Les Canadiens veulent recevoir des soins palliatifs et de fin de vie — mais ne savent pas où ni comment y accéder

Une nouvelle enquête Harris/Décima révèle en effet que, bien que la majorité des Canadiens soient en faveur des soins palliatifs et de l’intégration de ces services le plus hâtivement possible pour les personnes âgées ou gravement malades, de nombreux obstacles partout au pays empêchent toujours les gens d’accéder aux programmes et services.[1]

« Nous savons qu’une prestation plus hâtive d’un vaste éventail de services palliatifs aux personnes âgées, fragilisées ou très malades améliore la qualité de vie des gens jusqu’à leur dernier jour. Cela procure en outre aux familles le sentiment d’avoir une meilleure maîtrise de la situation, en plus de réduire leur stress », d’expliquer Sharon Baxter, directrice générale de l’Association canadienne de soins palliatifs. « Hélas, la plupart des Canadiens ne connaissent pas les services offerts ni le fait qu’ils peuvent être dispensés à domicile, chez les gens. Or, comme nous vivons de plus en plus longtemps, et souvent aux prises avec une maladie chronique, cela doit changer. »

L’enquête Harris/Décima a été réalisée pour les besoins de l’initiative « Aller de l’Avant », un projet triennal d’échelle nationale qui, en collaboration avec les professionnels de la santé et les gouvernements, vise l’intégration de soins palliatifs de grande qualité plus hâtivement dans l’ensemble des soins prodigués aux Canadiens souffrant d’une maladie grave et mortelle.

« Notre gouvernement comprend les très grandes difficultés auxquelles sont confrontées les familles canadiennes qui prennent soin d’un parent âgé ou d’un proche malade ayant besoin de soins palliatifs », a indiqué l’honorable Rona Ambrose, ministre de la Santé. « En appuyant l’initiative Aller de l’avant, nous contribuons à l’intégration des soins palliatifs dans tout un éventail de contextes de soins et par toute une variété de prestataires, et favorisons une prestation de services viable et à bon coût. »

L’enquête Harris/Décima a révélé cinq grands constats :

1. Du soutien envers les soins palliatifs : on constate un soutien quasi unanime (96 %) chez les Canadiens envers les soins palliatifs, la grande majorité étant d’avis que ces services contribuent à réduire le stress et le fardeau des familles (93 %) et à améliorer la qualité de vie (94 %).
2. Un recours hâtif aux équipes de soins : la plupart des Canadiens (87 %) croient que l’approche palliative doit être accessible tôt dans le parcours de la maladie, et 94 % sont d’avis que tous les prestataires de soins — médecins, infirmières, spécialistes et autres professionnels de la santé — devraient y prendre part.
3. Un besoin de choix : presque tous les Canadiens (93 %) croient que les soins palliatifs devraient être disponibles dans le contexte de soins de leur choix (p. ex., à domicile, en soins de longue durée, à l’hôpital, etc.), mais moins de la moitié (49 %) savent qu’ils peuvent avoir accès à ces services hors des hôpitaux, des maisons de soins palliatifs et autres établissements, et très peu de gens (21 %) disent avoir eu une expérience personnelle en soins palliatifs.
4. La nécessité de joindre le geste à la parole : bien que presque tous les Canadiens (96 %) disent qu’il est important de discuter avec ses proches de ses volontés en matière de soins de santé, peu (34 %) amorcent de telles conversations, et seulement 13 % ont préparé un plan préalable de soins pour communiquer leurs volontés.
5. Une ouverture aux conseils pour amorcer la discussion : la majorité des Canadiens (73 %) souhaiteraient recevoir plus d’information de leur médecin pour pouvoir planifier leurs soins et en discuter avec leurs proches, et la plupart (80 %) croient que ces conversations devraient être amorcées alors qu’ils sont encore en bonne santé ou dès le diagnostic d’une maladie limitant l’espérance de vie.

« Il est clair qu’il nous faut mieux intégrer les services de soins palliatifs là où les gens veulent être soignés puis mourir, et encourager les patients, les familles et les équipes de soins de santé à parler de leurs objectifs de soins, afin que plus de Canadiens puissent recevoir les soins qu’ils veulent et méritent jusqu’à la toute fin de leur vie », a déclaré Nadine Henningsen, directrice générale de l’Association canadienne de soins et services à domicile.

Des outils et ressources pour aider les gens à en savoir davantage sur les services et soins palliatifs et de fin de vie et à amorcer la discussion avec leurs proches sont offerts sur le site de l’Association canadienne de soins palliatifs (www.acsp.net) et celui de la campagne « Parlons-en : dialogue sur les décisions de fin de vie » (www.planificationprealable.ca). De l’information sur les travaux présentement en cours pour intégrer l’approche palliative dans tous les contextes de soins menés dans le cadre de l’initiative « Aller de l’avant » est présentée sur le site www.integrationdessoinspalliatifs.ca.