Qu’est-ce qui vous a inspiré à choisir le domaine des soins palliatifs?
J’ai toujours été très intéressée par la façon dont les gens meurent, même quand j’étais jeune. J’ai vu mes deux parents mourir de très différentes façons à l’hôpital, un était dans le déni total et l’autre a été emporté si soudainement. En tant qu’infirmière aux soins intensifs, je me suis dit qu’il doit bien y avoir une meilleure façon de mourir. J’ai exploré la question, puis j’ai postulé à un poste au Royal Victoria. C’est là que j’ai appris ce que sont les soins palliatifs, et comment il est possible revirer une situation pourtant bien mauvaise. La meilleure façon de mourir est dans un centre de soins palliatifs ou à la maison, bien confortablement et entouré de ses proches. Dans une résidence de soins palliatifs, on traite bien les symptômes, et à la maison, on est bien. Mais j’ai alors pensé, pourquoi est-ce que les gens continuent de mourir ailleurs? Les choses auraient pu être bien différentes dans ma famille. Tout le monde devrait pouvoir faire ces choix, mais personne ne veut parler de ce sujet, jusqu’à ce que les choses tournent très mal.
Comment décririez-vous l’expérience idéale d’un client à la Résidence de soins palliatifs de l’Ouest-de-l’Île?
L’expérience parfaite, ça serait de donner le plus de temps possible aux patients, et de leur offrir une très bonne qualité de vie, tout en soulageant la douleur et les autres symptômes. De leur offrir du temps avec leurs proches, suffisamment de temps pour faire leurs adieux.
Selon vous, qu’est-ce que l’approche palliative?
L’approche palliative, c’est mettre l’accent sur la qualité des soins plutôt que sur la quantité. Cela peut vouloir dire de cesser la chimiothérapie même si ça risque de raccourcir la vie. Mais la recherche a démontré que les soins palliatifs peuvent en fait prolonger la vie. L’approche palliative offre des choix au patient, elle lui donne la maîtrise de son parcours de fin de vie. C’est aussi une question de discussions précoces et fréquentes avec ses proches et mandataires, et de respect des décisions prises au préalable. Je me souviens d’une amie de la famille dont on maintenait les fonctions vitales, mais elle a fini par mourir. Ses proches avaient discuté avec elle de réanimation, mais ne savaient plus comment honorer ses volontés. Il est donc important d’amorcer ces discussions familiales, mais aussi de bien comprendre les conséquences de chaque intervention (RCR, etc.). Il nous faut mieux sensibiliser les gens à l’importance des discussions sur la fin de vie. Prendre la décision d’arrêter un appareil de maintien en vie est très difficile pour les proches d’une personne malade, et les familles sont mal guidées. Aussi, avec le temps, on peut changer d’idée quant à l’endroit où on voudrait finir nos jours, c’est pourquoi il faut discuter de ces questions souvent. Il faut en outre inclure des professionnels de la santé dans ces discussions hâtives et précoces, et tenir compte de toutes les questions (qui sera là, aspects financiers, soutien critique, etc.). Ces conversations devraient être enseignées aussi tôt qu’au secondaire; nous devons tous faire face à la mort, alors pourquoi ne pas normaliser ces discussions et les inclure au reste de nos propos?
Les gens ont-ils ces discussions?
Les patients qui arrivent chez nous sont habituellement très malades, et ont généralement déjà eu ces conversations. Nous devons quand même expliquer certaines choses, comme la perte d’appétit en fin de vie. On voit beaucoup d’acceptation — on se renseigne bien sur l’état de chaque personne qui est admise chez nous.
Quelle est la durée d’un séjour en général?
Nous avons deux unités, une pour les séjours d’une dizaine de jours et une autre pour les séjours d’environ un mois. Certains patients restent plus longtemps — une personne est chez nous depuis 10 mois. On ne sait jamais, lorsque les soins palliatifs sont de très bonne qualité. Certains patients obtiennent même leur congé. Nos patients sont très bien soignés, et font aussi des activités sociales : art-thérapie, musique, counseling, etc. De 10 à 15 patients obtiennent leur congé chaque année. Certains de nos patients ne sont pas nécessairement en fin de vie; avec de bons soins palliatifs, nous arrivons à stabiliser leur état.
Que pouvons-nous faire pour mieux faire connaître les soins palliatifs?
Je crois que les gens doivent discuter plus ouvertement de la fin de vie; il faut en parler et cesser d’avoir peur du sujet. J’essaie toujours de poursuivre le dialogue lorsque les gens me parlent de mon travail. Ça peut être aussi simple que le bouche à oreille, qu’agir et en parler dans notre entourage. On me demande de prendre la parole dans des cours de sciences infirmières et autres disciplines. Cela me donne l’occasion d’enseigner à ceux et celles qui devront peut-être prendre soin de moi plus tard. Je parle de soins palliatifs à qui veut m’écouter! Il ne faut pas avoir peur de parler de la mort.
À l’échelle nationale, j’encourage les gens à écrire dans leurs journaux locaux lorsqu’ils ont une opinion ou une expérience à partager. Ne restez pas silencieux! Il faut tirer profit de chaque occasion, mobiliser les entreprises et les gouvernements. Les familles des personnes en fin de vie deviennent aussi de fervents défenseurs de la cause. Aussi, plus les soins palliatifs sont accessibles, plus les gens en parlent. Nous devons tous saisir cette occasion, et je crois que la prochaine génération plus à l’aise avec les médias sociaux pourra amener la question à l’échelle mondiale.
À la Résidence de soins palliatifs de l’Ouest-de-l’Île, on dit « qu’on ajoute de la vie aux journées, même si on ne peut ajouter des journées à la vie »; qu’est-ce que cela signifie pour vous?
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