Chaque troisième mardi de novembre, les Canadiens prennent un moment pour reconnaître un sentiment qui nous unit tous : le deuil. La douleur silencieuse après le décès d’un voisin, le choc soudain du décès d’une collègue au travail, le chagrin collectif de générations de familles autochtones – le deuil façonne silencieusement nos collectivités. Pourtant, en cette journée consacrée à la commémoration et à la sensibilisation, beaucoup se sentent encore seuls, pris au dépourvu ou même jugés pour le simple fait d’être humains.
La Journée nationale du deuil a été établie pour changer cela. Née en 2017, cette journée nationale de sensibilisation est promue par des organismes de la santé, des groupes communautaires et des partenaires provinciaux et vise à sensibiliser, à diffuser des ressources et à encourager un dialogue national sur le deuil et le chagrin. Cette journée nous rappelle que le deuil n’est pas un problème à régler, mais bien une expérience universelle qui impose plus de compréhension, de compassion et de soutien du public.
Ce jour-là, l’Association canadienne de soins palliatifs (ACSP) encourage les Canadiens à amorcer un dialogue ouvert avec le gouvernement et tous les secteurs de la société canadienne dans le but d’améliorer le soutien et l’accès aux ressources à l’intention des personnes endeuillées. Bien que le thème de la Journée nationale du deuil change d’une année à l’autre, les objectifs restent toutefois les mêmes :
- Sensibiliser le public au deuil en tant que réaction normale, mais parfois débilitante, à la perte d’un être cher.
- Réduire les stigmates associés aux discussions sur la mort, la fin de vie et le deuil.
- Encourager les institutions (les écoles, les lieux de travail, les services de santé) à adopter des politiques de base en matière de soutien au deuil.
- Encourager les gouvernements à financer et à promouvoir des programmes pour mieux comprendre le deuil.
Qu’est-ce que le deuil?
Le deuil est une réaction multidimensionnelle à la perte d’un être cher qui affecte la personne sur le plan émotionnel, cognitif, physique, social et spirituel. Ce n’est pas un processus unique et linéaire – il y a des hauts et des bas, et les émotions refont souvent surface lorsque surviennent certains éléments déclencheurs. Le deuil est une réaction naturelle à une perte, qu’il s’agisse du décès d’une personne ou d’un animal de compagnie, de la fin d’une relation ou d’une carrière, du diagnostic d’une maladie limitant l’espérance de vie, ou même de la fin d’une étape de la vie. Chaque personne vit le deuil différemment, et pour beaucoup, le deuil commence avant même le décès de l’être cher. Le deuil peut entraîner toutes sortes de réactions :
- Réactions émotionnelles : tristesse, colère, culpabilité, soulagement, inquiétude, amertume ou sentiment d’engourdissement. Et la personne peut passer rapidement d’une émotion à l’autre.
- Réactions cognitives : difficulté à se concentrer, oublis, pensées qui défilent, souvenirs envahissants, réflexions répétitives et continuelles (« et si on avait fait ceci, ou cela… »).
- Réactions physiques : difficultés du sommeil, fatigue, douleurs, perte ou augmentation de l’appétit.
- Réactions sociales : isolement, besoin d’être en contact avec les autres, changement dans les attentes par rapport aux rôles des gens.
Le deuil est personnel :
- Deux personnes qui perdent le même être cher peuvent réagir de façons complètement différentes.
- Ce qui réconforte un jour peut sembler complètement inutile le lendemain, et ce qui aide une personne peut ne pas aider une autre.
La recherche clinique fait une distinction entre le « deuil normal », qui s’atténue généralement au fil des mois, et le « deuil complexe » ou trouble du deuil prolongé, qui persiste au-delà de six mois et dont les symptômes sont semblables à ceux du trouble dépressif majeur. On peut prévenir le deuil complexe, qui est associé à un risque plus élevé de dépression, de consommation de substances et même de mortalité, en en reconnaissant les signes et en offrant du soutien de façon hâtive (article de référence en anglais).
Quelle que soit la forme que prend le deuil, il demeure réel et légitime, et chaque personne mérite de le vivre à sa façon.
Un manque de compréhension du deuil au Canada
La compréhension du deuil ou l’éducation au deuil (page en anglais) sont des termes qui réfèrent aux connaissances, aux compétences et à l’assurance nécessaires pour reconnaître le deuil, y réagir et soutenir les personnes endeuillées ainsi que leurs proches. La notion repose sur la conviction que les personnes endeuillées n’ont pas besoin d’une intervention, de l’ingérence de professionnels ni de conseils et d’opinions mal éclairés ou sans fondement. Ce dont elles – et les personnes qui les soutiennent – ont réellement besoin, ce sont des compétences et des connaissances sur ce qu’elles traversent. Ces compétences et connaissances doivent s’aligner sur les théories du deuil les plus récentes et fondées sur des preuves, une vaste compréhension des réactions au deuil, une diversité de stratégies d’adaptation, la démystification des mythes et idées préconçues courants, une terminologie appropriée pour parler des formes de manifestation du deuil, du deuil anticipé et du deuil non reconnu, et la compréhension de la différence entre les styles intuitif et instrumental du deuil (Grief Literacy, article en anglais).
Beaucoup de gens ne sont pas à l’aise de parler de la mort, du deuil et du chagrin. Dans notre société qui a beaucoup de mal à admettre le deuil (article en anglais), ce dernier est souvent perçu comme étant problématique. Le deuil est souvent mal compris – tant par les personnes qui le vivent que par celles qui essaient de soutenir des personnes endeuillées.
Un sondage réalisé en 2023 par l’Alliance canadienne pour le deuil a révélé que 50 % des gens disent ne pas se sentir suffisamment soutenus dans leur deuil, et 53 % estiment que leur deuil n’a pas été suffisamment reconnu.
Lors d’une enquête de 2019 du groupe WebMD (en anglais), 53 % des personnes interrogées ont déclaré avoir rencontré des personnes dont la sympathie semblait avoir une date d’expiration. Même les amis et les proches les mieux intentionnés ont souvent du mal à fournir le réconfort ou les conseils dont les gens ont vraiment besoin. Beaucoup de personnes endeuillées se sentent seules, incomprises et non soutenues dans une période où elles ont pourtant le plus besoin de liens personnels.
Tout le monde finit par être confronté au deuil, mais peu d’entre nous sommes préparés à sa durée, à la profondeur du chagrin ou aux répercussions que cela peut avoir dans notre vie et celle de nos proches.
Évolution de notre compréhension du deuil
Au cours des dernières décennies, nous avons beaucoup appris sur le deuil et les pertes, et nous nous sommes éloignés de l’ancienne perception voulant que le deuil est universel : il est le même pour tous. Bien qu’on continue de voir les cinq étapes du deuil du modèle de Kübler-Ross (en anglais) dans certains films et conférences, peu de gens réalisent que ce modèle était fondé sur des discussions avec des personnes en fin de vie, et des recherches ont depuis montré qu’il ne reflète pas la réalité (en anglais). Aujourd’hui, la recherche privilégie plutôt des concepts plus étoffés, comme le modèle à double processus de Stroebe et Schüt (article en anglais), qui veut que les personnes endeuillées oscillent entre l’acceptation du décès et la volonté de continuer de vivre, et le modèle à deux voies de S.S. Rubin (en anglais) selon lequel les gens cherchent à s’adapter à la vie sans la personne décédée mais continuent toutefois d’entretenir la relation avec la personne dans leurs souvenirs.
Ces perspectives plus récentes ne mettent plus l’accent sur la nécessité de s’en remettre ou de passer à autre chose, mais plutôt sur le fait d’accepter que le deuil est une partie normale et durable de la vie qui peut donner lieu à une croissance positive. Au lieu de traiter le deuil comme un problème à résoudre en coupant les liens avec la personne décédée, le but est maintenant d’aider les gens à cultiver un lien continu (article en anglais) ou une nouvelle relation avec l’être cher qui pourra s’intégrer dans leur nouvelle vie.
Bref, la recherche moderne nous dit que le deuil n’est pas une liste d’étapes fixes à suivre dans l’ordre ou quelque chose qui doit être « résolu » dans un délai établi. La perte d’un être cher refaçonne qui nous sommes, et cette transformation n’est pas nécessairement négative – elle peut ouvrir la voie vers de nouvelles forces et de nouvelles relations.
Quel soutien les gens souhaitent-ils recevoir?
Lors d’un récent sondage réalisé par l’Alliance canadienne pour le deuil, 83 % des répondants ont dit qu’ils apprécient qu’on leur pose des questions au sujet de leur deuil, et 93 % disent apprécier qu’on leur demande quelle forme de soutien leur serait le plus utile. Lorsqu’on leur a demandé quel type de soutien ils souhaitaient recevoir :
- 54 % ont parlé d’un meilleur accès à des rencontres individuelles de counselling;
- 52 % ont parlé de sensibilisation publique aux façons de mieux se soutenir mutuellement;
- 45 % ont parlé de l’amélioration de l’accès à du soutien adapté aux divers types de deuil.
« De nombreux répondants souhaiteraient aussi que les services privés d’aide au deuil soient plus accessibles financièrement, que des événements communautaires soient organisés pour encourager les gens à parler du deuil et de la perte et à se renseigner sur le sujet, et que l’offre de groupes de soutien et de soutien par les pairs soit élargie. » (Extrait du sommaire des résultats du sondage de l’Alliance canadienne pour le deuil.)
Selon ces constats et les autres résultats du sondage, il nous faut améliorer les connaissances des gens sur le deuil et le chagrin afin que les prestataires de soins et la population se sentent mieux équipés et plus à l’aise d’offrir du soutien. Les résultats de l’enquête révèlent la nécessité d’élargir l’accès à un large éventail de services, y compris des services liés ou non au décès de proches, et d’examiner l’expérience de deuil et les besoins des personnes racisées, marginalisées, non binaires ou qui ont moins de 40 ans.
Pourquoi il importe que le gouvernement finance les services et sensibilise la population
Nous savons à quel point le deuil et le chagrin sont un enjeu de santé publique (article en anglais). En effet, les personnes qui perdent un être cher risquent de développer un deuil prolongé, de connaître des problèmes d’humeur ou d’anxiété, de ressentir une détresse existentielle, d’être moins performantes au travail, d’adopter des habitudes malsaines, de négliger leurs soins médicaux, et même d’être plus à risque de développer un cancer ou une maladie cardiaque ou d’en venir au suicide ou à un décès prématuré. La récente augmentation de la surmortalité et les crises comme les guerres et les conflits dans le monde nous poussent à agir plus rapidement et à mettre en place des plans nationaux de soutien au deuil et des interventions ciblées. Aujourd’hui plus que jamais, nous avons besoin de mesures coordonnées en matière de santé publique, et de financement à plusieurs niveaux pour atténuer les répercussions néfastes du chagrin et du deuil.
Le financement public et la promotion de services de soutien au deuil sont essentiels puisqu’ils protègent la santé émotionnelle, mentale et sociale des gens individuellement et de la population. Le deuil est une réaction normale à la perte d’un être cher, mais il peut nuire au bien-être mental, à la productivité, aux relations et à la stabilité générale de la collectivité. En investissant dans des programmes accessibles de soutien au deuil (en anglais), les gouvernements aident les gens à guérir, ce qui renforce la santé de la société dans son ensemble. Reconnaître le deuil en tant qu’enjeu de santé publique favorise l’action collective visant à assurer que chaque personne puisse accéder aux ressources dont elle a besoin dans des moments très éprouvants.
Comment participer
- Contribuez aux activités visant à mieux faire comprendre le deuil et à renforcer les liens dans votre collectivité. Téléchargez la trousse de la campagne.
- Téléchargez le Plan d’action pour la suite des choses de l’Alliance canadienne pour le deuil, qui se veut un appel à un leadership national, à la collaboration et à des mesures concrètes pour aligner le Canada aux autres pays qui font du deuil une priorité.
- Demandez aux élus de votre région de financer et de promouvoir des programmes de sensibilisation au deuil. Trouvez votre député et utilisez notre modèle de courriel pour lui envoyer un important message, puis publiez votre courriel ou une capture d’écran dans les réseaux sociaux avec le mot-clic #ComprendreLeDeuil en identiquetant votre député, et encouragez vos amis et voisins à faire de même.
Ressources sur le deuil
Le site WhatsYourGrief.com (en anglais) propose des ressources en ligne pour favoriser des collectivités empreintes d’espoir, d’expression créative, de soutien et d’éducation pour toutes les personnes qui souhaitent mieux comprendre la période complexe qui suit le décès d’un être cher.
Le site MonDeuil.ca du Portail palliatif canadien offre des ressources pour vous soutenir et vous aider à traverser un deuil.
Le site LeDeuil.ca cherche à aider la population du Canada à mieux comprendre le deuil en proposant d’excellents documents et ressources.
Vous trouverez d’autres ressources sur le deuil, dont des ressources provinciales, sur la page sur le deuil de l’ACSP.
La Journée nationale du deuil vise à sensibiliser à une vérité fondamentale : le deuil touche tout le monde, mais trop de gens ne reçoivent pas de soutien en raison d’un manque de connaissances sur le deuil partout au pays. Il a été démontré que des programmes d’information ciblés, culturellement respectueux et financés par le gouvernement fédéral permettent non seulement d’atténuer la souffrance individuelle, mais aussi de réaliser des économies mesurables pour le système de santé. En finançant et promouvant des initiatives visant à mieux faire comprendre le deuil, le gouvernement canadien peut transformer cette journée de sensibilisation en un catalyseur pour une nation plus compatissante et plus résiliente.
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