Hoy en día, continúa la escasez impor-tante de servicios o unidades que ofre-cen cuidados paliativos (CP) en el área pe-diátrica, por lo que la carga generada por una enfermedad severa y el sufrimiento relacionado a la salud en este grupo etario, así como la correspondiente necesidad de una atención paliativa, son inmensas. Sin embargo, los CP aún no son accesibles para la mayoría de las personas con esta necesidad, especialmente en países con ingresos medios y bajos (LMICs).
En todo el mundo, se estima que alre-dedor de 56.8 millones de personas requie-ren de CP cada año. El 67.1 % son adultos alrededor de los 50 años y por lo menos el 7 % son niños1. El número de neonatos, lactantes, escolares y adolescentes, con necesidades de CP por año puede ser tan alto como 21 millones.
Niños con VIH/SIDA y malformacio-nes congénitas representan casi el 46 % de pacientes que requieren CP, seguido por neonatos con prematurez extrema1. En un estudio se reportó que casi 2.5 millones de niños fallecen cada año con sufrimiento re-lacionado a la salud y que más del 98 % de estos niños se encuentran en LMICs.
En la etapa pediátrica, África repre-senta más de la mitad de las regiones que requieren CP, seguida por el sudeste asiáti-co (20 %), el mediterráneo oriental (12 %) y el Pacífico occidental (8 %). Europa y las Américas representan el 9 % con necesi-dades de CP a nivel pediátrico. Existe una relación inversa entre las tasas de niños que requieren de CP y el nivel del ingre-so de cada país. Los países con ingresos más bajos tienen las proporciones más elevadas1. Una propuesta para regular lo anterior, es generar políticas, programas, recursos y capacitación sobre cuidados paliativos entre los profesionales de la sa-lud para mejorar el acceso a este tipo de atención4. Posiblemente existan diversas circunstancias que impidan el acceso a los CP, sin embargo, si damos a conocer el be-neficio que se obtiene con esta atención, se darán cuenta de que una atención opor-tuna de su aplicación, prolongará la vida del paciente con calidad y no solo con días de sufrimiento. Puede ser que a través de varios años, continuemos luchando con el egoísmo propio generado por una venda en los ojos e impedir el bien hacia el otro. Sin embargo, algo que nadie nos quitará, será la esencia de ayuda mutua para lograr el bienestar de los pacientes con enferme-dades crónicas complejas.
¿Cómo lo podemos lograr?, a través de diversos caminos que sin importar lo estrecho o complejo que cueste atrave-sarlos, nos ayudarán a reconocer y tratar a pacientes con necesidad de atención paliativa.
Un ejemplo es la propuesta estableci-da por “Paliativos Sin Fronteras”, en donde a través de un curso impartido a distancia, ha dado lugar a la formación de aproxima-damente 400 pediatras y otros profesio-nales en el área de la salud. Sin embargo, su representante, el Dr. Wilson Astudillo, preocupado por la aplicación de los cono-cimientos adquiridos, ha generado lazos y una red de hospitales docentes solidarios con servicios de CP en otros países que alberguen a profesionales interesados en adquirir las destrezas en el área práctica. Ante lo ya mencionado, su servidora, Ma-ría de los Ángeles González Ronquillo, en-cargada del Servicio de Cuidados Paliativos en el Hospital para el Niño Poblano, pue-de constatar a través de imágenes, que las cadenas de ayuda generadas entre unos y otros países, dará lugar a formar a diversos profesionales con interés en adquirir una formación teórico y práctica para desarro-llar los cuidados paliativos pediátricos en su lugar de origen.
Este tipo de formación, sin duda, pro-piciará que los cuidados paliativos sean aplicados en diversos países o comunida-des que carecen de este tipo de atención, reflejando el interés en disminuir el sufri-miento de los pacientes, sin necesidad de esperar a contar con toda la infraestructura necesaria para iniciar los peldaños que nos ayudarán a construir áreas, servicios o uni-dades en el futuro, es decir, reflejando el humanismo y la empatía hacia los pacientes con enfermedades amenazantes o limitan-tes para la vida. Así, en octubre del 2021, el Dr. Gerardo Ismael Castro Martínez, de Honduras, llevó a cabo una rotación en el Hospital para el Niño Poblano, en la ciudad de Puebla, en México, para poder aplicar los conocimientos teóricos adquiridos en el curso on line de “Medicina Paliativa en Niños y Adolescentes”, organizado por Pa-liativos sin Fronteras. Se describen a con-tinuación dos casos clínicos de pacientes tratados en el área de CP que el Dr. Gerar-do tuvo oportunidad de conocer, abordar y dar seguimiento durante su periodo de rotación.
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