Dans un mois, ce sera la Journée nationale des soins palliatifs pour les enfants qui est célébrée chaque année le deuxième jeudi d’octobre. Cette journée invite à prendre un moment pour reconnaître les besoins particuliers des enfants atteints d’une maladie limitant l’espérance de vie et de leurs proches partout au Canada. Cette journée de sensibilisation est née de la compréhension que les soins palliatifs pédiatriques nécessitent une attention bien particulière ainsi que des ressources et des efforts en parallèle aux initiatives plus larges qui soutiennent les soins palliatifs. L’histoire de cette journée reflète l’évolution des soins palliatifs pédiatriques au Canada ainsi que les fermes efforts déployés par les organismes, les professionnels de la santé et les familles pour assurer que tous les enfants faisant face à une maladie grave reçoivent le soutien complet dont ils ont besoin.
Origines et inauguration
L’idée d’une journée consacrée aux soins palliatifs pédiatriques s’est imposée au début des années 2000, lorsque les défenseurs des soins palliatifs pour enfants ont compris que les besoins particuliers des enfants gravement malades nécessitent une attention particulière dans le mouvement plus large des soins palliatifs. Bien que les efforts de sensibilisation aux soins palliatifs en général demeuraient utiles et efficaces, les défenseurs des soins pédiatriques ont réalisé que les circonstances particulières des enfants méritaient une approche plus ciblée.
La date du deuxième jeudi d’octobre a été choisie stratégiquement afin de favoriser une synergie avec les activités de sensibilisation aux soins palliatifs déjà au calendrier pendant cette période, tout en mettant un accent particulier sur les besoins pédiatriques.
La Journée a officiellement été inaugurée en 2019, après une vaste consultation auprès de prestataires de soins palliatifs pédiatriques, de défenseurs des familles et d’experts en politiques publiques d’un bout à l’autre du pays. L’établissement de cette journée reflète la maturation des soins palliatifs pédiatriques en tant que domaine distinct nécessitant une approche, de la formation et des ressources particulières.
Une journée soutenue par un solide réseau
L’établissement de la Journée nationale des soins palliatifs pour les enfants reflète plusieurs facteurs clés propres aux soins pédiatriques. Contrairement aux soins palliatifs pour adultes qu’on associe habituellement à une période plus courte, les soins palliatifs pédiatriques s’étendent souvent sur plusieurs années, voire plusieurs décennies. Les enfants atteints de maladies très graves peuvent mener une vie pleine et active tout en ayant besoin de soutien spécialisé pour combler leurs besoins en ce qui concerne leur développement, leur éducation et leur épanouissement social.
Cette journée permet également de reconnaître que les soins palliatifs pédiatriques ont une incidence sur l’ensemble du cercle familial, et d’une façon qui diffère beaucoup des soins destinés aux adultes. Les frères et sœurs, les parents, les grands-parents et les membres de la famille élargie sont tous confrontés à des défis particuliers qui nécessitent des interventions spécialisées et un soutien à long terme. L’établissement de cette journée a donné lieu à une plateforme pour mettre en lumière cette dynamique familiale complexe et pour militer en faveur de services de soutien complets.
Le Réseau canadien de soins palliatifs pour les enfants
Le Réseau canadien de soins palliatifs pour les enfants (RCSPE) a joué un rôle fondamental dans l’établissement et la promotion de la Journée nationale des soins palliatifs pour les enfants. Né à la fin des années 1990, le RCSPE réunit des professionnels de la santé, des chercheurs et des militants de partout au Canada qui cherchent à combler les importantes lacunes dans les services de soins palliatifs pédiatriques.
Le réseau profite d’ailleurs de cette journée annuelle pour publier des résultats de recherches, des lignes directrices cliniques et des recommandations en matière de politiques visant le secteur pédiatrique. Ces travaux ont démontré que les besoins des enfants en matière de soins palliatifs diffèrent considérablement de ceux des adultes, nécessitant une formation spécialisée, des interventions adaptées à l’âge des jeunes patients et des approches centrées sur la famille et adaptées aux besoins changeants en matière de développement.
En participant aux activités de la Journée nationale des soins palliatifs pour les enfants, le RCSPE milite en faveur d’un meilleur financement pour les programmes pédiatriques, d’une meilleure formation pour les prestataires de soins et d’une coordination améliorée entre les systèmes de soins pour enfants et pour adultes.
Les activités militantes du RCSPE réalisées dans le cadre de la Journée nationale ont contribué à faire reconnaître les soins palliatifs pédiatriques comme une spécialité médicale distincte, ce qui a mené à l’établissement de programmes de bourses et de certification des professionnels de la santé qui travaillent auprès des enfants et des familles.
Autres initiatives en soins palliatifs pédiatriques
L’Alliance des soins palliatifs pédiatriques du Canada
L’établissement de l’Alliance des soins palliatifs pédiatriques du Canada a marqué un jalon considérable dans le mouvement de la défense des soins palliatifs pédiatriques au Canada. Née en 2024 grâce au soutien du gouvernement fédéral, l’Alliance est le résultat de l’engagement de Santé Canada à assurer un accès équitable aux soins palliatifs pédiatriques à l’échelle pancanadienne.
C’est la décision du gouvernement fédéral d’accorder jusqu’à 1 million de dollars à l’organisme Roger Neilson soins palliatifs pour enfants qui a mené à l’établissement de l’Alliance, un investissement qui a reconnu la nécessité cruciale d’efforts nationaux coordonnés pour combler les lacunes dans les services de soins palliatifs pédiatriques partout au pays.
L’Alliance a été officiellement lancée en 2024, lors de la Journée nationale des soins palliatifs pour les enfants. Les trois priorités stratégiques de son premier mandat biennal sont les suivantes : établir un carrefour en ligne regorgeant de ressources et d’outils fondés sur les faits, mettre sur pied un solide réseau de soutien pour les professionnels de la santé partout au pays, et formuler une vision commune pour un accès inclusif et équitable aux soins palliatifs pédiatriques.
L’approche collaborative de l’Alliance rallie des perspectives variées – celles des prestataires de soins, des familles et des organismes partenaires – afin d’assurer que ses recommandations en matière de politiques et d’amélioration de services reflètent les besoins réels des enfants et des familles aux prises avec des maladies graves.
Centres de soins palliatifs pour enfants et établissements spécialisés au Canada
De nombreux centres de soins palliatifs, hôpitaux et organismes spécialisés pour enfants partout au Canada misent sur la Journée nationale des soins palliatifs pour les enfants pour sensibiliser la population et militer pour l’élargissement des services à l’échelle du pays. Ces organismes comprennent notamment ceux-ci :
Le centre Canuck Place Children’s Hospice, en Colombie-Britannique, a ouvert ses portes en 1995, devenant le premier centre de soins palliatifs pédiatriques indépendant au Canada.
La résidence Rotary Flames House à Calgary, en Alberta, est le seul centre de soins palliatifs pédiatriques de la province. Offrant ses services en collaboration avec le Children’s Hospice and Palliative Care Service (CHaPS), les gens y reçoivent de nombreux services – répit, gestion des symptômes, soins de fin de vie, soutien au deuil – dans un milieu qui rappelle la famille.
La maison Roger Neilson House à Ottawa, établie en 2006, milite pour l’intégration des soins palliatifs pédiatriques dans le système de santé. Nommée en l’honneur de l’entraîneur de hockey bien-aimé reconnu pour son soutien en faveur de causes pour enfants, la maison Roger Neilson a ouvert en 2006, et est aujourd’hui au cœur des activités de la Journée nationale des soins palliatifs pour les enfants dans l’est du Canada.
Fondé en 1904, l’Hôpital de Montréal pour enfants est le plus ancien hôpital pour enfants au Québec, et l’hôpital pédiatrique du Centre universitaire de santé McGill (CUSM). L’établissement d’enseignement et de recherche offre des soins de troisième et quatrième ligne aux nouveau-nés, enfants et adolescents jusqu’à l’âge de 18 ans, desservant 63 % du territoire géographique du Québec.
Mise sur pied par le Portail palliatif canadien, SoignonsEnsemble.ca est une plateforme gratuite visant à informer, soutenir et outiller les parents d’enfants gravement malades ou aux prises avec l’interruption d’une grossesse ou la perte d’un nourrisson.
Signification contemporaine et orientations futures
Aujourd’hui, la Journée nationale des soins palliatifs pour les enfants a plusieurs visées : honorer la mémoire des enfants décédés, soutenir les familles en deuil, reconnaître le travail des professionnels de la santé et militer pour l’amélioration des services. La Journée nationale a toutefois évolué et cherche maintenant à relever de nouveaux défis, comme soutenir les enfants atteints de maladies chroniques complexes, appuyer les familles autochtones d’une façon qui respecte leur culture, et combler les besoins en santé mentale des frères et sœurs et des parents d’enfants gravement malades.
Le réseau des soins palliatifs pédiatriques continue de mûrir au Canada, et la Journée nationale demeure une occasion essentielle de célébrer les réalisations jusqu’ici, tout en reconnaissant les défis qu’il reste à relever, le tout afin d’assurer que les besoins uniques des enfants continuent de faire partie des discussions dans le secteur élargi de la santé.
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