Los Cuidados Paliativos han supuesto una “revolución” en la Medicina actual o, más bien, una vuelta a sus orígenes: una atención personal al que sufre, curando cuando sea posible, aliviando al-gunas veces, acompañan-do siempre. Los Cuida-dos Paliativos han llegado también para el paciente pediátrico y en su abor-daje integral abarcan no sólo a los pacientes en la proximidad de la muerte sino también a aquellos pacientes con situaciones potencialmente letales, incluso desde el nacimiento, de tal modo que podríamos decir que su propia existencia desde sus co-mienzos es merecedora de atención palia-tiva (pongo como ejemplo algunas cromo-somopatía o defectos congénitos graves).
Paliativos Sin Fronteras (PSF) da un salto más en su libro Medicina Paliativa en niños y adolescentes pues no sólo ofrece importantes aportaciones para mejorar la atención de los niños y sus familiares en esta situación sino que se plantea cómo es la disponibilidad de Cuidados Paliativos en todo el mundo, en especial en aquellos países con economías de renta baja. Se centra en el paciente y en su familia, en el respeto a sus valores y preferencias para la elaboración de un plan de cuidados de alta calidad, accesi-ble y equitativo desde el mismo momento del diagnóstico junto a otros tratamientos. Contiene 64 capítulos que se agrupan en 10 secciones que van desde el manejo de los síntomas, al alivio del sufrimiento en general, la Cooperación en Cuidados Pa-liativos, el trabajo en equipo o la Bioética y los derechos. Han colaborado en su redacción 114 autores procedentes de distintos países y áreas de conocimiento. Este li-bro, propone varios retos importantes a realizarse en los países de recursos limitados y medianos, en-tre ellos:
- Colocar al cáncer como una preocupación prioritaria en los progra-mas sanitarios de todos los países para que se abarate y facilite el acce-so a los medicamentos oncológicos y la puesta en práctica de protocolos estándar de tratamiento de los cánceres pediátricos.
- Tratar de ofrecer una cobertura de se-guro universal que permita la detección precoz y el control del cáncer, en espe-cial en poblaciones pobres o aisladas geográficamente.
- Ayudar a reducir las muertes prematu-ras y mejorar la supervivencia de niños y jóvenes con tratamientos eficaces de las enfermedades infecciosas, del cáncer, más vacunaciones, control de la desnu-trición y otras medidas preventivas.
- Mejorar la educación oncológica y palia-tiva de los profesionales de la salud.
- Aumentar y fomentar los registros del cáncer que orientan una más adecuada planificación del trabajo sanitario.
- Estimular a los gobiernos a que se es-fuercen en la creación, potenciación y mantenimiento de centros oncológicos y paliativos. Todos los grandes hospita-les pediátricos deben tener equipos in-terdisciplinares en Cuidados Paliativos.
- Promover hermanamientos entre instituciones oncohema-tológicas de países desarrolla-dos con los países de recursos limitados, pues existen varios ejemplos que son muy exito-sos. Son ellos una forma prác-tica de solidaridad que ayuda a cambiar el mundo. Este libro no puede faltar en las consul-tas pediátricas ni en las biblio-tecas médicas, de enfermería y de los diversos profesionales que intervienen en el cuidado de los niños y adolescentes.
Se ha editado y actualizado en francés y en portugués. En este idioma se han aña-dido temas específicos de Brasil y Portugal por lo que es una obra que responde a la gran necesidad de los cuidados paliativos en el mundo, en particular en el 65 % de los países que no los tienen.
Se pueden adquirir en: Paliativossinfronteras15@gmail.com
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