Cuéntenos su historia: Un nuevo proyecto de la Red Internacional de Cuidados Paliativos Pediátricos

Categories: Community Engagement.

En 2011, ICPCN publicó Touching Rainbows (Tocando el Arco iris), un libro que dio voz a los niños afectados por condiciones limitantes para la vida en todo el mundo, al permitir que ellos y quienes cuidan de ellos contaran sus historias. Esas poderosas historias dieron a los lectores una idea acerca de la realidad de tener un hijo con una enfermedad limitante de la vida, el dolor de perder un niño y la diferencia que los servicios de cuidados paliativos pueden hacer tanto para  los niños como para sus cuidadores. El libro sigue siendo un influyente instrumento de promoción, que se ha utilizado en todo el mundo para poner de relieve la necesidad de la integración de los cuidados paliativos pediátricos en todos los servicios de cuidados de la salud.

En 2015,  ICPCN celebrará 10 años de ser la única organización benéfica internacional que lucha a nivel mundial por los derechos de los niños cuyas vidas se hallan limitadas o en peligro. Como parte de la campaña internacional planificada para esta celebración, ICPCN desearía reunir tantas historias como sea posible, contando la historia de los niños que necesitan recibir cuidados paliativos alrededor de todo el mundo y cómo esto pueda haber impactado positivamente en su calidad de vida.

Estas historias pueden ser proporcionadas ya sea como fragmentos cortos de video o historias escritas ilustradas con fotografías. Aquellas elegidas serán subidas a una página web específica y a plataformas de medios sociales, con el fin de ser vistas por el público en general. La ICPCN asegura a todos los que participen en este proyecto de su 10mo aniversario, que cualquier tipo de fotografía y/o video recibido será utilizado exclusivamente con el fin de aumentar la conciencia sobre la necesidad y el valor de los cuidados paliativos para los niños.

Categorías de las historias:

Dado que lo que se desea mostrar es la diferencia que los cuidados paliativos producen sobre la calidad de vida del niño y su familia, las historias buscadas deberían pertenecer a una de las dos categorías siguientes:

  •  Historias reales sobre niños que son o fueron asistidos por servicios de cuidados paliativos y cómo ese tipo de asistencia impactó en la calidad de vida para el niño y su familia.
  •  Historias reales acerca de niños que no pueden o no pudieron acceder a servicios de cuidados paliativos y cómo afectó eso la calidad de vida para el niño y su familia.

¿Quién debería contar estas historias?

Las historias pueden ser contadas por el niño, un padre, hermano o familiar, o una persona que lo cuida o que de alguna manera está involucrada en el cuidado del niño, siempre y cuando tengan el permiso del niño y / o los padres del niño o tutores legales para hacerlo.

Lenguaje y Traducción

La ICPCN reconoce la importancia de contar con historias en el mayor número posible de idiomas, con el fin de llegar al mayor número posible de personas en todo el mundo, de modo que las historias enviadas pueden ser narradas en cualquier idioma. De ser necesario, las mismas serán traducidas.

El permiso para publicar

El permiso para contar la historia debe ser proporcionado por el niño y / o la familia del niño. Se requerirá esto para cualquier historia antes de que la misma sea publicada o subida al sitio web o cualquier otro espacio de dominio público. Los formularios de permiso le serán enviados a su correo electrónico una vez que su historia haya sido recibida y aceptada para ser publicada.

Fotografías y vídeos

Deberían suministrarse fotografías con todos los relatos escritos, dado que las mismas mejoran enormemente el impacto de las historias narradas. Las fotografías deben adjuntarse por separado en formato JPEG. En caso de remitirse videos, los mismos NO necesitan ser editados en forma experta.  Asimismo, resultan perfectamente aceptables las imágenes tomadas con la cámara de un teléfono celular, siempre y cuando se ofrezca material interesante que retrate honestamente el impacto positivo que los cuidados paliativos tienen sobre la vida de un niño. La duración de los videos debería ser de entre 1-5 minutos.

Plazo de entrega de las narraciones

Este es un proyecto que se halla actualmente en curso y que intenta reunir tantas historias como sea posible, con el fin de aumentar la conciencia de los beneficios de los cuidados paliativos para los niños, previo al décimo cumpleaños de la ICPCN,  no habiéndose puesto una fecha límite para recibir dichas historias.

La presentación de sus historias

Por favor envíe sus preguntas o sus videos o historias y fotografías para su consideración a:

Sue Boucher info@icpcn.co.za