La planification préalable des soins (PPS) est une démarche qui permet aux gens de réfléchir à leurs préférences en ce qui concerne leurs soins personnels et de santé, d’en parler à d’autres et de les consigner par écrit au cas où ils deviendraient incapables de prendre ou de communiquer eux-mêmes des décisions. Partout au Canada, la PPS est reconnue comme un élément essentiel d’une prestation de soins centrée sur les patients, contribuant à assurer que chacun et chacune reçoit des traitements qui sont alignés sur ses valeurs et ses objectifs. Pourtant, si les gens comprennent de plus en plus l’importance de la PPS, une lacune majeure persiste : les documents de PPS ne les « suivent » souvent pas d’un système de santé, d’un hôpital, ou même d’une province à l’autre.
Ce manque de portabilité entraîne toutes sortes de difficultés pour les personnes soignées, les familles et les prestataires de soins, réduisant l’efficacité de la planification préalable des soins et nuisant ainsi à l’objet même de consigner ses volontés.
Comprendre le problème : les documents de PPS sont de nature régionale
Au Canada, les gens effectuent leur PPS en remplissant un document informel, comme un guide de PPS conçu par l’ACSP ou une association provinciale de soins palliatifs, ou en utilisant un document officiel appelé directive préalable, directive personnelle, directive en matière de soins de santé, procuration pour soins personnels, etc. Ces documents peuvent inclure des instructions sur les traitements médicaux qu’une personne veut ou ne veut pas recevoir ou sur les proches qui pourront prendre des décisions en son nom.
Bien que ces outils officiels soient légalement reconnus dans la province ou le territoire d’origine, ils demeurent généralement hors de l’infrastructure numérique du système de santé. Cela signifie que :
- Si une personne voyage, déménage dans une autre province ou reçoit des soins dans un autre hôpital, ses documents peuvent ne pas être automatiquement accessibles aux cliniciens qui prodiguent les soins.
- Les prestataires de soins doivent souvent compter sur les familles ou même sur les patients pour leur fournir physiquement des documents de PPS.
- Même lorsque les hôpitaux disposent de dossiers de santé électroniques, il n’y a généralement pas de procédure normalisée pour intégrer les documents de PPS provenant d’autres régions du pays.
Tout cela fait en sorte que les documents de PPS, qui visent à assurer le respect des volontés d’une personne, peuvent devenir inaccessibles précisément au moment où ils sont le plus nécessaires.
Conséquences pour les patients et les familles
Ce manque de portabilité a des implications bien concrètes :
1. Soins retardés ou inappropriés Si les prestataires de soins ne peuvent pas accéder sur-le-champ aux documents de PPS d’un patient, des décisions risquent d’être prises sans bien comprendre les préférences de la personne. Par exemple, une patiente pourrait recevoir des interventions qu’elle a explicitement refusées dans sa directive simplement parce que le document n’est pas accessible à l’hôpital où elle se trouve.
2. Stress émotionnel accru Les familles qui ont connaissance des documents de PPS d’un être cher peuvent tout de même être confrontées à des situations difficiles si l’équipe de soins ne peut accéder au dossier. Sans ces documents, les familles peuvent avoir à défendre des décisions sans soutien formel, ajoutant au stress émotionnel et éthique de circonstances déjà difficiles.
3. Conflits juridiques potentiels Les documents de PPS n’ont pas toujours le même poids juridique dans d’autres provinces ou territoires. Une directive valide dans une province peut ne pas être considérée comme juridiquement contraignante dans une autre si elle ne respecte pas les exigences provinciales. Les familles et les prestataires peuvent avoir du mal à concilier ces différences lorsque des décisions urgentes s’imposent.
4. Confiance diminuée envers la planification préalable Le fait de savoir que les documents de PPS ne sont pas toujours accessibles peut dissuader certaines personnes d’en préparer. Si les gens ont l’impression que la consignation de leurs volontés ne servira à rien, ils peuvent se demander si la PPS en vaut vraiment la peine.
Pourquoi les documents ne nous suivent-ils pas?
Plusieurs facteurs systémiques contribuent à ce problème :
· Système de santé fragmenté – le système de santé canadien est administré par les provinces et territoires. Chaque gouvernement provincial ou territorial a établi ses propres lois, ses propres formulaires et ses propres définitions entourant la PPS, ce qui complique leur reconnaissance d’une région à l’autre au pays. Et le document de PPS d’une personne peut ne pas être immédiatement accessible si elle se fait soigner dans un autre hôpital qu’habituellement, même dans la même province.
· Documents papier – de nombreuses personnes effectuent leur PPS sur papier et conservent leurs documents à la maison ou dans des classeurs à l’hôpital plutôt qu’en format numérique. Or, les documents papier limitent la portabilité.
· Manque de normalisation – il n’y a pas de normes nationales définissant le nom, le format ou le lieu de conservation des documents de PPS. Par conséquent, même les directives électroniques peuvent ne pas être compatibles entre les différents systèmes de santé.
· Préoccupations entourant la confidentialité et la sécurité – l’échange d’information sensible sur la santé entre provinces ou territoires doit se faire dans le respect des lois sur la protection des renseignements personnels. Sans systèmes sécurisés et interopérables, les hôpitaux et équipes de soins peuvent hésiter à accéder à des documents de PPS provenant hors de leur réseau immédiat.
Solutions potentielles
La résolution du problème de portabilité nécessite des solutions technologiques et politiques :
1. Registres centralisés de documents de PPS Certaines provinces ont commencé à explorer la mise en place de registres centralisés où les citoyens peuvent téléverser leurs documents de PPS. Ces registres permettraient aux prestataires de soins autorisés d’accéder aux
documents de façon sécuritaire, lesquels seraient ainsi accessibles quel que soit le lieu où les gens sont soignés.
2. Intégration dans les dossiers de santé électroniques L’intégration directe des documents de PPS dans les dossiers de santé électroniques permettrait aux hôpitaux et cliniques d’accéder directement aux volontés des patients. Des systèmes interopérables permettraient un accès interprovincial tout en respectant les normes de sécurité et de confidentialité.
3. Normalisation de la terminologie et des formulaires Une terminologie, des formulaires et des orientations harmonisés à l’échelle nationale diminueraient la confusion et augmenteraient la probabilité que les documents de PPS soient reconnus et respectés même hors de la province ou du territoire d’origine.
4. Éducation et sensibilisation publique Les gens au Canada devraient être encouragés non seulement à remplir des documents de PPS, mais aussi à comprendre comment s’assurer que leurs prestataires de soins pourront y accéder au moment voulu. Les gens doivent aussi discuter de leurs préférences avec leurs proches et leurs professionnels de la santé, et connaître les options de conservation des documents dans leur région.
Exemples et pratiques émergentes
Certaines provinces canadiennes ont déjà pris des mesures pour améliorer la portabilité :
- L’Alberta (page en anglais) a mis en place un registre provincial de PPS qui permet aux prestataires autorisés d’accéder aux documents électroniques de leurs patients.
- La Colombie-Britannique donne des orientations sur la façon d’intégrer des documents de PPS dans les dossiers électroniques des hôpitaux.
- D’autres provinces explorent des façons de faciliter la portabilité des documents de PPS entre les différents milieux de soins par l’intégration de la santé numérique et des dossiers de santé électroniques.
Bien que ces efforts soient prometteurs, la plupart des provinces et territoires ne disposent pas encore de systèmes pleinement intégrés, et la portabilité à l’échelle nationale demeure limitée.
Répercussions
Le fait que les documents de PPS ne suivent souvent pas les patients est une importante lacune du système de santé canadien, alors que :
- la PPS est reconnue sur le plan juridique et éthique;
- 82 % des gens au Canada croient que le fait de consigner leurs volontés par écrit permettrait d’alléger la pression sur leurs proches;
- 77 % des gens conviennent que le fait d’avoir un plan préalable de soins leur procure du soulagement.
L’accès aux plans préalables varie d’un endroit à l’autre, ce qui va à l’encontre d’un des principaux objectifs de la planification préalable des soins, c’est-à-dire d’assurer que les volontés des gens sont connues, respectées et appliquées.
Pour les personnes qui militent pour améliorer les soins de santé, les responsables des politiques et les prestataires de soins, l’amélioration de la portabilité n’est pas seulement une question de technologie, c’est aussi une question d’équité et de soins centrés sur les patients. Sans un accès fiable aux documents de PPS, les populations vulnérables, les gens qui doivent se déplacer fréquemment, les personnes qui déménagent d’une province à l’autre et celles qui deviennent soudainement incapables de communiquer risquent davantage de recevoir des soins qui ne reflètent pas leurs valeurs.
Conclusion
La planification préalable des soins est un outil essentiel pour assurer que les soins de santé respectent les préférences individuelles des gens. Pourtant, au Canada, le manque de portabilité des documents de PPS, tant en papier qu’en format électronique, reste un obstacle majeur. Des documents légalement valides dans une province peuvent être inaccessibles ou non reconnus ailleurs au pays, entraînant des problèmes tant pour les patients et les familles que pour les prestataires de soins de santé.
La solution réside dans une combinaison de réforme des politiques, d’innovation technologique et de sensibilisation publique :
- des registres de PPS centralisés pour rendre les documents universellement accessibles aux prestataires autorisés;
- l’intégration de la PPS dans les dossiers de santé électroniques pour assurer que les volontés des gens les suivent partout au pays;
- une terminologie et des formulaires normalisés à l’échelle pancanadienne pour réduire la confusion et assurer la reconnaissance des volontés dans toutes les provinces et tous les territoires.
C’est ainsi que le Canada pourra s’assurer que la planification préalable des soins tient sa promesse, soit de donner à chaque personne l’assurance que ses volontés en matière de soins de santé seront connues et respectées, quel que soit l’endroit où elle est soignée.
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À propos de Planification préalable des soins Canada L’initiative nationale Planification préalable des soins Canada est dirigée par l’Association canadienne de soins palliatifs (ACSP). Cette initiative a pour but d’aider la population du Canada à préparer ses soins personnels et de santé éventuels.
PPS Canada pilote une campagne annuelle pour souligner la Journée nationale de la planification préalable des soins le 16 avril de chaque année. Visitez le https://www.planificationprealable.ca/programmes/journee-pps/ pour savoir comment y participer.
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