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Les soins palliatifs pédiatriques au Canada

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Il y a des mots qu’on ne voudrait jamais vouloir prononcer lorsque l’on a des petits qui courent dans le salon. Il y a des expressions comme « soins palliatifs pédiatriques » qui sont plus difficiles que d’autres à intégrer dans son vocabulaire de parent. Et s’il y a une conversation au monde que personne ne veut avoir avec son enfant, c’est bien celle de ses soins de fin de vie. Malheureusement, la famille de Lauralie Daigle, une poulette de 12 ans de Sherbrooke, a dû se résoudre à le faire dernièrement. La maladie contre laquelle Lauralie se bat est encore bien mystérieuse, autant pour ceux qui l’aiment que pour ceux qui la soignent. Officiellement, dans son dossier médical, il est indiqué dysplasie broncopulmonaire sévère. Est-ce génétique? À quoi est-ce dû? On ne le sait pas. On n’a jamais vraiment voulu de diagnostic officiel parce qu’on n’a jamais voulu de détails, et surtout, parce qu’on ne voulait pas de “délai”, raconte sa maman, Geneviève Gaudette. Lauralie a maintenant son mot à dire dans les traitements médicaux qui la concernent et elle a elle-même décidé jusqu’à quel point elle veut être soignée. Par exemple, elle ne veut plus d’opération; la dernière l’a traumatisée. Elle a été dans le coma et intubée pendant un mois. Mais l’impliquer amène quand même des questionnements : jusqu’où pouvons-nous prendre son opinion en compte? Est-ce que Lauralie est assez grande, assez vieille pour dire : “Je n’en peux plus”? se questionne Geneviève. Des discussions ont d’ailleurs lieu à ce sujet avec les médecins de Lauralie deux fois par an. La dernière a eu lieu début avril. Nous avons un document qui dit qu’il ne doit pas y avoir de réanimation si son cœur arrête de battre. Elle souhaite être intubée au maximum deux semaines. C’est une décision difficile quand même. S’il arrive quelque chose et qu’elle doit être intubée, est-ce que ça veut dire qu’on va la laisser partir comme ça? Ce n’est pas ce qu’on souhaite, se désole la maman, qui souhaiterait tellement entendre le petit filet de voix de sa fille jusqu’à son dernier son. Pour l’article au complêt, cliquez ici. This article was first published on the French Canadian edition of ehospice.

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