Mon expérience : Qu’est-ce que l’approche des soins palliatifs au juste?

Categories: Opinion.

Je comprends parfaitement la définition des soins palliatifs. Après tout, j’occupe depuis six ans un poste non clinique dans le système de santé et dans le domaine de l’éducation sur les soins palliatifs. Pourtant, lorsqu’un membre de ma famille proche a été étiqueté « palliatif », la crainte et l’effroi se sont quand même emparés de moi.

J’ai voulu rédiger ce blogue, non pas pour contribuer au débat — sur l’utilisation des soins palliatifs, ou sur le changement de leur appellation, ou encore sur l’une des questions qui font actuellement l’objet de discussions dans ce domaine —, mais bien pour partager l’expérience que ma famille et moi avons vécue pour ce qui est de la véritable signification d’une approche de soins palliatifs.

L’Organisation mondiale de la Santé définit les soins palliatifs comme suit :

« … Les soins palliatifs améliorent la qualité de vie des patients et des familles confrontés à une maladie engageant le pronostic vital… »

Cette définition a seulement pris tout son sens pour moi lorsqu’un membre de ma propre famille a dû avoir recours à une approche des soins palliatifs. L’approche des soins palliatifs tient compte de tous les aspects de la personne et repose sur les médecins, les infirmières, les périsoignants et les bénévoles. Elle s’appuie sur les soins centrés sur la personne et sur le principe selon lequel, peu importe le stade de la maladie ou l’étape où en est le patient dans son cheminement, ce dernier reste d’abord et avant tout un être humain. Aux soins palliatifs, l’approche est relationnelle.

Au cours de l’expérience que j’ai vécue, cette approche se reflétait dans le travail et l’attitude des infirmières, des médecins et même du personnel d’entretien de l’unité de soins palliatifs. Toutes ces personnes prenaient la peine d’annoncer leur entrée dans la chambre et d’expliquer à ma grand-maman les gestes qu’elles posaient, même dans les derniers jours et les dernières heures, où il n’y avait pas de réaction. Pour quelqu’un qui était témoin du déclin d’une femme très forte (et aux idées bien arrêtées), cela voulait dire beaucoup, dans la mesure où même si elle ne pouvait pas exprimer ses souhaits, elle était encore traitée avec respect et considération. Cette approche se reflétait également dans l’attention dont ma famille a été entourée. Les bénévoles venaient chaque jour nous offrir de la nourriture et tout le soutien possible tout en étant respectueux du cheminement difficile dans lequel nous étions engagés.

Les professionnels de la santé de cette unité entraient dans la chambre en étant tout à fait conscients de l’énergie qu’ils dégageaient. Ils veillaient à instaurer une atmosphère paisible et respectueuse des besoins et des volontés de la patiente jusqu’à la toute fin de son voyage. Nous ne faisons pas vraiment attention à l’énergie que nous dégageons quand nous entrons dans une pièce; moi-même, je suis accaparée par de multiples tâches et je pense sans arrêt à la prochaine chose à faire sur ma liste. Mais quand elles entraient dans la chambre, ces infirmières étaient calmes et concentrées sur leur travail. Elles prenaient la main de ma grand-mère, l’appelaient par son nom, et même dans les derniers jours, quand elle ne pouvait pas répondre, elle savait qu’elles étaient là pour s’occuper d’elle.

L’approche aux soins palliatifs s’est même poursuivie après sa mort, alors que les membres de l’équipe soignante ont partagé la douleur de notre famille. Ils ont continué à s’occuper d’elle avec respect et dignité, même après sa mort. Quand elle est morte, ma mère et mon oncle étaient avec elle et son infirmier est venu l’embrasser sur le front et lui dire au revoir. Les infirmières avaient tissé un lien personnel avec ma grand-mère, la traitant non pas comme un simple nom sur leur liste, mais comme une personne ayant sa propre attitude, son expérience de vie familiale, et (pour être parfaitement honnête) un certain culot. Cette personne qui représentait tant de choses pour beaucoup de gens n’a jamais été traitée comme une simple « patiente » dans le système — elle a été traitée comme quelqu’un qui nous manquera pour toujours, et cela a été d’un grand réconfort pour moi comme pour ma famille.

Lorsque l’étiquette des « soins palliatifs » est associée à une personne, bien des gens assimilent cela à la fin de vie et à rien d’autre. Mais selon mon expérience, les véritables soins palliatifs sont des soins axés uniquement sur la personne, sur ses besoins et sur le maintien de sa dignité à chaque étape de son cheminement. Notre expérience montre que ce type de soins peut être fourni par chaque membre de l’équipe, à la fois clinique et non clinique. Il s’agit d’une approche relationnelle de soins, dans toute la plénitude du terme.