron herramientas de afrontamiento y para la toma de decisiones, esto con el objetivo de brindar a la paciente un soporte emocional y una red de apoyo.
Durante las intervenciones por vía telefónica, sus hermanas reportaron que el cansancio físico era cada vez mayor, aunque en ocasiones podía mantener una plática con familiares cercanos. Por otra parte, Arely manifestó el deseo de ver a su hermano biológico y de hablar del abandono que sufrió por parte de él, la falta que le hizo y lo difícil que era sobrellevar la enfermedad, deseo que se cumplió y que aprovechó para expresarle las emociones albergadas y hacer las paces con éste, quien la acompañó en adelante hasta los últimos días de su vida.
A continuación, se presenta un esquema que representa los aspectos a abordar en CP, así como el desglose de los puntos más importantes a considerar,con la finalidad de llevar a cabo un abordaje integral en la paciente y la familia. Dicho esquema se construyó con información bibliográfica, así como con los aspectos que se abordan en el servicio de Cuidados Paliativos del Hospital para el Niño Poblano.
Conclusión
De acuerdo al caso reportado y el sufrimiento identificado, se consideró importante trabajar con el perdón y la espiritualidad en la fase final de vida en una adolescente. Puede ser difícil comprender cómo un ser con tan pocos años de vida, tuvo que vivir diversas pérdidas tanto definitivas como temporales, situaciones que generaron un sufrimiento de gran magnitud. Sin embargo, la paciente se volvió más resiliente por las enseñanzas de vida y pesar por la enorme carencia afectiva que padeció, logró perdonar para poder trascender y morir más tranquila.
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