Assurer la continuité des services pour les enfants gravement malades qui deviennent adultes

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Illustré ci-dessus: Laurence de Villers, directrice générale de la SSPAD, Lyne St-Martin, directrice générale du Phare, Enfants et Familles et Olivia Lévêque, directrice générale de la Maison St-Raphaël

À l’occasion de la Semaine nationale des soins palliatifs, une association voit le jour entre trois organismes communautaires de la grande région de Montréal pour faciliter la transition de services de répit et d’accompagnement psychosocial pour les familles dont l’enfant en soins palliatifs atteint l’âge adulte. Les organismes Le Phare, Enfants et Familles, maison de soins palliatifs pédiatriques, la Société de soins palliatifs à domicile du Grand Montréal (SSPAD), et la Maison de soins palliatifs et centre de jour St-Raphaël (Maison St-Raphaël) mettent en place un projet-pilote financé sur 2 ans par l’Appui pour les proches aidants afin d’assurer une introduction saine des adolescents dès l’âge de 16 ans aux soins palliatifs pour adultes, et ce, dans le but d’améliorer la qualité de vie des proches aidants.

L’union de ces trois organismes s’avère le début d’une grande collaboration souhaitée pour aider les familles québécoises à traverser ce pont vers l’âge adulte et de leur offrir un filet de sécurité. Dès l’été 2023, les familles concernées par ce projet dans la grande région de Montréal seront admissibles à 12 heures par mois de répit à domicile offertes par la SSPAD; ce projet évoluera ensuite vers du répit de nuit. La Maison St-Raphaël, quant à elle, prendra soin des proches aidants en leur offrant des services et des soins tels que du soutien psychosocial, de l’art-thérapie, de la musicothérapie, de la massothérapie, et plus encore.

« Ce projet-pilote me permet d’entrevoir une lueur d’espoir à l’approche des 18 ans de Benjamin. Je peux enfin espérer qu’un avenir meilleur attend nos enfants qui fréquentent Le Phare ainsi que pour leur famille. » – Ann Dumont, maman de Benjamin qui reçoit des soins et services au Phare

Le Phare jouera un rôle clé dans la transition de ces adolescents et de leur famille en facilitant l’accès à ce nouveau programme, dès l’âge de 16 ans, et en formant les équipes des deux autres organismes aux spécificités des soins palliatifs pédiatriques. « Il est primordial que ces familles sachent qu’elles ne sont pas seules dans cette période d’adaptation chargée en émotions, en s’assurant de la continuité des services de répit, de soutien psychosocial et de suivi de deuil. » – Lyne St-Martin, directrice générale du Phare, Enfants et Familles

La Maison St-Raphaël offrira du soutien psychosocial et des soins adaptés aux proches aidants des jeunes adultes en soins palliatifs, suivis par Le Phare et la SSPAD. « L’accompagnement d’une personne vivant avec une maladie incurable est déjà une expérience éprouvante en soi; aucun proche ne devrait se sentir abandonné à travers le passage vers l’âge adulte de leur être cher. Cette collaboration assurera un meilleur continuum de services aux proches aidants. » – Olivia Lévêque, directrice générale de la Maison St-Raphaël

La Société des soins palliatifs va permettre d’offrir du répit aux familles, tant essentiel à leur bien-être et à l’équilibre du noyau familial. « Il est primordial pour la SSPAD d’offrir ses services aux familles qui peuvent se sentir abandonnés et démunis une fois que leur enfant atteint l’âge de 18 ans. Avec cette collaboration, nous unisserons nos forces pour nous assurer que personne ne soit oublié et se sente seul face à la maladie. » – Laurence de Villers, directrice générale de la SSPAD.

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