Liv Mendelsohn, Directrice éxécutive, Centre canadien d’excellence pour les aidants, un programme de la Fondation Azrieli
Aux côtés de chaque personne qui reçoit des soins palliatifs, se trouve un aidant. Une mère, un fils, un conjoint ou une amie dévouée qui veille discrètement à ce que tout se passe bien. Ce sont ces personnes qui s’assurent que les prescriptions sont récupérées, que les rendez-vous chez le médecin sont planifiés et respectés et, surtout, qui offrent une présence constante et aimante malgré la douleur, la peur et l’incertitude.
Prendre soin d’une personne en fin de vie est l’un des plus grands actes d’amour. Les soins de fin de vie ne consistent pas seulement à apporter du réconfort, mais également à respecter les souhaits de la personne, à assurer une présence dans les moments difficiles et à partager le dernier chapitre de sa vie. Les aidants accompagnent leurs proches, jour après jour, pour soutenir leurs choix, soulager leur douleur et les aider à préserver leur dignité.
Les aidants donnent énormément d’eux-mêmes – leur temps, leur énergie, leur santé – et mettent souvent leur propre vie et leur carrière en suspens. Plusieurs doivent même quitter le marché du travail pour mieux s’occuper de leurs proches. Leurs efforts passent souvent inaperçus, mais ils sont essentiels. Ce type de soins est le socle sur lequel repose l’ensemble du système de santé.
En fait, les aidants fournissent de 70 à 90 % de tous les soins prodigués au Canada.
Les aidants en soins palliatifs veillent aux tâches quotidiennes, mais portent également un fardeau financier, en plus de devoir composer avec l’épuisement et la douleur engendrés par le deuil à venir. Pourtant, leurs besoins sont largement invisibles et leurs efforts trop souvent méconnus.
La moitié d’entre nous deviendront aidants à un moment ou à un autre de notre vie. Être aidant n’est plus une exception, c’est maintenant la règle. Et pourtant, malgré cette expérience quasi universelle, les aidants demeurent sans soutien, sans voix et trop souvent invisibles.
Nous croyons qu’il est temps que cela change.
Nous voyons les aidants.
Nous les apprécions.
Et nous travaillons pour nous assurer qu’ils sont soutenus à chaque étape.
Être aidant au Canada
En 2023, le Centre canadien d’excellence pour les aidants (CCEA), un programme de la Fondation Azrieli, a mené un sondage pancanadien afin de mieux comprendre les expériences des aidants et des fournisseurs de soins rémunérés au pays.
Les résultats du sondage, publiés dans notre rapport de 2024 intitulé Être aidant au Canada, ont révélé que :
- Un aidant sur quatre affirme que sa santé mentale est passable ou mauvaise. Les aidants se sentent fatigués (47 %), inquiets ou anxieux (44 %), ou débordés (37 %) en raison de leurs responsabilités d’aidant ;
- Les aidants fournissent en moyenne 5,1 heures de soins par jour. Cela peut représenter plus de 30 heures de soins, soit presque l’équivalent d’un autre emploi à temps plein ;
- Près d’un aidant sur cinq est âgé de plus de 65 ans. Les aidants aînés sont les moins susceptibles d’avoir accès à des services ou à des mécanismes de soutien pour les aider à exercer leurs responsabilités ;
- La moitié des aidants ont subi un stress financier au cours de la dernière année en raison de leurs responsabilités d’aidant ;
- Les aidants racialisés, autochtones et LGBTQ2S+ sont plus susceptibles de subir des conséquences négatives liées à la prestation de soins.
Prendre soin d’une personne atteinte d’une maladie limitant son espérance de vie entraîne parfois des périodes de soins plus intenses et prolongées. Bien qu’il existe des mesures de soutien pour les aidants à ce stade, comme le Congé de soignant du gouvernement fédéral, elles sont difficiles d’accès et de nombreux aidants ne connaissent pas leur existence.
Il est possible de faire mieux
Il est urgent de mettre en place des politiques publiques pour relever efficacement les principaux défis auxquels font face les aidants au Canada.
Bien que chaque parcours en matière de prestation de soins soit différent, notre sondage souligne que les besoins fondamentaux des aidants demeurent largement les mêmes.
Que veulent les aidants?
- L’accès à des services de répit ;
- Du soutien financier ;
- Des politiques de travail favorables aux aidants.
Une stratégie nationale sur la prestation de soins pour le Canada
Avec l’arrivée d’un nouveau gouvernement, le moment est venu de plaider en faveur de politiques axées sur les aidants. Le gouvernement libéral s’est engagé à promouvoir une stratégie nationale sur la prestation de soins dans son programme électoral de 2025.
Selon ce document, « la stratégie mettra l’accent sur la reconnaissance précoce des aidants, la simplification et l’amélioration de l’accès aux prestations et aux services gouvernementaux, ainsi que sur une meilleure coordination avec les provinces et les territoires en matière de soutien émotionnel, financier et pratique ».
Alors que le gouvernement entame ses travaux, le CCEA a publié une Stratégie nationale sur la prestation de soins pour le Canada, qui contient des solutions concrètes en matière de politiques publiques. Cette stratégie a été élaborée en consultation avec des milliers de Canadiens et Canadiennes tout au long de l’année 2024, dans le cadre de webinaires, de rencontres en personne, d’assemblées publiques et de discussions lors de congrès et d’autres rassemblements. S’inspirant de modèles régionaux efficaces au Canada et à l’étranger, la stratégie souligne qu’avec la volonté politique nécessaire, cette vision est à notre portée.
La stratégie repose sur cinq piliers :
- Allègement financier – Un crédit d’impôt remboursable et une allocation pour aidants afin d’alléger le fardeau financier ;
- Soutien accru en milieu de travail – Amélioration des politiques en matière de congés et des avantages sociaux afin que les aidants puissent s’absenter du travail au besoin ;
- Meilleur accès aux prestations d’invalidité – Simplification des crédits d’impôt pour personnes handicapées et pour frais médicaux pour les produits de première nécessité, comme l’épicerie et le loyer ;
- Respect des fournisseurs de soins rémunérés – Un salaire décent et une protection accrue pour les travailleurs essentiels, comme les préposés aux bénéficiaires ;
- Leadership fédéral – Un engagement national à résoudre cette crise maintenant et pour l’avenir.
Agir pour les soins
Nous invitons les Canadiens et Canadiennes à agir dès maintenant et à appuyer la stratégie en se joignant à notre campagne Agir pour les soins.
Joignez-vous à notre mouvement en visitant canadiancaregiving.org/fr/agir et en remplissant un court formulaire pour envoyer une lettre au premier ministre Carney, à votre député et aux ministres chargés de faire avancer les politiques en matière de soins.
À ce jour, plus de 12 000 Canadiens et Canadiennes ont ajouté leur nom. Joignez-vous à notre appel pour que notre gouvernement agisse pour les soins et fasse de la prestation de soins une priorité nationale.
À propos du Centre canadien d’excellence pour les aidants
Le Centre canadien d’excellence pour les aidants, un programme de la Fondation Azrieli, visant à soutenir et à habiliter les aidants et les fournisseurs de soins partout au Canada. Nous réunissons des intervenants de tout le pays, transposons les connaissances en pratique, mettons à l’échelle ce qui fonctionne et comblons les lacunes par l’innovation. Nous nous appuyons sur quatre axes prioritaires : les réseaux de soutien et le partage des connaissances ; l’éducation et le développement du leadership ; la défense de la cause l’élaboration de politiques ; et l’inclusion et les communautés mal desservies. Notre expertise et notre discernement, tirés d’expériences vécues, nous aident à militer en faveur de meilleurs systèmes et de changements durables. Nous travaillons en étroite collaboration avec nos partenaires et nos bénéficiaires pour atteindre des objectifs communs et améliorer l’expérience de tous ceux qui dispensent des soins.
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