El Hospital Escuela es el más importante del país recibiendo a más del 60% de la población general. Dentro de su gama de servicios, desarrolla desde 2017 el programa de cuidados paliativos pediátricos, con las visitas domiciliarias como principal herramienta de atención paliativa.
Desde entonces ha visitado a decenas de niños con múltiples adversidades para completar adecuadamente su terapia o tratamiento.
Se estima que aproximadamente entre 350 y 400 niños son diagnosticados con cáncer cada año en nuestro país, de los cuales se espera que un 20% termine en cuidados paliativos, por múltiples razones que nos limitan como país. Debido al gran número de pacientes y al escaso personal disponible, se ha conformado un equipo multidisciplinario integrado por: trabajadoras sociales, psicólogos, enfermeras, médicos, motoristas, administradores y guías espirituales. Todo esto es posible gracias al apoyo brindado por la Secretaria de Salud y la Fundación Hondureña para Niños con Cáncer. El equipo de atención integral ha utilizado una herramienta fundamental para determinar y seguir la evolución de los pacientes: La Escala de Desempeño de Lansky modificada para predecir el estado funcional y la calidad de vida de los niños con enfermedades crónicas. Se trata de una escala de 0 a 100, en la que las puntuaciones más altas indican un mejor funcionamiento. Según nuestros últimos registros, tenemos 111 niños con cáncer en cuidados paliativos en el territorio nacional, de los cuales 26 niños han sido visitados en 2024, algunos en más de una ocasión.
Escala de Lansky modificada:
Verde (100-80) Capacidad funcional excelente o buena: puede participar en las actividades normales, el juego, la educación, sin restricciones significativas.
Amarillo (70-50) Capacidad funcional moderada, puede requerir cierta asistencia o adaptación en determinadas actividades, pero aún puede participar en la mayoría de las actividades cotidianas.
Rojo (40-0) Capacidad funcional gravemente comprometida, dependiendo de la puntuación, la asistencia puede ser constante o completamente dependiente para realizar las actividades básicas de la vida.
Pasos fundamentales para la visita domiciliaria:
- Realizar una entrevista telefónica o en la consulta con el cuidador principal del paciente para obtener información sobre las actividades y necesidades del niño.
- Completar el formulario de seguimiento de los pacientes con un Lansky amarillo y rojo en cada llamada realizada para identificar necesidades adicionales/especiales y controlar la gravedad:
- Monitorizar las llamadas de los pacientes en verde cada 15 días o su cita médica periódica en función del diagnóstico principal.
- Supervisar las llamadas de pacientes en amarillo una vez a la semana o concertar citas mensuales en el hospital más cercano.
- Monitorizar las llamadas de pacientes en rojo 2 veces por semana y citar a los cuidadores familiares para apoyo y suministro de medicación en el hospital más cercano.
Nota: Los pacientes en fase terminal deben ser monitorizados diariamente.
Una vez que el paciente es clasificado en ROJO, se programa una visita lo antes posible llevando al equipo capacitado para atender cada una de las necesidades que han sido identificadas.
Actualmente el equipo está conformado por el Dr. Gerardo Castro, como médico tratante, Laura Villalobos, Dany Coca, Dr. Bryan Aragón y Nelson Ramírez. Para evaluar la satisfacción de los padres y cuidadores primarios de pacientes oncológicos en atención pediátrica en el Hospital Escuela, se realizó un estudio de investigación en agosto de 2023, el cual arrojó: De un total de 124 participantes, se observaron altos niveles de satisfacción. El 83,9% de los cuidadores describieron su satisfacción con la atención de sus hijos. El 83,9% de los cuidadores calificó de «excelente» la calidad de la atención recibida. El 92,7% consideró que el personal sanitario era capaz de comunicarse en términos claros. El 100% se sintió apoyado y escuchado. Además, el 100% afirmó sentir que se respetaban sus decisiones. La zona de residencia (rural frente a urbana) se asoció con una menor facilidad de acceso a los cuidados paliativos (p<0,001; OR 10,7; IC 95%: 3,830,2).
Las sugerencias y puntos de mejora según los cuidadores incluían: «la posibilidad de ‘más visitas a domicilio’, ‘apoyo de transporte para las citas’, ‘dar prioridad a los cuidadores con pacientes oncológicos a la hora de acudir a los hospitales’ y ‘citas más frecuentes’. Se recomienda aplicar nuevos enfoques a los cuidados, solicitar suministros y personal médico, enfermeras, psicólogos y trabajadores sociales formados en cuidados paliativos.
Esperamos reforzar el programa de cuidados paliativos en un futuro próximo para poder llegar a todos los niños que lo necesiten, independientemente de su diagnóstico, afección o nivel económico.
Sabemos que la necesidad es grande y el reto es mayor, nos faltan muchas visitas de niños, pero trazaremos el camino a seguir para que en un futuro próximo podamos visitar a todos los niños que desgraciadamente están perdiendo la batalla.
Este artículo ha sido publicado con permiso de Notas Paliativas www.paliativossinfronteras.org
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