(Scroll down for English version) C’était un récital de joie à chaque rencontre, les distances n’offraient jamais leurs limites et Lubumbashi une ville de la RDC était pour moi un point de chute. Elle me murmurait et je l’écrasais par des câlins ; une tante qui portait une casquette de grande sœur et son courage dubitatif et son sens d’hospitalité irréprochable faisaient d’elle une personne particulière.
Les années n’ont jamais su taire la gloutonnerie de ma plume. Le ciel est le grenier et la terre le lit de mes larmes. Si ce chagrin était un parfum, mon entourage serait en deuil tout le jour. Le jour vint ! D’où elle m’appela pour m’informer de sa situation de santé, en pensant à elle ! Elle m’appela pour me parler de son état de santé. Un succès après une intervention chirurgicale ; ils ont ramené un tas de tissus biologiques effilochés ; on dirait une robe rose de viande qu’on ne pouvait regarder deux fois. Quatre mois passèrent avant que les douleurs ne réapparaissent, et elles étaient plus atroces qu’auparavant. Elle alla encore voir la même équipe pour une prise en charge ; ils vont s’offrir une deuxième intervention et c’est le début d’un voyage pénible, caractérisé par l’impuissance et les limites face aux assauts médicaux. Il fallait un transfert dans une structure plus outillée techniquement et scientifiquement.
À l’arrivée, une équipe s’approcha d’elle pour les investigations et c’était un cycle infernal d’essais et de tâtonnement jusqu’à ce que le diagnostic fût posé. L’ennemi silencieux et ravageur avait déjà pu coloniser une portion considérable de la Terre et c’était à un stade plus avancé et irréversible. Le jour où je suis allé pour une visite, j’ai vu un sourire s’éteindre et un courage amorti ; cette dame autrefois forte se battait contre un monstre insaisissable, d’un degré destructeur horrible. Lorsque mes yeux se sont posés sur elle, elle me dit : « Il fallait que tu sois là pour que les choses aillent mieux. » Sa santé s’était détériorée, et ma compension était devenue fragile. Peux-tu t’informer auprès des soignants sur ma santé. J’ai senti que ma personne s’engloutissait et un sentiment d’impuissance prenait mon corps en otage. Je ne pouvais jamais m’imaginer le stade dans lequel la maladie l’avait amené. Mon temps d’absence avait perdu les repères de sa santé, et ma compension un puits d’un fond impénétrable. Toute sa joie jadis rayonnante partait en éclat, s’assombrit et la luisance de son visage était devenue aussi rigide.
Sa chambre ressemblait à une pharmacie, remplie d’articles tel un texte de 10 pages. J’ai vite compris que la médecine curative était muette ; une question taraudait mon esprit : y a-t-il rien à faire ? J’ai vu la liste des examens réalisés et le nombre de consultations avec divers médecins ; les infirmiers, contraints de faire un va-et-vient, maquillaient la situation d’un espoir artificiel. Après quelques jours, l’inévitable arrive et l’impensable rend son verdict. Une guerre douloureuse et les rendez-vous des nuits et des jours devenaient une sombre histoire. Les mots s’effacent et les larmes coulent ; le temps s’envole et les paupières tombent. Un soupir, un silence puis elle s’éteint. Elle est partie, forcée par l’atrocité de la douleur, mais la force de son âme a laissé des traces dans mon cœur résilient. Ce soir-là, ma question de savoir ce qu’il fallait faire est devenue une obsession, je n’ai point lâcher jusqu’à découvrir que les soins palliatifs étaient la réponse. La lourde facture payée, les cérémonies faites, elle fut transportée dans un lit d’argile.
Une année après, cette morose situation m’a ouvert la voie. Je suis tombé amoureux des soins palliatifs et je n’ai rien lâché, suivant formation après formation, jusqu’à ce que cette passion m’amène à Hospice Africa Uganda où j’ai rencontré le professeur docteur Anne Merriman ; là, l’histoire d’une vie bascule de l’ombre, de la peur et de l’amertume vers une flamme palliative. Cette essence divine et cette mission sans butin matériel offrent l’unique jouissance de voir, chaque jour, le sourire se dessiner sur les visages de ceux qui, autrefois, étaient plaqués dans leur lit par la douleur. Ces derniers n’avaient alors accès qu’à un minimum de confort autres fois inaccessible. Cette essence divine et cette mission sans butin matériel offrent l’unique jouissance de voir, chaque jour, le sourire se dessiner sur les visages de ceux qui, autrefois, étaient plaqués dans leur lit par la douleur. Mes nuits blanches sont devenues celles d’un repos paisible. Lorsque mes pieds se posent à nouveau sur le sol, je refais ma devise : le progrès de la médecine n’est pas le nombre de vies que l’on sauve mais la manière d’accompagner celles que l’on ne peut plus sauver.
La douleur nous enlève toute la jouissance du bien-être, alors que la dignité est un droit légitime pour toute personne en fin de vie. Et le travail en équipe est incontournable car les limites deviennent une force. Chaque compétence est un bois que l’on apporte et attise le feu palliatif qui réchauffe le cœur et écrase l’épine de la souffrance totale. Aux vies volatilisées, aux murmures silencieux des malades abandonnés et à la science muette mais résiliente ; cette lettre est un rugissement pour tous ceux qui ont trouvé la voie d’être les acteurs actifs des soins palliatifs. La maladie ne sera plus jamais une fatalité, mais plutôt un souvenir de notre capacité à triompher de l’adversité, ainsi que du fardeau, visible et invisible, que nous transformons en courage, car l’espoir est un produit collectif.
Luc Mbumb/ chercheur
MPH, Inf ;
Institut Supérieur des Techniques Médicales de Kolwezi
Association Nationale Congolaise des soins Palliatifs ;
—————–
(Please note: This has been translated by Google Translate. ehospice.com is not responsible for the quality of this translation.)
It was a recital of joy at every meeting, distances never offered their limits and Lubumbashi, a city in the DRC, was a drop point for me. She whispered to me and I crushed her with hugs; an aunt who wore a big sister cap and her doubtful courage and her sense of irreproachable hospitality made her a special person.
The years have never been able to silence the gluttony of my pen. Heaven is the attic and the earth is the bed of my tears. If this grief were a perfume, my entourage would be in mourning all day. The day has come! From where she called me to inform me of her health situation, thinking of her! She called me to tell me about her state of health. A success after surgery; they brought back a bunch of frayed biological tissues; it looks like a pink meat dress that you couldn’t look at twice.
Four months passed before the pain reappeared, and it was more excruciating than before. She went to see the same team again for care; they will offer themselves a second intervention and this is the beginning of a painful journey, characterized by helplessness and limits in the face of medical assaults. It was necessary to transfer to a structure that was more technically and scientifically equipped.
Upon arrival, a team approached her for investigations and it was a hellish cycle of trial and trial and error until the diagnosis was made. The silent and devastating enemy had already been able to colonize a considerable portion of the Earth and it was at a more advanced and irreversible stage.
The day I went for a visit, I saw a smile die out and a cushioned courage; this once strong lady was fighting against an elusive monster, of a horrible destructive degree. When my eyes fell on her, she told me: “You had to be there for things to get better. His health had deteriorated, and my compensation had become fragile. Can you ask the caregivers about my health? I felt that my person was engulfed and a feeling of helplessness took my body hostage. I could never imagine the stage to which the disease had brought him. My time of absence had lost the landmarks of his health, and my compensation a well of an impenetrable bottom. All his once radiant joy shattered, darkened and the shine of his face had become so rigid.
His room looked like a pharmacy, filled with articles like a 10-page text. I quickly understood that curative medicine was silent; a question was bothering my mind: is there nothing to do? I saw the list of examinations carried out and the number of consultations with various doctors; the nurses, forced to go back and forth, made up the situation with an artificial hope.
After a few days, the inevitable arrives and the unthinkable gives its verdict. A painful war and the appointments of the nights and days became a dark story. Words are erased and tears flow; time flies and eyelids fall. A sigh, a silence then she goes out. She left, forced by the atrocity of pain, but the strength of her soul left traces in my resilient heart. That evening, my question of what to do became an obsession, I did not let go until I discovered that palliative care was the answer. The heavy bill paid, the ceremonies made, she was transported to a clay bed.
A year later, this gloomy situation paved the way for me. I fell in love with palliative care and did not let go of anything, following training after training, until this passion brought me to Hospice Africa Uganda where I met Professor Dr. Anne Merriman; there, the story of a life changes from shadow, fear and bitterness to a palliative flame.
This divine essence and this mission without material booty offer the unique enjoyment of seeing, every day, the smile drawn on the faces of those who, once, were placed in their bed by pain. The latter then had access only to a minimum of comfort that was otherwise inaccessible. This divine essence and this mission without material booty offer the unique enjoyment of seeing, every day, the smile drawn on the faces of those who, once, were placed in their bed by pain. My sleepless nights have become those of a peaceful rest. When my feet rest on the ground again, I remake my motto: the progress of medicine is not the number of lives we save but the way to accompany those that we can no longer save.
Pain takes away all the enjoyment of well-being, while dignity is a legitimate right for any person at the end of life.
And teamwork is essential because limits become a strength. Each skill is a wood that is brought and fuels the palliative fire that warms the heart and crushes the thorn of total suffering. Volatilized lives, silent murmurs of abandoned patients and silent but resilient science; this letter is a roar for all those who have found the way to be the active actors of palliative care. Illness will never again be a fatality, but rather a reminder of our ability to triumph over adversity, as well as the burden, visible and invisible, which we transform into courage, because hope is a collective product.
Luc Mbumb/ researcher
MPH, Inf;
Kolwezi Higher Institute of Medical Techniques
National Congolese Association of Palliative Care;
A good inspirational story! Delighted to learn how your experience with Hospice Africa Uganda has influenced your practice. Thank you Luke
thank you dear Dianah