La création de liens à travers la musique pour la démence avancée

Les recherches indiquent que la musique individualisée, préférée par l’individu et donc familière stimule non seulement les associations positives chez le souffrant, mais en même temps elle améliore la qualité de sa vie, réduit les agitations et assure le réconfort.

Dans son livre Musicophilia, Le Dr. Oliver Sacks, neurologue et amateur de musique, relate plusieurs anecdotes montrant les soins apportés par la musique aux souffrants de la démence :

« Il s’agit de la vie intérieure de  la musique qui peut toujours entrer en contact avec leur vie intérieure et avec leur personne entière comme telle; qui peut éveiller ce qui semble caché et éteint dans l’âme; qui peut aussi évoquer une réplique pleinement personnelle de souvenirs, d’associations, de sentiments, d’images, un retour de la pensée et de sensibilité, d’une identité qui surgit. »

Mon expérience personnelle avec la démence fut avec ma grand-mère, Hilda Gross qu’on appelait affectueusement Nanny. Elle a vécu jusqu’à l’âge de 95 ans. Au cours de ces 7 ou 8 dernières années, elle a souffert d’une série de petites attaques d’apoplexie, ce qui a mené à un état de démence vasculaire.

La musique a contribué fortement à ma relation avec ma grand-mère Nanny Gross. Lorsque je jouais du piano comme enfant, elle avait l’habitude de s’approcher de moi par derrière pour tirer sur mes épaules afin que je tienne le dos droit. C’était en quelque sorte sa façon de m’encourager. Plus tard, lors de mes récitals universitaires, elle y assistait et s’intéressait à ce que j’étudiais. La musique était devenue une partie toute naturelle de notre relation, en somme, un lien intime.

Souvent quand j’allais la visiter à la résidence de retraite, je l’amenais dans sa chaise roulante au piano pour lui jouer des mélodies. Les cinq dernières années de sa vie, Nanny sombrait dans la démence et il ne restait que la musique pour nous rapprocher l’une de l’autre. Surtout le jour de noël j’allais lui chanter des cantiques de noël et elle sortait de sa torpeur pour tenter de chanter avec moi.

J’ai exprimé mes sentiments au sujet de ma relation avec Nanny dans une composition que j’ai faite 5 ans avant sa mort. On peut écouter cette chanson Pictures in My Heart sur Youtube http://www.youtube.com/watch?v=nfm6_pDEps0. Cette chanson a soulagé ma peine et encore aujourd’hui me fait sentir proche d’elle.

J’ai vécu l’honneur d’être auprès d’elle lors de son dernier souffle. C’était elle la toute première à écouter la musique de Room 217. On voyait qu’elle reconnaissait les mélodies. Sa tête, attachée à un corps si frêle, s’est tournée vers le joueur de disque afin de mieux entendre la musique qui jouait doucement. Sa respiration s’est calmée. On se sentait liés à elle à travers les paroles qui exprimaient si bien ce qu’on voulait lui dire : « Did you ever know that you’re my hero….you’re the wind beneath my wings » (Sais-tu que tu es ma héroïne, tu es le vent qui soulève mes ailes). Et « He will raise you up on eagle’s wings…hold you in the palm of his hand » (Il te soulèveras comme sur les ailes de l’aigle….te garderas dans sa paume). Son dernier souffle suivit le dernier vers de la chanson traditionnelle All Through the Night. Pour nous cela indiquait clairement qu’elle allait bien. Elle s’est endormie. Elle était en paix.