Cette année marque un jalon important dans l’histoire des soins de santé au Canada – soit le 50e anniversaire des soins palliatifs. Depuis ses modestes débuts en 1975 (article en anglais), ce domaine spécialisé a transformé notre approche en ce qui concerne les soins de fin de vie en apportant dignité, réconfort et espoir à d’innombrables personnes et familles d’un bout à l’autre du pays. Les origines des soins palliatifs Le mouvement moderne des soins palliatifs s’est amorcé au Royaume-Uni, lorsque dame Cicely Saunders a fondé le St. Christopher’s Hospice (texte en anglais) à Londres, en 1967. Son approche révolutionnaire mettait l’accent sur le traitement de la douleur, le soutien émotionnel et des soins holistiques qui visent la personne entière plutôt que seulement la maladie. Cette philosophie a rapidement traversé l’Atlantique et a pris racine au Canada dès le milieu des années 1970. Le Dr Balfour Mount, chirurgien urologue à l’Hôpital Royal Victoria à Montréal, a joué un rôle crucial dans l’implantation des soins palliatifs au Canada. Après avoir rendu visite à Cicely Saunders à Londres, le Dr Mount est revenu à Montréal avec la ferme intention de transformer les soins de fin de vie au pays. En 1975, il a établi la première unité de soins palliatifs du Canada, à l’Hôpital Royal Victoria, et a été le premier à utiliser le terme « soins palliatifs » pour décrire cette approche en contexte francophone. La vision du Dr Mount a été révolutionnaire, non seulement pour ses innovations cliniques mais aussi parce qu’elle préconisait l’intégration des soins palliatifs en milieu hospitalier, directement dans les unités de soins actifs (article en anglais). Son modèle a démontré que les soins spécialisés de fin de vie peuvent coexister avec les traitements curatifs, jetant ainsi les fondements de l’approche exhaustive que nous connaissons aujourd’hui. Fait intéressant : peu de gens savent que les soins palliatifs à l’hôpital sont une innovation canadienne qui est survenue de façon indépendante dans deux hôpitaux différents. En effet, en novembre 1974, quelques semaines seulement avant l’ouverture de l’unité au Royal Victoria, l’Hôpital St-Boniface à Winnipeg ouvrait une unité de « soins terminaux » sous la direction des Drs David Skelton et Paul Henteleff. Les deux équipes travaillaient ainsi dans deux hôpitaux différents sans savoir ce qui se passait dans l’autre. L’importance des soins palliatifs Améliorer la qualité de vie Des études démontrent systématiquement que les soins palliatifs améliorent considérablement la qualité de vie des patients et de leurs proches (article en anglais), et que les patients qui reçoivent des soins palliatifs bénéficient d’une meilleure gestion de la douleur, d’une diminution de leur anxiété et d’une amélioration de leur bien-être général, par rapport aux gens qui ne reçoivent que des soins traditionnels. Cette approche holistique traite non seulement les symptômes physiques, mais aussi les besoins psychologiques, sociaux et spirituels. Ce modèle de soins complets reconnaît que la mort est une partie naturelle de la vie, et vise à rendre ce passage sans douleur et aussi significatif que possible. Avantages économiques Les soins palliatifs entraînent des avantages économiques substantiels dans le système de santé. Par exemple, des études ont montré que : lorsqu’on les compare aux soins aigus habituels, les soins palliatifs en milieu hospitalier pourraient permettre des économies de 7 000 à 8 000 $ par patient; la prise en charge de patients atteints d’un cancer avancé par un spécialiste des soins palliatifs dans les deux jours suivant leur admission permet une diminution de 24 % des coûts d’hospitalisation; les patients qui reçoivent des soins palliatifs sont généralement associés à des coûts de soins de santé moins élevés, à des visites aux urgences moins nombreuses et à des hospitalisations plus courtes. L’Institut canadien d’information sur la santé a publié un rapport indiquant que les soins palliatifs peuvent réduire les coûts de soins de santé de jusqu’à 30 % tout en améliorant les résultats pour les patients. Les programmes de soins palliatifs à domicile sont particulièrement économiques parce qu’ils permettent aux patients de continuer de vivre dans un milieu qui leur est familier tout en réduisant le fardeau qui pèse sur les établissements de soins actifs. Cette formule s’aligne sur les volontés des patients, puisque les sondages montrent systématiquement que 70 à 80 % des Canadiens préfèrent mourir à la maison (article en anglais). Soutenir les familles et les aidants L’impact des soins palliatifs va bien au-delà du patient, englobant toute la famille et le réseau de soutien de la personne. Par exemple, les services de soutien au deuil aident les familles à surmonter leur chagrin et leur sentiment de perte, et les soins de répit offrent de précieuses pauses aux aidants. Les membres des familles qui reçoivent le soutien de soins palliatifs sont moins nombreux à éprouver un deuil complexe et disent mieux s’adapter (texte en anglais) suivant le décès d’un être cher. Et ce système de soutien favorise un sentiment de guérison dans toute la collectivité pendant des années et des années. Associations provinciales Au cours des 50 dernières années, les associations provinciales de soins palliatifs sont devenues des piliers essentiels au développement et à la normalisation des soins palliatifs d’un bout à l’autre du pays. Elles contribuent à coordonner les services et à militer pour l’amélioration des soins dans chaque province ou territoire. Ces organismes ont joué un rôle déterminant dans la transformation de la vision des pionniers du domaine, comme le Dr Balfour Mount, en un réseau complet de programmes communautaires qui assurent que les principes de soins de fin de vie compatissants établis dans les années 1970 sont adaptés et mis en œuvre dans tous les contextes géographiques et culturels au pays. Jalons clés des cinq dernières décennies Années 1980 : solidifier les fondations Suivant l’établissement de l’unité palliative à l’Hôpital Royal Victoria, les soins palliatifs ont peu à peu fait leur chemin partout au Canada. Les années 1980 ont vu la création des premiers établissements de soins palliatifs autonomes, dont la Casey House à Toronto (site en anglais), en 1988, à l’intention des personnes atteintes du VIH/sida au plus fort de l’épidémie. Années 1990 et 2000 : perfectionnement professionnel et reconnaissance Les années 1990 ont été une période de professionnalisation par l’élaboration de programmes de formation spécialisés et de démarches de certification. La Canadian Palliative Care Association (aujourd’hui