Les proches aidants sont tout simplement toute personne qui prend personnellement soin d’un membre de sa famille ou d’un ami atteint d’un grave problème de santé. Ils constituent une ressource clé du système de santé canadien, pourtant souvent négligée par les autres joueurs du système. Leurs perspectives et opinions sur les soins de fin de vie sont particulièrement pertinentes puisque ces personnes conjuguent expérience pratique en soins et soutien et lien affectif avec la personne soignée – le patient à défaut d’un meilleur mot –, qu’il s’agisse d’un mari, d’une fille aînée, d’une tante ou d’un meilleur ami. Ce que les aidants pensent est important, tout autant que ce qu’ils ressentent. Ce profond attachement émotif est un des éléments qui distinguent les aidants des professionnels et administrateurs du réseau de la santé.
Le Sondage sur les soins de santé au Canada est mené à l’échelle nationale depuis 25 ans auprès de prestataires de soins, de gestionnaires et de membres du public, dont des gens qui sont aidants et d’autres qui ne le sont pas. Il vise à comprendre la perception des répondants à l’égard du système de santé, et à cerner ce qui fonctionne et ce qui demande de l’amélioration.
Ce sondage alimente notamment des articles revus par des pairs, dont Canada’s Evolving Medicare: End of Life Care(Journal of Palliative Care, 2020)1, Public and Professional Insights on End-of-Life Care: Results of the 2016 Health Care in Canada Survey (Healthcare Quarterly, 2017)2 et Contributions and Challenges of Non-Professional Patient Care: A Key Component of Contemporary Canadian Healthcare (Healthcare Quarterly, 2015)3.
Les résultats du SSSC de 2018 ont révélé des différences et des similarités dans l’opinion des aidants et des praticiens du système de santé. Par exemple, lorsqu’on leur a demandé d’indiquer le niveau de soutien envers diverses options* pour améliorer les soins de fin de vie, les aidants ont été considérablement plus nombreux (par rapport aux autres répondants) à appuyer le rehaussement des soins palliatifs (figure 1). Il semblerait que les aidants perçoivent des lacunes dans les soins que les autres tendent à ne pas reconnaître.
Figure 1. Réponses à la question du SSSC de 2018 « Veuillez considérer chacune des options suivantes concernant les soins de fin de vie. Veuillez indiquer dans quelle mesure vous êtes d’accord ou en désaccord avec chaque option sur une échelle de 1 à 10, où 1 signifie que vous vous y opposez fermement, et 10, que vous la soutenez fermement. » [traduction libre] (Aidants, n = 275; non-aidants, n = 1 225)
Il est intéressant de noter que, bien que le rehaussement de l’aide médicale à mourir a été l’option la moins choisie par les aidants et non-aidants (figure 1), lorsqu’on a demandé à tous les répondants de classer en ordre de priorité les options proposées, les deux groupes ont choisi l’aide médicale à mourir en tant que premier choix pour améliorer les soins de fin de vie (32 %, figure 2). On ne constate aucune différence marquée entre les deux groupes en ce qui concerne les priorités.
Figure 2. Réponses à la question du SSSC de 2018 suivante : « Selon vous, laquelle des options qui suivent devrait devenir la priorité en soins de fin de vie au Canada? » [traduction libre] (Aidants, n = 275; non-aidants, n = 1 225)
En résumé, trois aidants sur quatre ayant répondu au SSSC de 2018 étaient fermement en faveur du rehaussement des soins palliatifs pour améliorer les soins de fin de vie, tandis qu’un tiers ont dit que l’aide médicale à mourir devrait devenir une priorité. Étant donné la contribution des proches aidants dans le réseau canadien de la santé, comprendre leurs points de vue et besoins et agir en fonction de ceux-ci devrait entraîner l’amélioration des soins de fin de vie.
On peut accéder aux résultats et rapports issus du Sondage sur les soins de santé au Canada sur le site https://www.mcgill.ca/hcic-sssc/.
Auteurs : John Aylen et Joanna Nemis-White, pour le comité d’application des connaissances du SSSC.
John Aylen, M.A., est président du groupe John Aylen Communications, à Montréal, Qc. Il est membre du comité d’application des connaissances du SSSC.
Joanna Nemis-White, B.Sc., PMP, est directrice du cabinet Strive Health, à Halifax, N.-É. Elle offre son soutien-conseil à l’initiative du SSSC au nom de Merck Canada.
Références :
- MacPherson N., Montague T., Aylen J., Martin L., Gogovor A., Baxter S., Nemis-White J. 2020. Canada’s Evolving Medicare:End-of-Life Care.Journal of Palliative Care. https://doi.org/10.1177/0825859720924169
- Montague T., Nemis-White J., Aylen J., Ahmed S., Baxter S., Martin L., et coll. Public and Professional Insights on End-of-Life Care: Results of the 2016 Health Care in Canada Survey. Healthcare Quarterly. 2017;20(2):18-22. doi:10.12927/hcq.2017.25222
- Montague T., Gogovor A., Ahmed S., Torr E., Aylen J., Marshall L., et coll. Contributions and Challenges of Non-Professional Patient Care: A Key Component of Contemporary Canadian Healthcare.Healthcare Quarterly. 2015;18(3):18-22.doi:10.12927/hcq.2015.24436
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