Agir avec humanité avant de nouvelles promesses

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Cet article a été initialement publié par la Presse le 22 septembre 2022. Pour l’article original, visitez ce lien.

Par Louise la Fontaine

Médecin spécialiste en soins palliatifs, professeure à l’Université de Sherbrooke et présidente de l’Association Québécoise de Soins Palliatifs, Louise La Fontaine partage ses réflexions, dans le cadre de notre série Regards sur la campagne, un projet des Coops de l’information visant à donner la parole à des gens de tous les horizons sur le Québec d’aujourd’hui.

Regards sur la campagne / L’accès à des soins palliatifs à domicile est actuellement difficile, voire impossible, au Québec.

Il demeure toutefois un idéal pour plusieurs personnes malades en fin de vie.

Le gouvernement a pourtant émis une loi concernant les soins palliatifs assurant «le droit de choisir à quel endroit une personne malade pourrait recevoir ses soins». Bien que la majorité des personnes malades souhaitent vivre dignement leur vie jusqu’au bout à domicile, l’accès demeure un luxe et non un droit.

Des témoignages de malades, de proches aidants et de soignants qui se battent pour y avoir accès fusent. L’Association québécoise de soins palliatifs (AQSP) est un OSBL qui soutient et guide les personnes malades et leurs proches vers des soins palliatifs même si elle est peu connue de la population. Elle l’est toutefois beaucoup plus des soignants et bénévoles qui offrent des soins aux gens malades, partout au Québec… pas seulement les malades atteints de cancer, pas seulement les personnes riches ou celles habitant près des grands centres.

Notre association aide toutes ces personnes lésées, partout au Québec.

Pendant plusieurs années, nous avons participé à des tables d’experts, des rencontres avec les ministres de la Santé ou leur cabinet pour s’entendre dire que nos propositions pour améliorer l’accès seront prises en considération…

Après moult rapports, pas de suivi sur le terrain. Cela donne un sentiment de non-respect qui s’ajoute au non-respect de la Loi sur les soins de fin de vie quant à l’accès aux soins palliatifs.

Pourtant les rapports du ministère de la Santé proposent de bonnes solutions, entre autres pour l’identification précoce des clientèles, l’importance de respecter le choix des milieux de vie… mais tout cela ne s’est pas rendu aux soignants ni aux personnes malades!

L’AQSP a précisé au ministre actuel ainsi qu’à ses prédécesseurs que des rapports, il y en avait trop, et que nous étions à l’heure des actions concrètes.

Le choix d’augmenter les soins et services de premières lignes commence par travailler avec les personnes concernées : patients, proches aidants et soignants experts du domaine.

Pourquoi, au lieu de proposer l’hospitalisation à domicile, ne pas travailler avec les CLSC et les organismes communautaires reconnus?

Pourquoi construire à grand coût des résidences pour personnes âgées alors qu’on aurait d’abord dû améliorer les soins de proximité et rénover les CHSLD adéquatement et selon les besoins?

Créer des guichets de soins palliatifs au sein des CLSC permettrait de partir des besoins des citoyens et offrir les services nécessaires à proximité. C’est ce que la population souhaite. Pas l’inverse. Ainsi, seuls les malades ayant vraiment besoin d’être hospitalisés le seraient.

L’hospitalocentrisme ne disparaîtra sûrement pas avec des soins pensés à partir de l’hôpital vers le domicile ni avec les lobbys actuels. Il est temps de penser et agir plus humainement.

À quelques jours des élections provinciales, nous invitons tous les partis en lice à écouter ces appels que partagent tant de patients, de proches aidants et d’experts en soins palliatifs.

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