Los primeros pioneros de los cuidados paliativos vivían en una época previa a Internet y la comunicación electrónica instantánea. Es interesante observar, por tanto, cómo se hacían las conexiones internacionales antes del correo electrónico, las revistas electrónicas y Skype – y también los beneficios tangibles que resultaban de ellas. En este contexto, una característica notable de la práctica de Cicely Saunders durante los años de formación del Saint Christopher’s Hospice, en la primera mitad de la década de 1960, fue la manera en la que forjó vínculos y obtuvo también fuerzas de parte de sus colegas en Estados Unidos. Esto se produjo a través de una extensa correspondencia epistolar, por medio del intercambio de preciosas “reimpresiones” de publicaciones y también por visitas directas. En particular, hubo tres visitas prolongadas y claves que Cicely Saunders hizo a los Estados Unidos, las que produjeron gran beneficio en términos de conocimiento, comprensión y colaboración.
1963
El primer viaje de Cicely Saunders los Estados Unidos, en la primavera de 1963, fue un tour de force, que cubrió las costas este y oeste, dando lugar a conexiones con personas de una amplia variedad de disciplinas y gente que pronto influiría en la forja de las ideas modernas acerca del cuidado “hospice” a través de los Estados Unidos.
Posteriormente, Cicely elaboró un informe detallado de su experiencia, enviando copias –realizadas con bastantes problemas- de dicho informe a personas a quienes había conocido. Pronto se quedó sin copias, ya que la demanda superó a la oferta, habiendo ella subestimado el nivel de interés que la lectura de ese informe produciría.
A tres de las personas a quienes Cicely Saunders visitó durante su viaje se les solicitó ser Vicepresidentes del Saint Christopher Hospice. El profesor Gordon Allport, contactado a través de su hermano, Christopher; Gordon Allport era Jefe de Psicología en la Universidad de Harvard y Secretario Ejecutivo del Ella Lyman Cabot Trust, la organización que gestionó la visita de Cicely Saunders a los Estados Unidos; Theodate Soule era Consultor del Fondo del Servicio Social Hospitalario de Nueva York, en tanto el Rev. Almon Pepper era Director del Departamento de Relaciones Sociales Cristianas de la Iglesia Episcopal Protestante de Nueva York. Vale decir que posteriormente asistió a la colocación de la piedra fundacional del Saint Christopher’s Hospice, en 1965.
Para una mujer inglesa viajando sola y que nunca antes había visitado los Estados Unidos, esa gira, que duró ocho semanas, fue extraordinaria. Estuvo en Nueva York, Yale, Boston, Washington, Los Angeles, San Francisco y Vancouver, visitó18 hospitales diferentes, de distinto tipo, así como el Instituto Nacional de Salud, en Maryland; en el camino se encontró con médicos, psiquiatras, enfermeras, trabajadores sociales, científicos sociales y capellanes de hospitales.
Como señaló en la introducción del informe de la visita: “Me pareció sumamente ventajoso poder ir en mi triple carácter de enfermera, trabajadora social y médico. Esto hizo que mi propio enfoque se ampliara y también me hizo “uno de ellos” cada vez que hablábamos de diferentes problemas pertinentes a cada una de las distintas profesiones “[i]. Hay secciones del informe relacionadas con el tratamiento del dolor en el cáncer terminal; con el componente afectivo del dolor y la angustia de los pacientes moribundos; con los familiares y sus problemas; con programas de atención domiciliaria; con los hogares de ancianos y con el trabajo de los capellanes.
Varias de las personas que conoció en esta visita se convirtieron en duraderas amistades y con el tiempo, comenzó a desarrollarse una elaborada red de personas interesadas en el cuidado de las personas en el final de la vida. A principios de 1960 la carta era su principal medio de comunicación, frecuentemente asociada al intercambio diligente y entusiasta de las reimpresiones de publicaciones recientes. En estos años, Cicely Saunders fue una prolífica escritora de cartas y la lectura de su correspondencia da una clara visión de la energía con la que continuó sus vínculos con los Estados Unidos y los beneficios derivados de ello. Sus papeles personales contienen no menos de 15 cajas de archivo de correspondencia con colegas en los EE.UU., gran parte de ellos datados hasta 1967 [ii].
En la costa oeste, el psicólogo Herman Feifel, Jefe de Psicología en la Administración de Veteranos de Los Angeles y autor de la primera obra clave sobre aspectos de la muerte y el morir [iii], así como Esther Lucille Brown, fueron visitados por primera vez, convirtiéndose pronto en corresponsales habituales. Esta última, una antropóloga social que trabajaba en la Fundación Russell Sage, era una fuente frecuente de cartas e ideas, con intereses específicos en la mejora de la calidad de la atención de enfermería. En la costa este, Florence Wald (en ese entonces Decana de Enfermería de la Universidad de Yale), así como Gordon Allport y Carleton Sweetser (Capellán del Hospital Memorial de Nueva York) pasaron a ser colegas cercanos.
El vínculo con la Universidad de Yale iba a resultar particularmente significativo. En su primera visita, Cicely Saunders había sido invitada por el Dr. Bernard Lytton, un ex cirujano del London Hospital, desde donde había visitado el Saint Joseph’s Hospice una vez a la semana. Al mudarse a Yale y sabiendo que Cicely Saunders planeaba visitar los EE.UU., la invitó a dar una conferencia en la Universidad siendo el mismo quien la fue a buscar a su llegada al aeropuerto en Nueva York. En Yale, Cicely ella habló en primer término en el Consejo de Estudiantes de la Facultad de Medicina y luego, por pedido especial, repitió la charla al día siguiente en la Escuela de Postgrado de Enfermería. La segunda conferencia desató una reacción enormemente positiva. Fue allí donde conoció a Florence Wald, quien tiempo después comentaría: “Esto es lo que hemos perdido, y esto es lo que necesitamos”.
Florence Wald
Como ha señalado el historiador de la enfermería americana Joy Buck, Florence Wald estaba en un momento crítico de su vida en 1963. Era una defensora de reformas importantes en la formación de enfermería y el papel clínico de la enfermera y al igual que Cicely Saunders, creía que la enfermera profesional debía evitar las tareas que no eran específicamente de enfermería con el fin de focalizarse en la atención a la cabecera de la cama del paciente. Florence se mostraba profundamente escéptica acerca del privilegio dado por por la medicina a la tecnología y al curar, por encima del cuidado de la persona; creía que el concepto de hospice ofrecía el vehículo perfecto por el cual ella y otros “reformadores” podrían lograr que existiera un “mundo feliz” en la asistencia sanitaria, con la enfermería y la medicina al timón, trabajando y como iguales [iv]. Florence Wald prontamente se dedicó a desarrollar el programa “Saint Christopher en la práctica”- el cual se convirtió en el primer programa de cuidados paliativos en los Estados Unidos, estableciéndose en New Haven, en 1974.
1965
La segunda visita de Cicely Saunders a los EE.UU. comenzó el 10 de mayo de 1965 en Nueva York, con una conferencia en el Centro de Postgrado de Salud Mental, seguida de otras ponencias en Yale y encuentros en el Massachusetts General Hospital con el profesor Lindemann, un psiquiatra de dicho hospital , investigador precoz del duelo, que desarrolló el concepto de “duelo anticipado”. En esta ocasión, al igual que la vez previa, el Ella Lyman Cabot Trust fue quien puso a disposición el apoyo financiero, mediado a través de los buenos oficios de Gordon Allport. Cicely le comentaba acerca de ellos a Esther Lucille Brown ‘No puedo estar más agradecida con ellos, no sólo porque me ayudaron sustancialmente en mi último viaje, sino que también me enviaron un generoso obsequio como “capital semilla” para el Saint Christopher. Soy inmerecidamente afortunada por contar con estas personas apoyándonos “[v].
En el caso de Gordon Allport también había una deuda emocional e intelectual, ya que había sido él quien en 1963 le había presentado por primera vez a Cicely los escritos del psiquiatra austríaco sobreviviente de un campo de concentración Viktor Frankl; en particular, “El hombre en busca de sentido” [vi], escrito que resultaría de marcada influencia en el pensamiento de Cicely Saunders en los años siguientes [vii].
Durante la segunda visita, y capturando un poco el espíritu de la época, Saunders discutió con sus colegas de Stanford la posibilidad de usar LSD en pacientes con enfermedad terminal, seguida por una conferencia acerca de un artículo del Dr. Sidney Cohen, referida al tema de “LSD y la angustia de la muerte”. Asimismo, también apareció un artículo acerca de Cicely Saunders en un periódico de San Francisco.
Los colegas estadounidenses demostraron adicionalmente ser una caja de resonancia útil acerca de eventos y acontecimientos que tenían lugar en Londres. Luego de escribirle a Esther Lucille Brown acerca de sus sentimientos al dejar el St Joseph’s Hospice, en el otoño de 1965, su amiga le contestó con un rotundo respaldo: “Debe haber sido difícil salir del Saint Joseph’s después de estar allí durante siete años. Sin embargo, creo que este es el momento más propicio para que puedas desatar ciertos lazos y prepararte psicológicamente para iniciar tu nuevo programa en un nuevo hospital “[viii]. O en otra ocasión, cuando las finanzas del Saint Christopher estaban creciendo: “¿No es maravilloso cómo el sustento financiero en este momento de inicio ha estado viniendo a tu rescate? Espero que continúe … “[ix]
Todos los corresponsales regulares recibieron un boletín que contenía detalles del desarrollo del proyecto del Saint Christopher’s; este era, sin duda, un importante canal de comunicación y a menudo eran citadas en el intercambio de información las palabras de aliento que llegaban y que fueron una característica de las cartas enviadas por sus colegas estadounidenses. Quizás aún más que en el Reino Unido, y tal vez también como resultado de la predisposición cultural de los estadounidenses a quienes ella había contactado, existió cierta tendencia a que Cicely recibiera desde el otro lado del Atlántico, un reconocimiento de la importancia de su trabajo más amplio que el encontrado en su propio país.
Con el correr del tiempo, los viajes de personas relacionadas de alguna manera con el cuidado hospice del Reino Unido y los EE.UU. llegaron a ser bidireccionales, empezando a llegar a Londres, cada vez con mayor asiduidad, visitantes estadounidenses que hacían su viaje para visitar el Saint Joseph’s o el aún no inaugurado Saint Christopher – uno de dichos visitantes, por ejemplo, fue Anselm Strauss, el sociólogo pionero en la investigación, autor del libro “ Awareness on dying” [x] quien, desde San Francisco, la visitó en el otoño de 1965, siendo seguido por muchos otros.
A finales de 1965 la reputación de Cicely Saunders en los EE.UU. crecía rápidamente y el incremento en la atención proporcionada por los medios la llevó a ser el tema de un artículo en la edición del 12 de noviembre de la revista Time. Las solicitudes de ayuda y orientación, así como la propuesta para escribir para otras publicaciones comenzaron a aumentar. En mayo de 1966 participó en una serie de cinco conferencias (más tarde publicadas [xi]) en la Universidad de la Western Reserve, Cleveland, Ohio, y en la que los otros conferencistas eran Lawrence Leshan (Psicoterapia en el paciente muriente); Anselm Strauss (La conciencia de la muerte); Robert Kastenbaum (Muerte psicológica) y Richard Kalish (La persona muriente: impacto en la dinámica familiar).
En el otoño de 1966, había una sensación de masa crítica de interés emergente no sólo en su trabajo, sino también en el campo más amplio al cual ella estaba contribuyendo. Lo que Robert Kastenbaum denominaba “nuestro pequeño boletín de noticias de la muerte”, Omega, se había establecido y reproducía “La opinión de un director médico”, que había aparecido por primera vez en la revista Psychiatric Opinion [xii]. Estas primeras publicaciones en los EE.UU. llegaron a varias disciplinas y audiencias clave: la iglesia; enfermería; la medicina y la psiquiatría. América estaba aprendiendo acerca del trabajo de Cicely Saunders y ella estaba aprendiendo de América.
1966
La tercera estancia en América del Norte incluyó a Canadá. Comenzó el 19 de abril 1966, con seis semanas en Yale antes de pasar a Cleveland y luego a Vancouver. La conferencia en la Escuela de Enfermería de Yale, el 28 de abril 1966 comenzó diciendo:
“Esta es la tercera vez que estoy en Yale, y al igual que en el Hospital Saint Thomas, creo que comienzan a sentir que cada vez que logran deshacerse de mí, vuelvo con alguna cosa nueva. Esta vez he elegido el título, “El Momento de la Verdad”, no sólo porque yo desee hablar de la eterna pregunta: “¿Debes decirle la verdad a quien está muriendo?” (que en realidad no es la pregunta correcta), sino porque visitando pacientes murientes nos enfrentamos al hecho de que la muerte nos concierne a todos, ya sea que seamos enfermeras, médicos, trabajadores sociales, psicólogos, o que pertenezcamos a cualquier otra disciplina, y creo que más aún cuando somos miembros de la familia. Este momento es, o podría ser, un momento de la verdad, no sólo una cuestión de palabras, de quién dice qué y cuándo, sino algo mucho más profundo y de mayor alcance que eso en sus implicancias, implicancias que, en mi opinión, son relevantes para la totalidad de la vida”. [xiii]
También en Yale, Cicely se reunió con dos grandes figuras de la psiquiatría que trabajaban en el emergente campo de la muerte y el duelo. Elisabeth Kübler-Ross, quien había viajado desde Chicago, y Colin Murray Parkes, que pasaba un de año visitancia en Harvard. Su primer encuentro vio reunidos entonces a una notable tríada de nombres, la cual se convirtiría en sinónimo del cuidado moderno de las personas murientes y de aquellos en duelo. La Dra. Elisabeth Kubler Ross estaba en ese momento trabajando como psiquiatra en el Hospital Billings y en la Universidad de Chicago, donde había empezado a embarcarse en una serie de obras importantes y ampliamente aclamadas sobre la muerte y el morir [xiv]. Murray Parkes fue más tarde a trabajar en estrecha colaboración con Saunders en el Saint Christopher’s, adonde llevó su perspectiva de psiquiatra, no sólo para el cuidado de pacientes y familias, sino también en la investigación y al apoyo del personal del mismo Saint Christopher’s.
Ella no iba a regresar a Yale sino hasta junio de 1969, cuando se le concedió el grado de Doctora en Ciencias; su amistad con Florence Wald iba a crecer y prosperar durante muchos años, particularmente a medida que crecía el desarrollo del New Haven Hospice.
Una relación especial:
Quizás más que cualquier cosa, eran las oportunidades que América otorgaba para el acceso a una amplia gama de disciplinas y perspectivas, lo que resutó tan importante para Cicely Saunders, quien en estos años, como ella misma decía “absorbía las ideas como una esponja”. Allí, ella podía encontrarse con capellanes, tales como Carleton Sweetser, quien luchaba con el cuidado de los moribundos en un hospital moderno y también podía reunirse con trabajadores sociales tales como Theodate Soule, del United Hospital Fund de Nueva York.
Hubo además psicólogos, sociólogos y antropólogos que, a diferencia de la mayoría de sus contemporáneos en Gran Bretaña, también contribuían a la evolución en el campo del cuidado a las personas murientes. También estaba el nuevo cuadro de especialistas en dolor, como Stanley Wallenstein y Ray Houde, del Memorial Hospital de Nueva York y Henry Beecher, del Massachusetts General Hospital, de quien recibió estímulo e inspiración para sus propios estudios. Era, en efecto, una rica mezcla de influencias y habilidades, una rica mezcla que luego se convertiría en uno de los aspectos muy importantes de la moderna especialidad multidisciplinaria de cuidados paliativos. Había un sentido de las fuerzas que se unían en una misma dirección, de nuevas posibilidades.
Durante los años centrales de la década de los 60, se forjó una relación especial entre Cicely Saunders y sus amigos y colegas estadounidenses. Esta relación era parte de una extraordinaria oleada de interés en el cuidado de los pacientes murientes y de sus familiares, de lo cual pronto emergerían nuevos movimientos sociales y nuevas especialidades profesionales, no sólo en Gran Bretaña y Estados Unidos, sino en todo el mundo.
http://endoflifestudies.academicblogs.co.uk/cicely-saunders-the-1960s-and-the-usa/
Referencias
Para más información sobre el conjunto de este tema en particular, véase: Clark D (2001) “Una relación especial: Cicely Saunders, los Estados Unidos, y los cimientos del movimiento Hospice moderno, la enfermedad, las crisis y la pérdida”. 9 (1): 15-30
i. Cicely M Saunders Report of Tour in the United States of America, Spring 1963, unpublished
ii. http://www.kingscollections.org/catalogues/kclca/collection/s/10sa88-1, accessed 7 July 2014.
iii. Feifel H ed (1959) The Meaning of Death. New York: McGraw-Hill.
iv. Buck, J (2009) ‘I am willing to take the risk’: politics, policy and translation of the hospice ideal. Journal of Clinical Nursing 18(19): 2700-2709.
v. Cicely Saunders letter to Esther Lucille Brown 16 February 1965.
vi. Frankl.V. 1962. Man’s Search for Meaning. Beacon: Boston.
viii. Esther Lucille Brown letter to CS 30 November 1965.
ix. Esther Lucille Brown letter to CS 17 November 1966.
x. Glaser, B. and Strauss, A. (1965) Awareness of Dying. Chicago: Aldine.
xi. Saunders C. The moment of truth: care of the dying person. In: Pearson L ed. Death and Dying: current issues in the treatment of the dying person. Cleveland: The Press of Case Western Reserve University, 1969: 49-78
xii. Saunders, C. 1966. A Medical Director’s View. Psychiatric Opinion 3 (4):28-34.
xiii. Text of Cicely Saunders’ lecture at Yale School of Nursing, 28 April 1966.
xiv. Kübler-Ross, E. (1969) On Death and Dying. London: Routledge.
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