Toutefois, la culture hospitalière ne favorise pas la tenue de ces importantes conversations. Or, à l’Hôpital Humber River, à Toronto, le comité directeur sur la planification préalable des soins a minutieusement élaboré un programme qui favorise des discussions précoces et plus fréquentes en la matière.
L’hôpital a examiné les activités des équipes de soins en 2011, et a constaté que l’information concernant les discussions sur la fin de vie et les objectifs de soins est souvent difficile à trouver dans les dossiers des patients. On a également réalisé que les discussions devraient être amorcées plus hâtivement, et que la terminologie employée devrait être uniformisée afin d’assurer que tous comprennent clairement les objectifs de soins des patients.
Le comité directeur sur la planification préalable des soins a également commencé à travailler à la conception d’outils et de mécanismes pour uniformiser la terminologie, et à la mise en œuvre de pratiques exemplaires pour favoriser la planification préalable des soins. « Notre but est d’assurer que toutes les personnes concernées — le patient, sa famille et les professionnels de la santé — comprennent les objectifs de soins et que ces derniers sont clairement consignés et faciles à trouver dans le dossier médical », explique Bob Parke, bioéthicien à l’hôpital et coprésident du comité.
Le comité a en outre adopté une définition formelle de la planification préalable des soins, laquelle englobe toutes les décisions ultérieures en matière de santé, et non seulement celles visant la fin de vie.
Une trousse d’information pour les patients et les familles a également été conçue sur le thème « think about it, talk about it, share it » (pensez-y, parlez-en, faites connaître vos volontés). La trousse comprend un cahier de travail interactif, une brochure de renseignements ainsi qu’un guide pour les mandataires. Ces ressources sont remises tôt dans le cheminement des patients souffrant de maladies chroniques ou récurrentes, les gens en dialyse, par exemple.
La pierre angulaire des travaux du comité directeur a été la création d’un formulaire sur les objectifs de soins (Goals of Care Order Form) que le praticien remplit en discutant avec le patient et en y indiquant les préférences de ce dernier en fonction de ses volontés personnelles. Le patient conserve d’ailleurs un exemplaire du formulaire une fois rempli, assurant ainsi la transparence de la démarche et favorisant la compréhension commune des décisions.
« Les objectifs de soins doivent être revus lorsqu’il y a changement dans l’état du patient, ou lorsque lui ou l’équipe de soins en fait la demande, d’ajouter le bioéthicien. Nous encourageons les patients et les familles à apporter le formulaire à leurs rendez-vous médicaux, ce qui facilite la discussion et permet d’assurer que tous sont sur la même longueur d’onde. »
Le programme de planification préalable des soins a été déployé dans les trois sites de l’hôpital avec l’aide d’une personne affectée à la coordination du projet. Des ressources ont été créées pour le personnel et les médecins. Un nouvel onglet exclusivement réservé aux plans préalables a été intégré aux dossiers des patients, où les praticiens conservent le formulaire sur les objectifs de soins et tous les autres documents relatifs à la planification préalable. Les pages des logiciels ont en outre été modifiées afin de refléter la nouvelle terminologie liée aux objectifs de soins. Une démarche a été élaborée afin d’évaluer la mise en œuvre initiale, et des activités de surveillance continuent d’assurer l’utilisation efficace des nouvelles ressources.
Bob Parke affirme que le programme s’est révélé un succès à tous les niveaux. Les médecins ont indiqué que la terminologie uniforme facilite les discussions, et que l’information est plus facile à trouver dans les dossiers. Agrément Canada a même félicité l’hôpital pour son programme à la fin de sa visite d’agrément, en octobre dernier.
« Avoir l’information clairement indiquée dans les dossiers et utiliser des termes communs que tous comprennent sont deux éléments qui ont assuré la réussite du programme, conclut Parke. Mais plus important encore, tout le monde a cru au projet et y a adhéré. C’est en voyant tous les choses de la même
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