L’an dernier, quand nous avons donné un nouvel élan aux forums de discussion du Portail canadien en soins palliatifs, nous voulions créer un espace sûr et accueillant sur Internet où les Canadiens pourraient faire ce qu’ils font de mieux : s’entraider. Aujourd’hui, avec plus de 2 200 messages publiés par plus de 120 membres, les forums de discussion forment l’assise d’une communauté virtuelle bien établie qui ne cesse de grandir. Tous les jours, les membres se soutiennent mutuellement et discutent d’une foule de sujets, dont la réalité des proches aidants, la mort, la fin de vie, la perte et le deuil. Leurs discussions génèrent souvent plus de 30 messages, et plusieurs fils en comptent plus d’une centaine.
Pourquoi les gens se tournent-ils vers les forums de discussion? Ils veulent sympathiser avec d’autres personnes qui traversent des épreuves similaires. Ils veulent savoir qu’ils ne sont pas seuls. Ils cherchent d’autres personnes qui ont vécu ou qui vivent la même chose qu’eux. Ils espèrent y trouver des enseignements, de l’inspiration, de l’empathie et la force que leur apporterait la main tendue d’une communauté virtuelle.
« La communauté virtuelle du Portail palliatif est une initiative extraordinaire », observe Anna Feindel, coordonnatrice du programme de soins palliatifs L’espoir, c’est la vie, de l’Hôpital général juif. « Les personnes isolées ont accès à du soutien, qu’ils soient patients, membres de la famille ou proches aidants. Parce que c’est un espace virtuel, les gens qui vivent en région ou qui sont confinés la maison peuvent parler à quelqu’un et obtenir de l’aide. C’est la beauté de la chose. »
Qu’est-ce qu’ils y trouvent? Ils y trouvent une communauté accueillante formée de personnes solidaires qui sont « passées par là » ou qui sont « en plein dedans »; des gens qui pratiquent l’écoute active sans porter de jugement et qui racontent leur histoire sachant que les expériences de chacun sont différentes. Ils y trouvent de l’empathie, des conseils pratiques et de l’assistance.
« Ce forum répond exactement à mes besoins. Il me permet de parler ouvertement, en toute honnêteté et sans me sentir jugée. J’y rencontre aussi des gens qui vivent les mêmes choses que moi et je peux leur répondre au moment qui me convient. » – debbied2007
De quoi parle-t-on? D’une foule de sujets. Les membres de la famille parlent des difficultés qu’ils ont à composer avec leurs proches, à s’occuper de quelqu’un malgré la distance et à vivre avec la perte. Les proches aidants parlent de leur quotidien. Les personnes atteintes d’une maladie mortelle racontent comment ils font pour « regarder à mort en face », laisser un riche héritage, réconforter leurs enfants et gérer leurs sentiments de culpabilité. Certains veulent simplement partager leurs réflexions et les choses qui les inspirent et les font sourire.
Qu’est-ce que les membres de la communauté retirent de leur participation aux forums du Portail palliatif? Ils reçoivent du soutien, de l’assistance et de la compassion. Ils reçoivent aussi la satisfaction de savoir qu’en s’aidant eux-mêmes, ils aident aussi les autres. Chaque message publié sur les forums est lu en moyenne par 100 personnes. La portée d’un message de soutien s’étend donc bien au-delà les membres actifs de la communauté.
« Notre communauté d’entraide en situation de deuil est plutôt un groupe de guérison et de découverte. Nous sommes là pour nous-mêmes et pour les autres. Partagez et écoutez avec votre cœur, et ceux qui vous auront accueilli vous guideront à leur tour. » – Mark99
Comment contribuer? L’inscription est gratuite et les premiers pas sont faciles. Pour participer, il vous suffit de fournir une adresse courriel et d’indiquer votre code postal ou pays. Faites connaître les forums de discussion et aidez notre communauté à grandir.
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