PROBLEMAS MORALES EN NEONATOLOGÍA, DESDE LA SALA DE PARTOS HASTA LA UCI NEONATAL

Categories: Care, Education, and Opinion.

Cortesía de Paliativos Sin Fronteras/Palliative Notes Magazine 2021.

Carlos Eduardo Jouan Guimaraes, Pedro Medeiros Junior y Josimario Silva – Brasil

El recién nacido en todas las culturas es el ser humano más vulnerable y pro-tegido, porque representa un soplo de vida y esperanza para la familia y la socie-dad que lo recibe. Debido a este hecho, cuando un bebé tiene un diagnóstico in-trauterino o poco después del nacimiento de una patología que limita la vida o que compromete gravemente su calidad, se considera necesario realizar “todo” para mantenerlo vivo.

Los avances tecnológicos han hecho cada vez más posible diagnosticar malfor-maciones congénitas intrauterinas, muchas de las cuales se consideran limitantes de la vida. Actualmente en Brasil, se estima que el 3 % de los nacidos vivos tienen alguna malformación y que en el 1,2 % de estos na-cimientos hay graves consecuencias para la salud del niño. Los diagnósticos tempranos pueden motivar tratamientos que aumentan la supervivencia, como la colocación de un balón endotraqueal mediante cirugía intrauterina para el diagnóstico de hernia diafragmática. Este procedimiento puede disminuir la mortalidad perinatal del 90 % al 50 %2. En escenarios como éste, las UCI neonatales han permitido la recuperación creciente de miles de vidas.

Sin embargo, en algunos casos, el uso de la tecnología se hace más allá de la obstinación terapéutica y desafortunadamen-te se mueve hacia la futilidad. Los recién nacidos que permanecen hospitalizados durante mucho tiempo en unidades de cuidados intensivos (UCI), dependientes de procedimientos y medidas invasivas, a menudo son transferidos de UCI neonata-les a pediátricas y su vida social con otros miembros de la familia está intensamente limitada. Cuando se produce un alta, ésta se realiza en dependencia de cuidados es-pecializados y con grandes limitaciones, disminuyendo así la calidad de vida del niño y su familia. La prolongación exclusiva del proceso de muerte con el sufrimien-to del niño y la familia culmina en el tris-te escenario de la distanasia o incluso en una supervivencia con lesiones neurológi-cas graves y comprometiendo gravemente problemas debilitantes de calidad de vida1. Los estudios estadounidenses estiman que alrededor de 15.000 recién nacidos están en estas condiciones cada año3.

En el período neonatal, la toma de decisiones es a menudo difícil debido a la gran variabilidad de la respuesta clíni-ca observada en los pacientes. Además, la neuroplasticidad trae incertidumbres a los profesionales de la salud con respec-to al pronóstico y, en consecuencia, a las decisiones de limitación terapéutica. Por ello, es necesario el uso de un método que asista al equipo médico en la toma de de-cisiones para aportar adecuación y tranqui-lidad en el proceso terapéutico, así como minimizar los conflictos y el sufrimiento de los familiares y equipos asistenciales. Deli-berar, del latín deliberae (de + librare– pesar de), es así la actitud propicia para este fin, ya que el método deliberativo pre-tende llevar a una decisión a partir de la reflexión sobre las opciones. Estos surgen cuando además de los hechos clínicos, se consideran la biografía, los valores y los de-seos familiares.

Consideraciones finales

Las decisiones en neonatología re-quieren un gran esfuerzo ético para su elaboración. Los bebés son una afirmación y una señal de esperanza para sus familias y para la sociedad que los recibe.

Ante un diagnóstico perinatal de una deficiencia o poco después del nacimien-to, tanto la familia como el equipo sanitario se enfrentan a un momento difícil:

  1. Para la familia, porque la muerte de su hijo idealizado, sin ninguna patología que crezca y forme su propia familia, rompe la esperada historia natural de sus padres.
  2. Para los profesionales de la salud, que entrarán en el dilema ético y moral de que hasta qué punto los cuidados, los tratamientos deben mantenerse sin cau-sar sufrimiento al paciente y su familia.

Cuando el diagnóstico es de una pa-tología no compatible con la vida, las de-cisiones de limitación terapéutica se vuel-ven un poco menos difíciles de tomar. Sin embargo, incluso en estos casos, la alta expectativa de las familias por la supervi-vencia de sus hijos puede generar un gran conflicto entre los equipos de salud y los miembros de la familia, así como un ago-tamiento emocional inmenso para todos.

Se habla mucho de una zona gris en los casos neonatales y éstos, junto con el tema de la neuroplasticidad, son los gran-des motivadores del conflicto tanto entre la familia y los equipos de salud, como en-tre los propios equipos. Hay varios factores a considerar que pueden dificultar la toma de decisiones en una sala de partos o UCI neonatal.

Para facilitar esta toma de decisiones, se observa que una buena comunicación entre el equipo de salud y la familia es el primer paso para evitar conflictos y, si se producen, resolverse rápidamente y con mayor satisfacción familiar. A través de una comunicación eficaz podemos obtener la información (conocimiento previo de la fa-milia sobre la enfermedad de su hijo; pro-nóstico; expectativa de tratamientos; bio-grafía de la familia con sus valores, incluidos los espirituales) que se utilizará junto con los datos clínicos (diagnóstico del recién nacido, pronóstico, posible tratamiento para el paciente en cuestión, respuesta a los tratamientos ya realizados) con el fin de deliberar siempre apuntando al medio jus-to. Esto se logra a través de la acción más prudente e individualizada para ese caso, dirigiéndose al bien tanto del recién naci-do como de su familia. Utilizar el método deliberativo para la toma de decisiones en neonatología, permite un tratamiento más humano y digno del recién nacido, ya que, además de la decisión que abarca la mejor técnica posible, se basa también en el aná-lisis, el respeto y la ponderación sobre los valores y deseos familiares.

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