El origen y la importancia de dar apoyo en la toma de decisiones en los cuidados paliativos pediátricos (CPP) debe basarse en su meta primaria: reducir el sufrimiento y mantener, y si se puede mejorar, la calidad de vida de los enfermos graves y de sus familias. Las decisiones deben ser graduales y tomarse con la familia a lo largo de la trayectoria de la enfermedad de un niño,siendo muchas directas y apenas se notan. Sin embargo, en los momentos cruciales, como los cambios en los planes de tratamiento y el enfoque de la atención, los resultados de las decisiones adquieren mucha más importancia y se convierten en cruciales para la familia y los médicos implicados.
- Los cuatro principios teóricos de la bioética son: la beneficencia, la no maleficencia, el respeto a la autonomía y la justicia
- Todas las intervenciones pueden generar más de un resultado. Al tomar la decisión de intervenir, es posible saber el resultado, pero solo se evita la responsabilidad moral del desenlace si la decisión (como la dosis, o el riesgo de un efecto adverso en relación con la probabilidad de uno bueno) es proporcional a lo que se pretendía.
- La justicia es un principio universal que se aplica por igual a todos los países, ricos o pobres.
- Siempre algunos niños morirán de cáncer. La justicia exige que el mantenimiento de la calidad de vida de un niño, una vez que la curación del cáncer sea altamente improbable, tenga la misma prioridad que los intentos de tratarlo mientras la curación parece posible.
En relación a las necesidades de los adolescentes y adultos jóvenes es preciso reconocer que éstas son únicas para este grupo,por lo que los servicios que se les ofrecen deben adecuarse a sus necesidades en términos de edad y etapa de desarrollo, reconociendo que aunque no son todavía adultos maduros, pueden requerir apoyo adicional para satisfacer sus necesidades emergentes de tipo social, emocional, relacional y sexual.
Los jóvenes a menudo luchan con una gran carga de síntomas y, sin embargo, quieren minimizar los tratamientos y las intervenciones sanitarias para “seguir adelante” con sus vidas, por lo que es importante apoyarles para que se adhieran a los tratamientos, acudan a las consultas y se les eduque para que vivan plenamente y participen en la educación, el empleo y las actividades sociales. La transición de los jóvenes adultos desde los servicios para niños a los servicios para adultos debe comenzar pronto para garantizar la continuidad de los cuidados.
Establecer el interés del niño mediante un diálogo delicado con los padres es esencial para actuar correctamente cuando se consideran tratamientos para mantener la vida. Considerar cuidadosamente cuál es el objetivo de una intervención y cuál es la forma menos dañina de conseguirlo son las señas de identidad de una atención médica compasiva. La asignación de recursos es profundamente desigual, no solo entre países sino también a menudo entre especialidades del mismo país. En muchas ocasiones los CP no se financian porque no salvan vidas. Sin embargo, pueden transformar la vida de los que van a morir y una ética de justicia y compasión exige que no se condene a los vulnerables a un sufrimiento innecesario.
Los principios de beneficencia, no maleficencia, autonomía y justicia son útiles para considerar la ética clínica, pero en casos de complejidad no pueden por sí solos ofrecer un análisis adecuado. Los valores personales, como la compasión y la empatía, unidos a la experiencia práctica en la comunicación y el pensamiento analítico, son la clave para prevenir los conflictos. Éstas son las habilidades que nuestros colegas deberían esperar de los profesionales de los CPP, y es esencial que en los casos éticamente complejos la calidad de vida sea un trabajo a cargo de los equipos multidisciplinares implicados.
El conflicto no es un signo de fracaso. Más bien es una señal de que hay mucho en juego y de que los miembros de un equipo de Cuidados paliativos tienen firmes convicciones sobre lo que necesitan los pacientes y sus familias y sobre la mejor manera de proporcionárselo. Por tanto, en lugar de negar que el conflicto existe -o de evitarlo cuando se hace demasiado evidente para ignorarlo- es preferible abordarlo de forma constructiva y colaborativa. Los distintos contextos pueden exigir respuestas diferentes, dependiendo de si el conflicto es entre la familia y el equipo, entre el niño o el adolescente y la familia, o dentro del propio equipo. La resolución eficaz de los conflictos permite mejorar la atención al paciente, así como aumentar la franqueza y la profundidad de la relación entre los niños, las familias y los médicos.
Este artículo se publica con permiso de la fuente principal Notas Paliativas 2022 www.paliativossinfronteras.org
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