Los días 16 y 17 de marzo próximo pasado, WHPCA asistió a la conferencia Ministerial sobre Demencia en la Organización Mundial de la Salud.
Los objetivos del encuentro fueron poder reunir a Ministros de Salud junto a otras personas e instituciones relacionadas con el tema en cuestión, tales como la comunidad académica, ONGs y personas afectadas por demencia y sus cuidadores para revisar el progreso alcanzado y el camino a seguir en relación a la demencia. Hubo representación de más de 80 países de todo el mundo.
Evidencia que sobresalta
La evidencia presentada durante el encuentro fue devastadora. Se estima que en el mundo, 47 millones de personas padecen demencia y 62% de las mismas viven en países de medianos y bajos recursos.
La falta de diagnóstico es un problema mundial, siendo la misma mas acuciante en países de bajos y medianos recursos, en los cuales se estima que el 90% de quienes sufren demencia no han sido diagosticados.
Un tema común a todos los que sufren demencia es el enorme estigma, la múltiples rstricciones y limitaciones físicas, la elevada prescripción de atipsicóticos y la generalmente pobre calidad de cuidados.
Más de una de cada tres personas con demencia no salen de su casa más de una vez a la semana y quienes cuidan a un paciente con demencia tienen 20% más probabilidades de tener problemas de salud mental.
Adicionalmente, a pesar de la magnitud del problema y de que no existe cura ningún tratamiento efectivo, los fondos económicos y la atención dedicados a la demencia son extremadamente bajos.
De acuerdo al Instituto Nacional de Salud de los Estados Unidos, los fondos destinados a la investigación sobre enfermedad de Alzheimer alcanzan los 566 millones de dólares, en tanto los destinados al cáncer son de 5.418 millones. Esto ocurre a pesar de que la carga económica de la demencia es enorme, siendo estimada en en 604 billones de dólares a nivel global.
Cuidados Paliativos en la demencia
Dado el contexto recientemente referido, cabe preguntarnos ¿dónde se ubican los cuidaos paliativos en la demencia? La WHPCA considera que los cuidados paliativos son cruciales para mejorar la calidad de vida de las personas que padecen demencia y de sus cuidadores. En ese sentido, la WHPCA redactó un documento destacando su posición, que fue entregado en el primer día de la reunión.
Dicho documento fue realizado en parte sobre un trabajo previo de la Asociación Europea de Cuidados Paliativos.
Hay una enorme y aún no reconocida necesidad de saber cuál es el número de gente que sufre demencia y que requeriría cuidados paliativos. No tenemos conocimiento de esto aún cuando la demencia parece ser un problema en expansión o, como destacó Margaret Chan, Directora Ejecutiva de la OMS, una “marea creciente”.
Durante la reunión hubo varios signos muy positivos que revelan que las necesidades de cuidados paliativos en la demencia –incluyendo las del final de la vida- están siendo consideradas.
Eso pudo verse en los resultados preliminares de un estudio científico acerca de prioridades en investigación realizado por la misma OMS, el cual comenta: “la calidad de vida de las personas con demencia y de sus cuidadores es una de las siete prioridades de la agenda de investigación y, de manera importante, los cuidados en el final de la vida y estadíos tardíos está entre las 10 prioridades en investigación de la OMS en este terreno”.
La Oganización para la Cooperación Económica y el Desarrollo (OECD), un participante internacional clave en aspectos relacionados con la demencia, fijó 10 prioridades para esta condición, una de las cuales se refiere a que “las personas con demencia puedan morir dignamente y en el sitio que deseen”.
Asimismo, países tales como Suiza y Croacia hiceron mención específica a los cuidados paliativos y otros, como Arabia Saudita, utilizaron un lenguaje muy familiar a los cuidados paliativos, como por ejemplo “agregar vida a los años tanto como años a la vida”.
Conversaciones “centradas en la persona”
Los materiales preparados para la conferencia fueron centrados en la persona, incluyendo en folleto específicamente referido a “cuidados centrados en la persona”. Lo expuesto a lo largo de todo el encuentro se focalizó en aspectos relacionados con calidad de vida y derechos humanos y con la voz de ONGs y de las personas que padecen demencia y sus cuidadores
Hubo destacadas conversaciones acerca de las necesidades de los cuidadores, así como sobre la necesidad del trabajo coordinado entre sistemas de salud y servicios y sistemas sociales.
Sin embargo, en el llamado a la acción formulado y publicado el último día de la conferencia por los representantes de los países asistentes, no se hizo referencia específica a los cuidados paliativos ni al final de la vida.
Esto último no resulta lo deseable pero –comentan desde la WHPCA- tenemos la esperanza que haya una resolución sobre demencia en 2016 y podamos entonces trabajar con vistas a la fuerte inclusión de los aspectos relacionados con los cuidados paliativos y el final de la vida en pacientes con demencia.
Esto resulta de importancia también porque la Resolucion de Cuidados Paliativos adoptada en el último año por la Asamble Mundial de la Salud, habla acerca de la necesidad de cuidados centrados en la persona para quienes sufren enfermedades no comunicables, pero no hace mención específica a la demencia.
El camino hacia delante
Claire Morris, representante de la WHPCA en la reunión, dice: “En resumen, hay mucho por hacer. Si bien la energía positiva en la sala de sesiones era tangible, la realidad es que no sabemos de donde vendrán los fondos necesarios para mover la agenda hacia delante”.
El gobierno del Reino Unido, JP Morgan e industrias farmacéuticas clave, anunciaron una iniciativa de fondos de 100 millones de libras para avanzar en la investigación para el tratamiento de la demencia pero, tal como reiteradamente se mencionó durante la reunión “debemos estar seguros de focalizarnos sobre el cuidado de quienes actualmente padecen demencia”. Debe entonces existir un balance adecuado entre prevención, tratamiento y cuidados.
Existen en el futuro próximo algunas fechas clave, tales como la reunión de UNGASS para tratar los nuevos Objetivos de Desarrollo Sustentable, a realizarse en septiembre de 2015 y la asunción de la presidencia de la Unión Europea por parte de Luxemburgo a partir de 2016, donde se ha adelantado que la demencia sería un punto de interés central. También tenemos en 2016, la Asamblea Mundial de la Salud, durante la cual pensamos será clave la aprobación de una resolución sobre demencia.
La WHPCA ocupa actualmente un lugar de privilegio, al ser uno de los miembros de la Alianza para la Acción en la Demencia y espera trabajar con sus colegas hacia el mejoramiento de la calidad de vida de quienes sufren demencia y de sus cuidadores.
Nos interesaría mucho oir de otras personas y organizaciones que se hallen trabajando en este área, particularmente en América Latina. Por favor contactar a: ehospiceal@gmail.com
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