Les soins palliatifs partout : un appel à l’action pour l’accès, l’équité et la continuité

Un article conjoint de l’ACSP et de l’ACSSD | Télécharger cet article au format PDF

Chaque année, la Semaine nationale des soins palliatifs invite les Canadiens de prendre le temps de réfléchir à la façon dont nous soignons les personnes atteintes d’une maladie grave et soutenons leurs proches. Le thème de cette année, Les soins palliatifs partout, est à la fois une vision et un défi. Il nous demande d’imaginer un pays où le lieu de résidence, l’âge, l’origine culturelle, le diagnostic, les conditions de vie et le contexte de soins n’empêchent jamais de recevoir des soins palliatifs de grande qualité, un pays où ces soins sont offerts partout où sont les gens, dès qu’ils en ont besoin.

Les soins palliatifs tels que nous les percevons aujourd’hui ont considérablement évolué au cours des dernières décennies. Ayant fait leur apparition au Canada dans les années 1970 en tant que soins hospitaliers spécialisés principalement destinés aux personnes atteintes de cancer, ils sont depuis devenus une approche plus large qui soutient les personnes vivant avec toutes sortes de maladies limitant l’espérance de vie (gouvernement du Canada). Et comme la population canadienne vieillit, de plus en plus de personnes vivent de plus en plus longtemps, mais avec des besoins complexes en matière de santé, et le champ d’application des soins palliatifs doit donc continuer d’évoluer.

Les soins palliatifs visent essentiellement à réduire la souffrance et à améliorer la qualité de vie. Cela comprend gérer la douleur et les autres symptômes, tout en comblant les besoins émotionnels, sociaux et spirituels. L’approche palliative reconnaît que les maladies graves affectent plus que le corps, et tient compte de l’expérience entière de la personne et de ses proches. Elle comprend ainsi du soutien à la famille et aux aidants, tant pendant la maladie que pendant l’étape du deuil.

Les soins palliatifs placent la personne et sa famille au centre de toutes les décisions (gouvernement du Canada). Avec l’approche palliative, on cherche à comprendre ce qui compte le plus pour la personne et on s’assure que les soins sont alignés sur ses valeurs, ses préférences et ses objectifs. Cette approche peut et doit être amorcée tôt dans la trajectoire de la maladie, et peut être offerte en parallèle aux traitements visant à guérir la maladie ou à prolonger la vie. Les soins palliatifs sont prodigués par des prestataires de soins variés et dans différents contextes, par exemple à domicile ou dans la collectivité, dans des centres de soins de longue durée ou de soins palliatifs, à l’hôpital, etc.

Au Canada, cette approche a été en partie façonnée par les travaux de Balfour Mount, qui a contribué à la création de la première unité de soins palliatifs à Montréal – et au pays –, au début des années 1970, et qui a été un des premiers à utiliser le terme « soins palliatifs » dans le système de santé canadien. Ses travaux ont contribué à réorienter les soins vers le confort, la dignité et la qualité de vie, principes qui continuent de guider l’approche palliative encore aujourd’hui.

Pourtant, bien que les bienfaits des soins palliatifs aient été démontrés, l’accès à ces soins reste inégal au Canada. Des données nationales récentes indiquent qu’un peu plus de la moitié (58 %) des personnes décédées au Canada en 2021-2022 ont bénéficié d’une forme ou d’une autre de soins palliatifs, et que pour beaucoup d’entre elles, ces soins ont été amorcés très tardivement dans la trajectoire de la maladie (ICIS).

Des soins palliatifs intégrés et hâtifs améliorent non seulement la qualité de vie, mais réduisent également les hospitalisations évitables ou la durée des séjours, et par conséquent, la pression sur le système de soins aigus (ICIS, 2023). Toutefois, au Canada, la moitié des personnes malades décèdent dans les 22 jours suivant l’amorce des soins palliatifs, ce qui révèle que les soins débutent souvent trop tard pour être pleinement bénéfiques pour les patients et les familles (ICIS, 2023). Cette lacune met en lumière un problème fondamental : alors que la philosophie des soins palliatifs est largement acceptée, la prestation de ces soins « partout » n’est pas une réalité pour beaucoup de gens.

Pourquoi le thème « Les soins palliatifs partout »?

Le thème « Les soins palliatifs partout » signifie que les soins doivent suivre la personne, et non le système. Que la personne soit à l’hôpital, dans un centre de soins palliatifs ou de soins de longue durée ou chez elle, elle doit avoir accès à des soins palliatifs uniformes et de grande qualité dès son diagnostic.

Le thème met également l’accent sur le fait que les soins palliatifs ne sont pas un lieu, mais bien une approche. Ce sont des soins holistiques et centrés sur la personne et la famille qui sont prodigués par une équipe qui peut comprendre des médecins, des infirmières, des travailleurs sociaux, des proches, des membres de la collectivité, des conseillers spirituels, des bénévoles, etc.

Mais pour concrétiser cette vision, il faut plus que de la sensibilisation. Il faut de l’action, des changements systémiques, des investissements et de la collaboration entre les divers secteurs.

La lacune de l’accès : un défi national

La géographie, la diversité et le système de santé décentralisé du Canada donnent lieu à d’importantes disparités dans l’accès aux soins palliatifs. Les personnes vivant dans des régions rurales ou éloignées ont souvent moins de services à leur disposition. De plus, les collectivités autochtones, les nouveaux arrivants et les personnes en situation d’itinérance se heurtent souvent à des obstacles culturels, systémiques ou logistiques supplémentaires. Même dans les centres urbains, l’accès peut varier considérablement selon le diagnostic, l’âge ou le contexte de soins (ICIS, 2023).

Ces inégalités ne sont pas seulement logistiques, elles sont profondément humaines. Elles se traduisent par de la douleur qui n’est pas traitée, des hospitalisations inutiles ou de l’isolement en fin de vie, par des familles en difficulté qui ne reçoivent pas de soutien adéquat, tant pendant la maladie que pendant le deuil.

Si nous voulons vraiment que « les soins palliatifs partout » devienne une réalité, nous devons nous attaquer à ces disparités. Cela comprend :

Augmenter les services de soins communautaires et à domicile
Investir dans des modèles de soins inclusifs et culturellement respectueux
Renforcer la capacité des effectifs dans toutes les régions
Assurer un financement équitable et l’alignement des politiques provinciales et territoriales

L’accès aux soins palliatifs ne doit pas dépendre de l’endroit où on vit, de qui on est ou du diagnostic qu’on a reçu.

Continuité des soins : combler les lacunes entre les contextes de soins

Le manque de continuité des services est une des lacunes les plus importantes – mais souvent négligées – en soins palliatifs. Les personnes atteintes de maladies limitant l’espérance de vie passent souvent d’un milieu de soins à un autre : de l’hôpital à l’unité de soins palliatifs, d’un centre de soins palliatifs à la maison, du domicile à l’hôpital ou à un établissement de soins de longue durée, etc. Et chaque transition risque d’entraîner des erreurs de communication, des failles dans les soins ou la perte de relations avec d’autres.

Or, des soins palliatifs de grande qualité nécessitent une coordination harmonieuse tout au long de ces transitions. La continuité des soins ne devrait pas dépendre des circonstances – elle doit faire partie du système.

Le cadre national en matière de soins palliatifs au Canada souligne le fait que les services doivent être intégrés dans tous les contextes de soins et parmi tous les prestataires, et soutenus par des systèmes de communication communs et une planification collaborative des soins. Sans une telle intégration, les patients et familles risquent de recevoir des services fragmentés au moment où ils ont pourtant le plus besoin de stabilité et de soutien.

Prenons l’exemple d’une personne recevant des soins à domicile et dont les symptômes s’aggravent. Si le soutien est insuffisant dans la collectivité, cette personne devra peut-être être admise à l’hôpital, non pas parce que c’est le meilleur contexte de soins pour elle, mais parce que c’est la seule option possible. Et plus tard, elle pourrait souhaiter retourner chez elle ou aller s’installer dans un centre de soins palliatifs ou de soins de longue durée, ce qui nécessitera une nouvelle transition.

Chacune de ces transitions devrait permettre la continuité des soins, et non pas constituer un recommencement.

Pour y arriver, il faudra :

Des plans de soins qui suivent les patients d’un contexte de soins à l’autre
Une bonne communication entre les équipes de soins
Un accès uniforme aux médicaments, à l’équipement et au soutien
Des services d’aiguillage pour guider les patients et les familles dans les méandres du système

La continuité n’est pas seulement une question clinique – c’est une question de dignité.

Rester chez soi, aller en soins palliatifs, à l’hôpital : soutenir les choix des gens

La plupart des Canadiens disent qu’ils préféreraient être soignés et mourir chez eux, entourés de leurs proches. Pourtant, beaucoup meurent encore à l’hôpital. Cette incohérence révèle des lacunes dans les services de soutien communautaires, et non la préférence des gens.

Seulement environ 13 % des personnes qui décèdent au Canada meurent chez elles en recevant des soins palliatifs, malgré une demande croissante en soins au sein de la collectivité (ICIS, 2023). Bien que ce chiffre marque un progrès par rapport aux années antérieures, il révèle toutefois un écart entre ce que souhaitent les Canadiens et ce que le système peut leur offrir.

Les soins palliatifs à domicile jouent un rôle crucial dans l’amélioration de la qualité de vie en fin de vie. Les personnes qui reçoivent des soins palliatifs à la maison ont l’avantage d’être entourées de leurs proches et amis tout en ayant accès à un vaste éventail de services de soutien, dont la gestion de la douleur et des symptômes, du soutien aux aidants et une plus grande participation aux décisions concernant les soins (ICIS, 2023). Les données montrent également que les soins palliatifs à domicile peuvent réduire la nécessité de services hospitaliers. En 2021-2022, les personnes qui ont reçu des soins palliatifs à domicile ont passé moins de jours à l’hôpital au cours de leur dernière année de vie que celles recevant uniquement des soins hospitaliers, soit en moyenne 18 jours par rapport à 28 (ICIS, 2023).

Il est à noter que le moment auquel les soins palliatifs sont prodigués varie selon le lieu où la personne est soignée. Les personnes à domicile ont tendance à recevoir des soins palliatifs plus tôt puis à vivre plus longtemps, soit en moyenne 119 jours pour la moitié d’entre eux (ICIS, 2023). Par contre, les personnes hospitalisées commencent à recevoir des soins palliatifs beaucoup plus tard, et la moitié d’entre elles décèdent en seulement 11 jours (ICIS, 2023). Cette différence montre l’importance d’intégrer les soins palliatifs plus tôt dans la trajectoire, et particulièrement en milieu communautaire, pour améliorer la qualité de vie et favoriser une meilleure planification des soins.

Malgré ces bienfaits, certaines personnes ne peuvent pas rester chez elles en fin de vie. En 2021-2022, près d’une personne sur quatre recevant des soins palliatifs à domicile a été transférée à l’hôpital vers la fin de sa vie, souvent parce que les services nécessaires pour rester à domicile, comme un accès rapide aux médicaments, à l’équipement et aux soins spécialisés, n’étaient pas disponibles (ICIS, 2023). Dans de nombreux cas, ces admissions à l’hôpital avaient comme unique but la prestation de soins palliatifs, ce qui indiquerait que le système n’est pas toujours en mesure d’offrir ces soins dans la collectivité, malgré le fait que les gens préfèrent généralement mourir chez eux (ICIS, 2023).

Les centres de soins palliatifs contribuent à combler cette lacune en offrant des soins spécialisés et compatissants dans un milieu qui rappelle la maison. Mais les places dans ces établissements sont limitées dans de nombreuses régions, et l’accès varie considérablement.

Les établissements de soins de longue durée sont également un contexte idéal pour les soins palliatifs. Pour de nombreuses personnes, ces établissements deviennent à la fois leur lieu de résidence et de soins. Bien que les établissements de soins de longue durée soient équipés pour offrir des soins infirmiers et du soutien médical, l’accès aux soins palliatifs dans ces établissements reste toutefois inégal. En 2021-2022, seulement 34 % des résidents en soins de longue durée considérés comme étant dans leurs six derniers mois de vie ont reçu des soins palliatifs, quoique cela est une amélioration par rapport aux années antérieures (ICIS, 2023). De plus, un nombre considérable de résidents continuent d’être transférés à l’hôpital en fin de vie – en 2021-2022, plus de 6 000 personnes sont décédées à l’hôpital alors qu’elles résidaient dans un établissement de soins de longue durée (ICIS, 2023). Dans de nombreux cas, ces admissions à l’hôpital ont eu lieu spécifiquement pour la prestation de soins palliatifs, ce qui met en évidence les failles persistantes dans la disponibilité des services dans les établissements de soins de longue durée.

Les hôpitaux restent toutefois essentiels pour la gestion des symptômes complexes et des problèmes aigus. En 2021-2022, près de 44 000 personnes ont été admises à l’hôpital pour des soins palliatifs ou de fin de vie, dont un certain nombre en raison de l’accès limité aux services dans la collectivité (ICIS, 2023).

Ces réalités mettent en évidence la nécessité d’un système de soins mieux coordonné. L’idée n’est pas de remplacer un contexte de soins par un autre, mais bien d’assurer que tous les contextes sont adéquatement équipés pour pouvoir offrir l’approche palliative, que les transitions entre chacun s’effectuent de façon harmonieuse et que les gens sont bien soutenus.

« Les soins palliatifs partout » signifie que, quel que soit le lieu où se trouve une personne – chez elle, dans un centre de soins palliatifs, à l’hôpital ou en soins de longue durée –, elle doit pouvoir bénéficier du même niveau de soins compatissants et centrés sur la personne.

Le rôle des collectivités et des aidants

Les soins palliatifs ne se prodiguent pas de façon isolée. L’approche est profondément ancrée dans la collectivité et les relations. Les membres de la famille, les amis et les bénévoles fournissent souvent la majeure partie des soins, surtout lorsque la personne est soignée à domicile.

Il est donc essentiel de soutenir les aidants. Il faut :

Offrir de l’éducation et de la formation
Offrir des services de répit et de soutien en santé mentale
Reconnaître les aidants en tant que membres clés de l’équipe de soins

Des programmes communautaires, comme les initiatives des communautés compatissantes en Colombie-Britannique, jouent un rôle croissant dans l’élargissement de l’accès et la sensibilisation. Ces programmes reconnaissent que prendre soin de personnes en fin de vie n’est pas seulement une responsabilité médicale, c’est aussi une responsabilité sociale.

Une responsabilité partagée

Le système de soins de santé ne pourra pas à lui seul concrétiser la vision des « soins palliatifs partout ». Il faudra une collaboration entre les gouvernements, les prestataires de soins, les organismes communautaires et les gens.

Le Cadre sur les soins palliatifs au Canada souligne le fait que les soins palliatifs sont une responsabilité partagée qui nécessite l’alignement des politiques, la sensibilisation de la population et de l’action coordonnée à tous les niveaux.

Il faudra :

Des gouvernements qui investissent dans des systèmes de soins palliatifs durables et équitables
Des organismes de soins de santé qui intègrent l’approche palliative dans tous les services
Des établissements de formation qui enseignent aux prestataires les principes des soins palliatifs
Des collectivités qui favorisent des discussions ouvertes sur les soins palliatifs, la fin de vie et la mort

Il faudra aussi que les gens discutent avec leurs proches, effectuent leur démarche de planification préalable des soins et militent pour des soins plus inclusifs et de meilleure qualité.

Passer de la sensibilisation à l’action

La Semaine nationale des soins palliatifs est une importante occasion de sensibilisation, mais la sensibilisation à elle seule ne suffira pas. Le thème « Les soins palliatifs partout » est, finalement, un appel à l’action.

La semaine nationale nous invite à nous poser certaines questions :

Pourquoi l’accès aux soins est-il encore inégal, et que pouvons-nous faire pour y remédier?
Comment pouvons-nous assurer la continuité des soins dans tous les contextes?
Quels investissements et innovations sont nécessaires pour soutenir les soins à domicile et dans la collectivité?
Comment bâtir un système qui reflète réellement les besoins et les valeurs de toute la population canadienne?

Les réponses à ces questions façonneront l’avenir des soins palliatifs au Canada.

Une vision pour l’avenir

Imaginons un Canada où chaque personne atteinte d’une maladie limitant son espérance de vie a accès à des soins palliatifs compatissants et de grande qualité, peu importe où elle vit ou où elle est soignée. Un Canada où les transitions entre le domicile et un centre de soins palliatifs ou l’hôpital s’effectuent sans heurts. Un Canada où les aidants sont soutenus, les collectivités sont engagées et les soins sont guidés par ce qui compte le plus pour chaque personne.

C’est là la promesse des « soins palliatifs partout ».

C’est un objectif ambitieux, mais atteignable.

Avec des actions coordonnées, des investissements soutenus et un engagement commun envers l’équité et de la dignité, nous pouvons nous assurer qu’aucune personne n’a à affronter une maladie grave ou la fin de vie sans les soins et le soutien qu’elle mérite.

Parce que les soins palliatifs ne devraient pas dépendre du lieu.

Ils devraient être partout.

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À propos de l’ACSSD

L’Association canadienne de soins et services à domicile (ACSSD) est un organisme national sans but lucratif qui s’est engagé à favoriser des soins intégrés et centrés sur la personne à domicile et dans la collectivité. L’ACSSD représente un ensemble diversifié d’organismes publics et privés qui financent, gèrent et fournissent des services et produits de soins à domicile, procurant ainsi une voix unifiée pour promouvoir l’excellence dans le domaine des soins à domicile et en milieu communautaire partout au Canada. Par l’action militante, la collaboration et la diffusion des connaissances, l’ACSSD soutient la vision d’un système de santé accessible, responsable, sans faille et fondé sur des données probantes qui met la priorité sur les patients et leur famille tout en assurant sa viabilité à long terme.

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À propos de l’ACSP

L’Association canadienne de soins palliatifs (ACSP) – la voix nationale du secteur des soins palliatifs au Canada – se consacre à la poursuite de l’excellence en ce qui concerne les soins destinés aux personnes qui s’approchent de leur fin de vie, de manière à soulager le poids de la souffrance, de la solitude et du chagrin. L’ACSP collabore étroitement avec d’autres organismes nationaux, et entend poursuivre ses travaux afin d’assurer à toute la population canadienne, quel que soit l’endroit au pays, un accès équitable à des soins palliatifs de qualité, tant pour les personnes soignées que pour leurs proches. Pour en savoir davantage : https://www.acsp.net