Il est difficile de nous imaginer nous-mêmes ou des gens que nous aimons dans l’impossibilité de parler en raison d’une maladie grave, mais pourtant, tous les jours, des centaines de Canadiens se retrouvent dans cette situation. Et si cela vous arrivait à vous, seriez-vous préparé? Avez-vous fait un plan, et en avez-vous parlé avec ceux qui pourront parler en votre nom?
Un mandataire est une personne qui a été désignée pour prendre des décisions médicales et pour donner son consentement à des traitements ou interventions (ou le refuser) au nom d’une personne devenue incapable de communiquer elle-même ses volontés; selon la province où l’on habite, le mandataire peut aussi être appelé fondé de pouvoir, représentant, agent, détenteur d’une procuration relative aux soins de la personne, décideur au nom d’autrui, etc.
Pour certains, le choix du mandataire est clair et évident — on pense automatiquement au conjoint, à un frère ou une sœur, à un enfant adulte, etc. Mais pour d’autres, la décision n’est pas aussi facile. Ceux-ci doivent alors réfléchir à la personne qui sera le plus apte à prendre des décisions médicales en leur nom, souvent dans des circonstances très difficiles.
Voici quelques questions utiles au moment de choisir qui pourra parler en votre nom si vous en devenez incapable :
Avec qui suis-je à l’aise de parler de ces questions?
Pensez à une personne en qui vous avez confiance et qui sera intéressée à discuter de ce sujet avec vous, qui posera des questions, qui écoutera activement et qui n’aura pas peur de vous demander ce qui, selon vous, donne un sens à la vie, ou au contraire, quelles circonstances peuvent rendre la vie futile en présence d’une maladie grave.
Qui serait en mesure de respecter mes volontés?
Il est important de nommer une personne que vous respectez, mais qui elle-même respecte vos valeurs et points de vue, et qui acceptera d’honorer vos volontés même si celles-ci ne reflètent pas ses propres convictions.
Qui serait à l’aise de parler en mon nom?
Vous devez choisir une personne qui sera en mesure de bien vous défendre face aux membres de votre famille et aux professionnels de la santé, et ce, même en situations de grand stress ou de désaccord quant aux décisions à prendre.
Qui serait physiquement et émotivement capable de parler en mon nom?
Un conjoint, un frère, une sœur ou un enfant adulte est souvent le choix naturel, mais il faut toutefois s’assurer que la personne sera physiquement et émotivement capable de parler en votre nom, souvent dans des circonstances fort stressantes.
Et maintenant… disons que vous êtes une personne prévoyante et que vous connaissez déjà la plupart des interventions médicales et traitements ainsi que leurs implications. Supposons que vous avez réfléchi aux soins qui reflèteront le mieux vos valeurs et convictions. La prochaine étape est importante : vous devez maintenant parler de vos choix avec la personne que vous avez désignée en tant que mandataire afin qu’elle puisse éventuellement prendre des décisions qui respecteront vos volontés — il faut éviter qu’elle ait à deviner ce que seraient vos choix, surtout en situations critiques et lourdes en émotions.
Vous devriez en outre mettre vos volontés sur papier et en parler aussi à vos proches, à votre médecin et à vos autres prestataires de soins. Vous pouvez aussi utiliser un document officiel; certaines régions ou provinces ont prévu des formulaires à cet effet appelés « plan préalable de soins », « directive préalable » ou autre. Il est également conseillé de revoir vos volontés et décisions de temps à autre et d’en discuter avec votre mandataire afin de vous assurer que votre plan reflète toujours vos valeurs.
La recherche a démontré que la planification préalable des soins peut considérablement réduire le stress et le risque de dépression ou d’anxiété chez les membres de la famille et les soignants, lesquels sont en effet rassurés de savoir qu’ils prendront des décisions qui reflètent les volontés de l’être cher. Il importe donc de prendre le temps d’avoir ces importantes discussions avec votre mandataire, de manière à ce que ce dernier et vous-même soient à l’aise avec les décisions qui pourraient s’imposer.
Considérée par plusieurs comme une pionnière des soins palliatifs, Laurie Anne O’Brien contribue à l’avancement des soins de fin de vie dans sa province natale de Terre-Neuve-et-Labrador depuis 1979. Aujourd’hui conseillère en soins infirmiers palliatifs, pédagogue et militante, elle travaille depuis 32 ans dans le domaine des soins de fin de vie; elle est en outre membre du groupe de travail du projet sur la planification préalable des soins, et future présidente de l’ACSP.
Remarque : les prescriptions juridiques visant la nomination de mandataires varient d’une région à l’autre au pays; veuillez consulter les ressources provinciales et territoriales pour en savoir davantage.
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