Le Phare et les soins palliatifs pédiatriques

Pour cette occasion, Le Phare Enfants et Familles était présent et a pu faire bénéficier de son expertise en soins palliatifs pédiatriques axés sur la famille. En plus d’être le fier commanditaire de la journée du 5 mai, cinq conférences ont été présentées au cours du congrès par des professionnels du Phare :

• Accompagnement attentif en soins palliatifs pédiatriques, Christine De Schutter, technicienne en éducation spécialisée
• L’accompagnement de l’enfant en fin de vie et de sa famille, Marie-Ève Cardinal, travailleuse sociale
• Développement du répit bénévole à domicile en soins palliatifs pédiatriques au Québec, Janet Forsyth, organisatrice communautaire
• L’expression artistique en soins palliatifs : l’usage du mandala auprès des intervenants œuvrant en soins palliatifs, Lyse Lussier, directrice générale
• Un exemple de pratique interdisciplinaire dans une maison de soins palliatifs pédiatriques, Milène Boudreau, coordonnatrice des soins

Dans le cadre du congrès, Le Phare Enfants et Familles tenait également un kiosque pour informer les visiteurs sur ses services offerts aux enfants et aux familles ainsi que, de manière plus générale, sur les soins palliatifs pédiatriques.

Les soins palliatifs pédiatriques, c’est quoi et c’est pour qui?

Il est important de noter la différence entre les soins palliatifs pour adultes et ceux prodigués aux enfants. Contrairement à la croyance populaire, les soins palliatifs pédiatriques peuvent durer de nombreuses années puisqu’ils peuvent débuter dès le diagnostic d’une maladie potentiellement fatale.

« Les soins palliatifs pédiatriques sont des soins actifs et complets englobant des dimensions physique, psychologique, sociale et spirituelle. Le but des soins palliatifs est d’aider à maintenir la meilleure qualité de vie possible à l’enfant et d’offrir du soutien à sa famille; cela inclut le soulagement des symptômes de l’enfant, des services de répit pour la famille et des soins jusqu’au moment du décès et durant la période de deuil.

La Philosophie à la base des soins palliatifs pédiatriques a pour principe premier de fournir le confort nécessaire et une qualité de vie optimale aux enfants et à leur famille, de soutenir l’espoir et de préserver les relations familiales malgré la possibilité de la mort. »

Extraits des Normes en matière de soins palliatifs pédiatriques – la référence dans le milieu au Québec.