El término «Neonatología» fue definido por Alexandre Schaffer como el arte y la ciencia de diagnosticar y tratar los trastornos del recién nacido (RN). Cada año nacen 15 millones de niños prematuros y, según los datos publicados en 2021 por el Instituto Nacional de Estadística, la tasa de prematuridad en Portugal es del 7,51%. Hoy en día, aproximadamente el 90% de las anomalías letales se detectan en el primer o segundo trimestre del embarazo, y las principales causas de morbilidad y mortalidad perinatal son las alteraciones genéticas y cromosómicas y las cromopatías.
Los avances tecnológicos combinados con el conocimiento científico han permitido, en los últimos años, la supervivencia de recién nacidos con edades gestacionales cada vez más tempranas, así como de aquellos con patologías graves, complejas o terminales. Por ello, la inclusión universal de los Cuidados Paliativos Pediátricos (CPP) en Neonatología es fundamental para mejorar la calidad de vida de estos pacientes.
Los cuidados paliativos (CP) adoptan una visión holística del paciente y su familia y se basan en un enfoque similar para todas las edades, a saber: alivio del dolor y el sufrimiento del paciente. Se basa en un enfoque similar para todas las edades, a saber: alivio del sufrimiento, apoyo en todas las fases de la enfermedad, individualizado.
Los CP iniciaron su actividad con la población adulta, pero en las últimas décadas, con la mejora de la mortalidad y morbilidad infantiles, ha aumentado el número de niños con enfermedades crónicas complejas o graves.
En consecuencia, se hizo evidente que la atención prestada a este grupo no era suficiente, y los cuidados paliativos se extendieron a la edad pediátrica y, más recientemente, a la neonatología. Según la literatura sobre CPP, podemos clasificar a los neonatos en 3. grupos:
(1) NB con enfermedades progresivas, sin opción curativa, en los que el tratamiento es paliativo desde el momento del diagnóstico;
(2) NBs en los que el tratamiento curativo no es una solución al problema o en los que la muerte es previsible, pero que permanecen en hospitalizaciones largas y complejas;
(3) NBs con enfermedad irreversible, no progresiva y discapacidad severa
(4) Los NB en CPP se consideran una población vulnerable, en el sentido de que son totalmente dependientes de un tercero y de la posibilidad de una muerte inminente.
El objetivo principal de los CP en neonatología es proporcionar un enfoque humanizado y compasivo a la atención de todos los fetos o RN con enfermedades que limitan o amenazan la vida y a sus familias, desde el diagnóstico hasta la muerte y el duelo.
En mi opinión, los cuidados paliativos neonatales (CPN) difieren de otras formas de atención, ya que pueden iniciarse durante el embarazo o desde el nacimiento, siendo los padres uno de los elementos cruciales de actuación. En los casos prenatales, el enfoque difiere porque nuestro sujeto es un feto y, como tal, la atención se centra en los padres y, dependiendo de la situación, en las posibilidades futuras. La ausencia de un CNP en esta etapa crucial promueve un sentimiento de impotencia en los padres en un momento tan vulnerable, en el que las decisiones a tomar pueden depender de las aclaraciones que se den, así como del apoyo y acompañamiento del equipo.
Por ello, la información debe darse de forma clara, sucinta y esclarecedora, y debe ser consensuada entre los diferentes miembros del equipo. Una característica de los pacientes neonatales es que la mayoría de ellos se encuentran en unidades de cuidados intensivos, que pueden ser un lugar un tanto antagónico a los cuidados paliativos idealizados, por lo que es fundamental que estas unidades adopten criterios para la transición de cuidados intensivos a cuidados paliativos, así como tener criterios definidos para la aplicación de la orden de no reanimar. En este sentido, es fundamental que la planificación de los CPN tenga en cuenta la formación de profesionales competentes en la materia, los recursos materiales y técnicos necesarios, así como la elección de la ubicación más adecuada. La ubicación depende del tiempo que se espera que viva el RN y debe estar relacionada con la proximidad al domicilio, los recursos de la comunidad y los deseos de los padres.
En el caso del CNP, la comunicación debe ser continua y coherente entre los miembros del equipo, asociada a una buena coordinación entre la atención prenatal y la neonatología. Este es uno de los aspectos importantes de los cuidados. La idea principal de los cuidados paliativos en neonatología es que el médico debe informarles de toda la situación, estar abierto a posibles aclaraciones futuras y, sobre todo, reforzar la idea de que no hay abandono del recién nacido y la familia, sino un cambio en los objetivos de los cuidados.
Así, la familia debe ser informada desde el principio, si es posible, sobre el diagnóstico, la evolución de la enfermedad, el pronóstico, así como recibir toda la información sobre las acciones/alternativas terapéuticas, es decir, aborto, continuación del embarazo y cuidados paliativos. El objetivo es que los padres participen progresivamente en la definición del plan de cuidados más adecuado para su NB, así como en el lugar del parto, las medidas adoptadas y los cuidados disponibles, de modo que se puedan proporcionar los mejores cuidados, garantizando la humanización de los cuidados y el cumplimiento de los deseos expresados. Además, la participación de los padres refuerza el sentimiento de competencia parental, el apego y la organización de los recuerdos.
Otro aspecto importante en la existencia de PPC es el adecuado control sintomático y evitar técnicas invasivas innecesarias. Es esencial sopesar los beneficios y los efectos adversos de los tratamientos para proporcionar la mejor calidad de vida posible al NB. Aunque el dolor solía ser un síntoma desatendido en neonatología, se ha convertido en uno de los síntomas más importantes y frecuentes de manejar.
Sin embargo, incluso con escalas de dolor, a veces puede ser difícil clasificar el dolor, sobre todo cuanto más grave es la situación, menos posible es expresar el dolor mediante expresiones faciales o movimientos corporales. Por eso es crucial contar con equipos formados capaces de reconocer los signos de dolor a tiempo para minimizar el sufrimiento. Otro aspecto es que la medicación en CPN es escasa en términos de evidencia científica, por lo que es esencial anticiparse a los síntomas del NB, valorar la mejor línea de actuación y cuándo tomarla, y evaluar el resultado del abordaje adoptado.
Otro factor a tener en cuenta, especialmente en la NPC, ya que el RN no tiene capacidad de decisión, es que las decisiones que se tomen a lo largo del proceso son responsabilidad de terceros y deben estar en consonancia con los deseos de los padres, siempre que sea posible. Si van en contra de los deseos de los padres, debe reforzarse la aclaración de la situación y de las decisiones a tomar. Además, los padres deben ser informados de cualquier cambio o interrupción de la terapia de soporte vital, para que puedan decidir si desean estar presentes y si les gustaría pasar algún tiempo a solas con su hijo o si preferirían que se les abrazara.
Last but not least, NPCs continue after the death and during the bereavement phase, supporting them and checking their needs. It is also important to inform parents about future pregnancies, so the work of an NPC team should be carried out as early as possible.
The NB has an added specificity, as already mentioned, and it is therefore essential to universalise palliative care. Despite the efforts already made, and like many other countries, Portugal still lacks multidisciplinary teams with specific training in PPC, and with the capacity to provide a timely and adequate response in terms of diagnosis, evolution, follow-up and prognosis.
Este artículo ha sido publicado con permiso de Notas Paliativas www.paliativossinfronteras.org
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