Cuando empecé a trabajar en cuidados paliativos, la mayoría de la gente que yo conocía no sabían lo que era, a menos que yo les dijera que trabajaba en un hospice. Incluso entonces, pensaban que los cuidados paliativos sólo se ocupaban de los cuidados terminales para personas con cáncer. La organización en la que trabajaba, ni siquiera llamaba a sus hospices “hospices”, en lugar de ello los denominaba “Centros Especializados en Cuidados Paliativos”. Ni que decir, aún menos gente realmente sabía lo que estos “centros especializados” hacían.
Aunque reconozco por qué mis colegas querían validar los cuidados paliativos como una especialidad apropiada dentro de la medicina y alentar a los distintos tipos de trabajadores de la salud a participar en ellos, mi conclusión 15 años después es que el término cuidados paliativos sólo no resuena adecuadamente en el público. Además de esto, incluso dentro de la asistencia sanitaria, muchos profesionales de la salud sólo tienen una comprensión limitada de lo que es, y por lo general lo asocian con los cuidados de final de la vida, y sólo cuando todas las opciones de tratamiento se han agotado.
Una consecuencia preocupante de esta confusión es que el lobby pro-suicidio asistido está posicionando sus argumentos como una opción razonable y compasiva para las personas que viven con enfermedades potencialmente limitantes. Lo que preocupa de esto es que la comunidad de los cuidados paliativos se arriesga a perder su derecho legítimo a ser la manera más cuidadosa, compasiva y eficaz de apoyo a las personas con estas condiciones.
Un estudio reciente de Scott Murray encontró que los cuidados paliativos como concepto podrían estar demasiado inextricablemente ligados a la muerte inminente como para ser apropoiado para los pacientes con cáncer. Por otra parte, la mayoría de las personas (público y profesionales de salud) generalmente asocian a los cuidados paliativos con cáncer.
Una investigación presentada por Sonja McIlfatrick en el Congreso de Cuidados Paliativos del Reino Unido de 2014, mostró que el 75% de la gente no sabía lo que era la atención paliativa, aunque la mayoría de la gente había escuchado el término. Destacamos que este estudio fue realizado mediante entrevistas a más de 3.500 habitantes de Irlanda, un país con alta tradición en cuidados paliativos. (ver texto de dicho estudio en inglés aquí).
Esta investigación llega a sugerir que el conocimiento, la concientización y la comprensión se podrían mejorar mediante una más adecuada utilización de los medios de comunicación, trabajando para superar las barreras culturales para hablar acerca de la muerte y haciendo que el término “cuidados paliativos” sea más ampliamente conocido. Pero asimismo, deberíamos asegurarnos de que nuestros mensajes no sólo sean recibidos, sino que se entiendan y actuar
Aun a riesgo de enfrentarme a la ira de mis colegas, me parece que debemos pensar si el término “cuidados paliativos” debiera ser cambiado. La comunicación es esencial para la sensibilización y mi preocupación es que al hablar de cuidados paliativos en términos de especialidad médica, solo complica más las cosas.
Mientras que comparto plenamente los esfuerzos realizados por colegas de todo el mundo abogando en pro de los cuidados paliativos ente profesionales de la salud y responsables políticos, creo que la movilización de la opinión pública para exigir cuidados paliativos buenos y apropiados es en definitiva lo que obligará a los políticos y los responsables de políticas a responder. Gran parte de mi trabajo y el de mis colegas de la EMMS Internacional, es el de promover el valor de los cuidados paliativos para el público. Francamente, el término “cuidados paliativos” es uno de los mayores obstáculos para hacer esto.
Los cuidados paliativos no tratan sólo acerca de la muerte inminente o el cáncer. Son una forma muy beneficiosa de atención y apoyo apropiados para casi todas las personas que se enfrentan a una enfermedad limitante para la vida y debe ser provistos tan pronto como sea posible dentro del contexto de su cuidado y tratamiento. También están relacionados con el empoderamiento de la persona y su familia, con el garantizar un manejo adecuado del dolor y con hacer frente a los retos emocionales, físicos y psicológicos que se desarrollan junto con la enfermedad.
Por tanto, creo que es hora de que dejemos de lado nuestro orgullo profesional e invirtamos más tiempo en pensar en las maneras más sencillas y eficaces de comunicar lo que los cuidados paliativos son. Creo que es perfectamente aceptable desacoplarnos de la terminología médica con la que comunicamos que son los cuidados paliativos; al hacerlo habremos de potenciar la imagen y el valor de los cuidados paliativos en todo el mundo. Hagamos un debate sobre la mejor manera de atraer al público y aprender de los éxitos de los demás!
Si queremos garantizar que los cuidados paliativos se entienden como la mejor forma de asistencia para las personas con enfermedades limitantes de la vida, tenemos que encontrar mejores maneras de describir y comunicar lo que son. Si no lo hacemos, corremos el riesgo de que millones de personas vulnerables continúen sufriendo innecesariamente, y el peligro de que el suicidio asistido gane mayor lugar en la discusión.
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