The development of palliative care in Paraguay

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El Instituto Nacional del Cáncer es un hospital de referencia  para las enfermedades oncológicas y cuenta con los servicios de cirugía, radioterapia, quimioterapia y cuidados paliativos. Dispone de 110 camas (60 camas para cirugía oncológica, 28 camas para oncología clínica adultos y 12 camas para pediatría, 7 camas para cuidados paliativos y 3 camas para terapia intermedia (post-operados).  

Historia

El 9 de setiembre de 1996 un periódico, La Nación, de Asunción Paraguay, hacía referencia sobre la apertura de una unidad  de cuidados paliativos en el Instituto Nacional del Cáncer  (dependiente de la red de hospitales del ministerio de salud pública y bienestar social). El titulo decía “Doce camas para 2000 enfermos”  y  hacía referencia  a “que una sola unidad de cuidados paliativos tiene el país  para brindarles una muerte digna. Desde mayo de 1995 en el hospital del cáncer  y quemado, seis profesionales  trabajan en coordinación multidisciplinaria paliando el dolor de los terminales y asistiendo psicológica y espiritualmente  incluso a su familia. Con doce camas, escasos equipos  y muchas ganas de ayudar, tratarán a cerca de 300 pacientes este año. La tendencia mundial apunta a invertir la mayor parte de los presupuestos  en la prevención del cáncer y el cuidado de los terminales. Sin embargo, Paraguay sigue priorizando el tratamiento, dejando abandonados al 85% de los terminales. La UCP (unidad de cuidados paliativos) de Areguá requiere de apoyo”.  Dos psicólogos, algunos médicos y enfermeras iniciaban una experiencia que les enriquecería profundamente en su andar en este campo de los cuidados paliativos. 

La experiencia  y la comunicación en los diferentes congresos de oncología sobre el desarrollo de los cuidados paliativos en otras  latitudes despertaron en algunos colegas oncólogos la iniciativa de hablar de los cuidados paliativos en el hospital. De hecho se sucedieron reuniones informales para la lectura de artículos e intercambio de opiniones. El punto es que se comenzaba a tratar de entender que eran los cuidados paliativos. La industria farmacéutica aporto también su granito de arena,  realizando jornadas de concienciación sobre la importancia de los cuidados paliativos y el control del dolor a través de los analgésicos siguiendo la escala analgésica de la OMS. 

El INC contaba con un área física que no estaba siendo utilizada, fue allí  (mayo de 1995) donde la dirección de turno en ese momento habilita ese espacio para la internación y acompañamiento  de pacientes en fase final de su enfermedad y nombra como coordinador al Lic. Vicente Millot (falleció en el año 2005), psicólogo, quien hacia algunos años prestaba sus servicios a los pacientes internados en el hospital ha pedido de los médicos tratantes. 

Se iniciaba así todo un desafío, no solo por la nueva experiencia (un hito en la historia de la oncología paraguaya) sino también por la desconfianza que genera esta modalidad de acompañar a los enfermos en fase avanzada de su enfermedad,  por parte  de los  profesionales que desconocían en su  gran mayoría que eran los cuidados paliativos, cuáles eran sus fundamentos y el porqué de la necesidad de su desarrollo.

Dificultades

La clase médica tuvo dificultad en aceptar esta modalidad de acompañamiento, requirió de algunos años para que se comprendiera el alcance del movimiento hospice/cuidados paliativos  en el mundo. Aceptar que  más de la mitad de nuestros pacientes no se iban a curar y que unos cuidados sencillos buscando controlar los síntomas y acompañando su sufrimiento  les brindaba un espacio de reflexión ante la inminencia de su final.  Entendimos  que la apertura  de una unidad de cuidados paliativos en el hospital del cáncer fue una iniciativa muy humana en su momento pero sin formalizarse legalmente en los estamentos  superiores (no hubo presupuesto para dicha apertura, se habilito la unidad con rotación de personal ya contratado por el hospital, no se contaba con personal  formado en cuidados paliativos). 
El médico residente de cirugía oncológica era el encargado de evaluar a los pacientes y hacer las indicaciones, el psicólogo evaluaba al paciente y familia y las enfermeras cumplían su labor. Ante esta situación entendimos que necesitábamos formarnos para un desarrollo sustentable de los cuidados paliativos. Es así que recurrimos a cursos dictados en Buenos Aires (pallium), asistimos a congresos que comenzaba a desarrollarse en Latinoamérica también en el marco de desarrollo de la Sociedad Latinoamérica de cuidados paliativos.
Existieron situaciones de tensión en algunos años por la falta de conocimiento de los colegas sobre los cuidados paliativos y también pudimos asistir a situaciones extremas de estimular iniciativas para el cierre de la unidad de cuidados paliativos por la premisa sostenida por colegas médicos que lo que tenemos que hacer “es curar a las personas”. Situación que se vio revertida al constatar a través del tiempo que los pacientes y las familias reconocían los buenos cuidados que se les habían brindado…además de informarse por internet de como los cuidados paliativos se estaban desarrollando en el mundo.

El lento desarrollo de los cuidados paliativos

Consolidado la formación de un equipo sustentable en el tiempo por profesionales formados  y comprometidos con la filosofía de los cuidados paliativos la labor más que llevadera fue enriquecedora, altamente estimulante , un ejemplo para los diferentes departamentos con que cuenta el hospital, pero con una dificultad para su expansión por el pobre apoyo de las direcciones que se sucedieron en el hospital, por la falta de presupuestos para el mismo y por sobre todo por la falta de una política de salud en lo relacionado al Cáncer en el Paraguay (no se contaba con un programa nacional para el control del  cáncer ). A finales del año 2012 el Ministerio de Salud nombra a un profesional responsable para el desarrollo del Programa  Nacional de Control del  Cáncer (PRONAC) que se encuentra en una etapa inicial de delineamiento de  un plan estratégico en donde se hace referencia a los cuidados paliativos.

Pasaron 17 años para el reconocimiento oficial de los cuidados paliativos dentro de un programa nacional. Y durante esos años los profesionales comprometidos con los cuidados paliativos hemos compartido nuestras experiencias en los diferentes foros donde nos dieron espacio (jornadas, simposios, congresos de otras  especialidades, algunas clases en algunas cátedras de la facultad de medicina  etc.)

Educación

Siempre fue preocupación del equipo de cuidados paliativos del Instituto Nacional del Cáncer (INC), de la Asociación Paraguaya de Medicina y Cuidados Paliativos, de los colegas formados en cuidados paliativos que desarrollan sus actividades en diferentes centros asistenciales el fortalecimiento de los cuidados paliativos a través de la educación. 

Siguiendo ese  objetivo desarrollamos un programa de residencia en cuidados paliativo de 3 años en el INC.
 En el año 2004 se dio inicio a un curso de “Capacitación en Cuidados Paliativos”, 10 módulos, interdisciplinar, en la facultad de Post grado de enfermería de la Universidad Católica.

En él años 2005 se organiza el primer congreso  nacional de cuidados paliativos con la presencia  ilustre del Dr. Gómez Sancho (Español). Días ente del congreso, gracias al apoyo del Dr. De Simone (Argentino) tuvimos la oportunidad de contar con la grata visita del Dr. Robert Twycross , quién nos brindó unas conferencias que nos permitió fortalecer nuestros sueños  a través de la visión de un especialista pionero en los cuidados paliativos.  

En el 2012 la dirección de post grado de la Universidad Nacional de Asunción pone en marcha un programa de Post grado en Cuidados Paliativos (parte presencial y parte on-line).

Es importante resaltar queen año 1996 se funda la Asociación Paraguaya de Medicina y Cuidados Paliativos.

Esfuerzos personales de colegas dieron inicio a los cuidados paliativos en otras instituciones (Hospital de Clínicas de la Universidad  Nacional de Asunción que actualmente cuenta con un equipo móvil de cuidados paliativos, la contratación  por el Instituto de Previsión Social (hospital de la seguridad social de los trabajadores)  de una colega formada en nuestra unidad para el atendimiento de los pacientes con cáncer avanzado y dolor, la apertura de la Clínica “Divina Providencia” dependiente de la Iglesia católica donde acogen a pacientes con cáncer en fase final de enfermedad, a pacientes con Sida, a niños y personas abandonadas en forma gratuita (cuentan con una fundación “San Rafael”) también en el interior del país colegas formados en cuidados paliativos llevan adelante iniciativas personales con  actividades asistencial y educativas.

El presente

El presente nos abre un horizonte de desafíos, seguir desarrollando los cuidados paliativos tanto en el sector privado como en la salud pública para adultos y niños, en la educación tanto para los profesionales como para la comunidad. Creo que la visión que tenemos de desarrollar los cuidados paliativos en los equipos de atención primaria con que cuenta el sistema de salud público es fundamental porque ello permitirá un manejo óptimo por los profesionales encargados de acompañar a los pacientes con enfermedades crónicas en su comunidad.Esto no será fácil porque vamos a requerir de iniciativas propias, de recursos humanos y económicos para que las unidades de atención primaria de la salud se capaciten con los principios y fundamentos de los cuidados paliativos.

El futuro es incierto, pero eso no nos preocupa porque el presento es nuestro.

English translation

The National Cancer Institute in Paraguay is a referral hospital for oncological diseases and provides the services of surgery, radiotherapy, chemotherapy and palliative care. It has 110 beds (60 beds for surgical oncology and clinical oncology, 28 beds for adults and 12 beds for pediatric palliative care, as well as 3 beds for intermediate (post-surgery) care).

History

On 9 September 1996 ‘The Nation,’ a newspaper from Asunción, Paraguay, reported on the opening of a palliative care unit at the National Cancer Institute (an organization dependent of the network of hospitals of the Ministry of Public Health and Social Welfare). The headline read: ‘Twelve beds for 2000 patients’ and the article noted that the country had only one palliative care unit to provide a dignified death to those in need. The newspaper went on to report that six multidisciplinary professionals worked in coordination, alleviating pain and assisting patients psychologically and spiritually, and providing care for the family of the patient. With twelve beds, few teams and eager to help, the unit will treat about 300 patients this year. 

Currently, global advocacy is focused on the inclusion of care and support in the global response to cancer and other non-communicable diseases. However, in Paraguay, treatment continues to be the priority, leaving behind 85% of the terminally ill. The PCU (Palliative Care Unit) of Areguá needs support. Two psychologists, some doctors and nurses initiated an experience that profoundly enriches their walk in the field of palliative care.

Observing the impact of improved communication in oncology centres on the development of palliative care in other countries awoke the initiative to speak of palliative care in the hospital. So far we have succeeded in instituting informal meetings to read articles and exchange views. The pharmaceutical industry also contributed, conducting awareness-raising sessions on the importance of palliative care and pain control, following the World Health Organization (WHO) analgesic ladder.

The National Cancer Institute (ICN) had a physical area that was not being used, it was there where space was found for the placement and monitoring of patients in the final stages of their illness. It appointed as coordinator, the late BSc .Vincent Millot , a psychologist, who some years ago provided services to patients in the hospital.

Thus began a challenge, not only for the new experience (a milestone in the history of oncology in Paraguay) but also because of the mistrust that has accompanied admitting this type of patient in advanced stages of the disease, by professionals lacking an awareness of or training in palliative care.

Difficulties

The medical establishment had difficulty accepting this method of support, and therefore it required some years to understand the scope of the hospice movement/ palliative care in the rest of the world. We had to accept that more than half of our patients were not going to be cured. Trying to control their symptoms and reducing their suffering gave them a space for reflection before the imminent end. We understood that the opening of a palliative care unit in the hospital’s cancer institute was a very human initiative, responding to a need at the time but not formalized legally in the upper echelons. As a result of this informality, there was no budget for this opening, the unit was fitted with rotating personnel hired by the hospital, and there were no staff trained in palliative care.

The medical oncology surgical resident was responsible for assessing patients and giving the indications. The psychologist evaluated the patient and family, and nurses did their work. In this situation we understood that we needed to be informed in terms of the sustainable development of palliative care. Thus we turned to courses taught in Buenos Aires by Pallium NGO, a pioneer organization highly respected because of its excellence in palliative care education. We attended conferences that have begun to be developed in Latin America, and educated ourselves on the development of palliative care in the context of Latin America Association for Palliative Care (ALCP).

Stressful situations existed in some years due to colleagues’ lack of knowledge about palliative care. We were under pressure at one point through extreme efforts to close the palliative care unit on the premise held by medical colleagues that the hospital’s priority was ‘to cure people,’ and therefore that there was no place for care at end-of-life. This situation was reversed by finding over time that patients and families recognize the good care that they were receiving, and that both doctors and patients were able to access information provided by the Internet as palliative care was being developed throughout the world.

The slow development of palliative care

We formed a team of trained professionals, committed to the philosophy of palliative care. The work was rewarding, highly stimulating, an example of collaboration between all the different departments available to the hospital. However, we had difficulty expanding the service without the support of high-level management in the hospital, the lack of budget for it and above all by the lack of a health policy as it relates to cancer in Paraguay. In late 2012, the Ministry of Health appointed a professional responsible for the development of the National Cancer Control (PRONAC) which is the early stage of the development of a strategic plan that includes some issues concerned with palliative care.

It took 17 years to get official recognition of palliative care within a national program. And during those years, as professionals committed to palliative care, we shared our experiences in the various fora where we had space (conferences, symposia, congresses of other specialties, some classes in some departments of the medical school).

Education

It was always important to the hospice team at the National Cancer Institute (INC) of the Paraguayan Association of Medicine and Palliative Care, that colleagues trained in palliative care operate in various medical centres, strengthening palliative care through education.

To this end we developed a residency program on palliative care at the National Cancer Institute (INC) with a duration of 3 years.

In 2004 this resident began a course: ’Training in Palliative Care’, 10 modules, interdisciplinary course, at the School of Postgraduate Degree in Nursing dependent from a respected University (Universidad Catolica).

In 2005 he organized the first national conference of palliative care with the presence of the illustrious Dr Gomez Sancho, of Spain. Some days before the Congress began; with the support of the Argentinian Dr De Simone we had the opportunity to have the pleasant visit of Dr Robert Twycross, whose lectures allowed us to strengthen our dreams through the pioneering vision of a specialist in palliative care.
In 2012, a management graduate from the National University of Asuncion launched a Post-Graduate Program in Palliative Care (part classroom and part online). Importantly, in 1996 the Paraguayan Association of Medicine and Palliative Care was founded. 

Through the personal efforts of colleagues, palliative care was introduced into other institutions such as the University Hospital, National University of Asunción, which currently has a mobile team of palliative care. The recruitment for Social Security Institute Hospital social security workers formed a position in our unit for the attendance of patients with advanced cancer and pain, as well as the opening of the Clinic ‘Divine Providence’, supported by the Catholic Church, which accommodates patients with end stage cancer disease, patients with AIDS, and Orphans and Vulnerable Children. Also, inside the country, colleagues trained in palliative care carry on personal initiatives with care and educational activities.

The present

This opens a horizon of challenges and possibilities, around the further development of palliative care in both the private and public health sectors for adults and children, and the education for professionals and the community. I think our vision of developing palliative care in primary care teams that would be available to the public health system is critical because it will allow for optimal management professionals responsible for supporting patients with chronic diseases in their community. This will not be an easy task because we will need their own initiatives, human and financial resources to primary care units are trained health with the principles and foundations of palliative care.

The future is uncertain, but that does not worry us because the present is ours.

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