Les soins palliatifs pédiatriques au Canada en sont à une importante croisée des chemins. Si les progrès technologiques et médicaux ont amélioré le taux de survie des enfants atteints de maladies limitant leur espérance de vie, d’importantes lacunes subsistent et font en sorte que les petits patients et leur famille ne peuvent recevoir des soins complets et compatissants.
De l’action militante est ainsi essentielle si l’on veut transformer le paysage et en venir à un système capable de servir véritablement les enfants les plus vulnérables du Canada.
L’état actuel des soins palliatifs pédiatriques
Contrairement à ce qu’on peut croire, les soins palliatifs ne sont pas réservés aux dernières étapes de la vie. Au contraire, les soins palliatifs pour adultes et pour enfants sont plus efficaces lorsqu’ils sont amorcés dès le diagnostic d’une maladie grave.
Les maladies limitant l’espérance de vie ont des répercussions considérables sur la qualité de vie, mais ne raccourcissent pas toujours la durée de vie, même si beaucoup sont terminales ou incurables. L’intégration hâtive des soins palliatifs aide à gérer les symptômes, apporte du soutien émotionnel et améliore le bien-être général tout au long de la maladie, et non seulement à la toute fin.
Partout au Canada, de nombreux enfants vivent avec des maladies très graves, mais l’accès à des soins palliatifs pédiatriques spécialisés reste inégal d’une province ou d’un territoire à l’autre. Alors que les soins palliatifs pour adultes sont bien reconnus et plus largement financés, du côté des services pédiatriques, les ressources sont limitées et les modèles de prestation fragmentés.
Des recherches canadiennes montrent que seulement 18 % des enfants qui pourraient bénéficier de soins palliatifs reçoivent de tels soins. Cette dure réalité met en évidence les obstacles systémiques, notamment le financement insuffisant, la pénurie de main-d’œuvre et les disparités géographiques, les collectivités rurales et éloignées étant particulièrement mal desservies.
Des priorités nationales à défendre
Modèles de financement durable
Les modèles de financement des soins palliatifs pédiatriques actuels sont souvent basés sur des projets ou dépendent de dons caritatifs, donnant lieu à de l’instabilité tant pour les programmes que pour les familles. Il convient de militer pour l’établissement de mécanismes de financement dédiés et durables qui reconnaissent les besoins uniques des enfants et de leurs proches.
Les ministères provinciaux de la santé doivent comprendre que les soins palliatifs pédiatriques vont au-delà des traitements médicaux. Ils comprennent également du soutien psychologique, des services aux frères et sœurs, la continuité de la fréquentation scolaire, et du soutien au deuil qui peut durer plusieurs années. Cette approche exhaustive nécessite toutefois des investissements dans des équipes multidisciplinaires et des services communautaires.
Renforcement des effectifs
La pénurie de professionnels formés en soins palliatifs pédiatriques est un des défis les plus urgents. Il convient de militer pour :
- l’élargissement des programmes de formation dans les écoles de médecine et les programmes de sciences infirmières;
- la création de stages spécialisés;
- l’établissement d’exigences en matière de formation continue pour les professionnels de la santé;
- la mise en place de programmes de mentorat pour retenir les professionnels dans ce domaine.
Des études publiées dans le Journal of Hospice and Palliative Care (en anglais) indiquent qu’une formation spécialisée renforce l’assurance des prestataires de soins et améliore les résultats pour les patients, alors que de nombreux professionnels de la santé disent ne pas être suffisamment préparés pour prendre en charge des enfants atteints de maladies mortelles.
Équité géographique
Les enfants de régions rurales et isolées sont confrontés à beaucoup d’obstacles lorsqu’ils doivent recevoir des soins spécialisés. Les initiatives de télésanté sont prometteuses, mais il faudra assurer que ces technologies sont adéquatement financées et intégrées dans les modèles de prestation de soins.
Or, les équipes mobiles de soins palliatifs et les modèles en étoile peuvent permettre d’étendre les services spécialisés dans les zones mal desservies. Le programme de rayonnement de l’Alberta Children’s Hospital (vidéo en anglais) a démontré comment des partenariats stratégiques entre de grands centres urbains et des collectivités rurales peuvent améliorer l’accès tout en maintenant la qualité des soins.
Les avantages des soins palliatifs pédiatriques
Amélioration de la qualité de vie
Les soins palliatifs pédiatriques améliorent considérablement la qualité de vie des enfants et des familles. Des études ont montré que les enfants qui reçoivent des soins palliatifs bénéficient d’une meilleure gestion de la douleur, d’une diminution de l’anxiété et d’un meilleur bien-être émotionnel. Cette approche multidisciplinaire traite non seulement les symptômes physiques, mais aussi les besoins psychologiques, sociaux et spirituels.
Une étude publiée dans le Journal of Palliative Medicine (en anglais) a révélé que les enfants bénéficiant de programmes de soins palliatifs se disent plus satisfaits de leurs soins et maintiennent de meilleures relations avec leurs proches et amis. Cette approche holistique aide les enfants à continuer de participer aux activités qu’ils aiment tout en gérant les symptômes de leur maladie.
Soutien centré sur la famille
Les équipes de soins palliatifs pédiatriques reconnaissent que la maladie d’un enfant affecte l’ensemble de la famille. Les services sont complets, et comprennent :
- du soutien aux frères et sœurs qui sont en santé pour les aider à surmonter les difficultés auxquelles ils sont confrontés;
- du counseling pour les parents et du répit pour prévenir l’épuisement des aidants;
- du soutien à la famille élargie pour maintenir leurs importantes relations;
- du soutien au deuil qui continue longtemps après le décès de l’enfant.
Des études (texte en anglais) indiquent que les familles qui reçoivent des services de soins palliatifs ont de meilleurs mécanismes d’adaptation aux épreuves et vivent un deuil moins complexe que celles qui ne reçoivent pas de tels services.
Amélioration des résultats en matière de soins de santé
L’intégration hâtive de soins palliatifs entraîne de meilleurs résultats en matière de services de santé. Lorsque les enfants bénéficient d’un programme de soins palliatifs :
- ils se rendent moins souvent aux urgences;
- ils sont moins souvent réadmis à l’hôpital;
- les ressources de soins intensifs sont utilisées de façon plus appropriée;
- il y a une meilleure coordination entre les prestataires de soins de santé.
Une étude de l’hôpital SickKids (texte en anglais) a révélé que les enfants inscrits à un programme de soins palliatifs comptent 30 % moins de visites aux urgences et passent 25 % moins de temps à l’hôpital, et leur qualité de vie est maintenue ou améliorée.
Prestation de soins moins coûteuse
Bien que la réduction des coûts ne doive pas être le facteur déterminant en ce qui concerne les soins de santé prodigués aux enfants, une analyse réalisée par l’Institut canadien d’information sur la santé a montré que les programmes de soins palliatifs complets coûtent environ 40 % moins cher que la prestation de soins aigus traditionnels, et procurent une satisfaction plus élevée chez les patients et les familles. Les économies s’expliquent par une réduction des hospitalisations, une diminution des interventions invasives et une allocation plus efficace des ressources.
Avantages sur le plan de l’éducation et du développement
Les programmes spécialisés de soins palliatifs pédiatriques aident les enfants à maintenir leurs progrès scolaires et à poursuivre les étapes importantes de leur développement malgré leur état de santé. Les services de maintien du lien avec le milieu scolaire assurent la continuité de l’apprentissage, et des spécialistes pour enfants aident ces derniers à comprendre leur maladie d’une manière qui est adaptée à leur âge.
Les enfants qui bénéficient de programmes de soins palliatifs sont plus souvent en classe et ont de meilleurs résultats scolaires (texte en anglais) que ceux qui ne reçoivent que des soins médicaux traditionnels. Cette continuité de la scolarité apporte une certaine normalité et de l’espoir aux enfants et aux familles confrontés à un avenir incertain.
Comment aider
Écrivez à vos représentants élus
Communiquez avec vos conseillers municipaux et vos députés provinciaux ou fédéraux afin de leur parler des besoins en matière de soins palliatifs pédiatriques dans votre collectivité. Donnez des exemples précis de lacunes dans les services et militez pour l’augmentation du financement et pour des changements dans les politiques. Beaucoup d’élus ne sont pas au courant de ces questions et apprécient connaître l’opinion de leurs électeurs au sujet des priorités en matière de soins de santé.
Renseignez-vous sur les options et initiatives en matière de soins palliatifs pédiatriques dans votre région et préparez des messages clés, des témoignages personnels (avec permissions) et des recommandations précises en matière de politiques. Organisez des assemblées pendant les semaines de travail en circonscription, lorsque les élus sont dans leur comté.
Soutenez des organismes militants
Participez aux activités d’organismes qui travaillent à améliorer les soins palliatifs pédiatriques ou faites un don. Des groupes comme l’Association canadienne de soins palliatifs, les associations provinciales de soins palliatifs et les établissements de soins palliatifs pour enfants comptent sur le soutien du public pour financer leurs activités militantes.
Considérez l’idée de faire des dons mensuels afin d’assurer un financement stable pour les campagnes de ces organismes. Aussi, de nombreux organismes ont besoin de bénévoles, si vous préférez donner des heures plutôt que de l’argent.
Sensibilisez les gens dans votre collectivité
Organisez des activités de sensibilisation (ou participez à de telles activités), comme celles de la campagne #HatsOn4CPC (en anglais) pour marquer la Journée nationale des soins palliatifs pour les enfants, la Semaine nationale des soins palliatifs ou la Journée mondiale des soins palliatifs. Proposez à des établissements de santé, des écoles ou des groupes communautaires d’organiser des séances d’information sur les besoins en matière de soins palliatifs pédiatriques.
Utilisez les réseaux sociaux pour diffuser de l’information et des témoignages qui soulignent l’importance des soins palliatifs pour enfants. Identiquetez des décideurs et des élus dans les réseaux sociaux pour élargir votre auditoire.
Devenez bénévole
Beaucoup de programmes de soins palliatifs pédiatriques ont besoin de bénévoles ayant des compétences variées. Par exemple, les professionnels de la santé peuvent fournir des soins directs ou fournir de la formation, les gens d’affaires peuvent soutenir des activités de planification stratégique ou de collecte de fonds ou des tâches administratives, les personnes créatives peuvent aider dans le domaine de la communication, de la planification d’activités ou des activités récréatives, etc.
Renseignez-vous auprès d’un hôpital pédiatrique, d’une résidence de soins palliatifs ou d’un organisme provincial de soins palliatifs pour découvrir les postes de bénévolat qui conviennent à vos compétences et à votre horaire.
Soutenez des familles touchées
Les familles dont un enfant est en situation de soins palliatifs ont souvent besoin de soutien pratique. Considérez l’idée d’aider ces familles en mettant sur pied un réseau composé de proches et d’amis pour planifier, préparer et livrer des repas, offrir du transport, garder les frères et sœurs, etc. De petits gestes, comme faire les courses ou tondre la pelouse, peuvent apporter un soulagement considérable dans des moments difficiles.
Respectez toutefois la vie privée des familles et restez à l’écoute de leurs besoins. Parfois, le simple fait d’écouter attentivement les gens peut apporter un réconfort inestimable.
Continuer de militer
L’avenir des soins palliatifs pédiatriques au Canada est tributaire des efforts qui seront déployés pour s’attaquer aux obstacles systémiques et promouvoir des solutions innovantes. La réussite nécessitera de la patience, de la persévérance et une pensée stratégique qui reconnaît l’interaction complexe entre la prestation des soins de santé, les politiques gouvernementales et les besoins de la population.
Les militants doivent continuer de faire valoir les besoins particuliers des enfants et des familles confrontés à des maladies limitant l’espérance de vie, et rassembler des données et des faits qui mettent en évidence la nécessité d’adopter de nouvelles politiques. En travaillant ensemble, les professionnels de la santé, les familles et les organismes communautaires peuvent mettre sur pied un système qui assure que tous les enfants atteints d’une maladie limitant l’espérance de vie ont accès à des soins complets et compatissants.
Il est temps d’agir. Chaque enfant mérite de vivre pleinement sa vie et de recevoir tout le soutien dont il a besoin, le tout dans la dignité et l’espoir. C’est avec des efforts militants coordonnés que nous pourrons voir les progrès nécessaires pour que cette vision devienne réalité pour toutes les familles canadiennes.
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