Cuidados Paliativos pediátricos en Argentina.

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La Dra. Ruth Kiman describe en este artículo, escrito especialmente para ehospice América Latina, en qué consisten los cuidados paliativos pediátricos,cuáles son sus características, alcances y dificultades.

Los cuidados paliativos para niños abarcan aspectos clínicos, psicológicos, éticos y espirituales de la atención a los bebes, niños y jóvenes con enfermedades que amenazan y/o limitan la vida. Los niños afectados por estas condiciones tienen necesidades de atención únicas y múltiples, que son muy diferentes a las de los adultos. Mientras que en algunos países los servicios específicos de cuidados paliativos de niños han estado en vigor durante varios años, en muchos otros el reconocimiento de las necesidades y el desarrollo de servicios específicos de cuidados paliativos pediátricos (CPP) se encuentran todavía en una etapa temprana.

Existe una larga trayectoria de Cuidados Paliativos Pediátricos (CPP)  en Argentina, contando desde sus comienzos en 1985, con una médica pediatra como integrante  de la Fundación Prager- Bild: la Dra. Rosa María Germ.  A partir de 1992,  comienzan a gestarse los primeros equipos especializados en dos instituciones de referencia en la atención de bebes, niñas/ niños y adolescentes: Hospital Nacional “Juan P. Garrahan” y Hospital de Niños “Ricardo Gutierrez”. En 1998 se crea en la Sociedad Argentina de Pediatría, el  Grupo de Trabajo de CPP.

La formación profesional se realiza actualmente a través de cursos cortos, presenciales y online; diplomaturas con énfasis en ciertos aspectos de los CPP y una maestría de dos años de duración. Desde el Instituto Nacional de Cáncer (INC), dependiente del Ministerio de Salud de la Nación, se otorgan becas de formación de un año para capacitación en CPP en niños con cáncer.  Existe desde el año 2005 una Residencia post-básica interdisciplinaria de CP, dependiente del Gobierno de la Ciudad de Buenos Aires, pero  solo  admite profesionales que tratan pacientes adultos. Actualmente se desarrollan también en la ciudad de Buenos Aires, dos becas post-básicas de especialización en CP para médicos pediatras con una duración de dos años. 

Recientemente concluyó un mapeo efectuado en conjunto entre el Instituto Nacional del Cáncer (INC) y el Registro oncopediátrico hospitalario argentino (ROHA),  que da cuenta de la oferta y cobertura de CPP en nuestro país. El estudio  tuvo por objeto describir las prácticas y recursos utilizados para proveer CPP en niños de 0-18 años con cáncer avanzado y cubrió a un total de 41 instituciones (33 hospitales que cuentan con servicios de oncología y 8 instituciones de hospitales de referencia provincial sin oncología pediátrica). Se efectuaron un total de 91 entrevistas en profundidad a 35 oncólogos pediatras, 18 especialistas en CPP, 26 informantes claves y 12 representantes de nombre de padres. Entre los datos obtenidos a través de esta encuesta se observó que la estructura de los equipos de CPP es altamente variable, esencialmente debido a la escasa financiación disponible. 

Existen 14 equipos en 8 provincias (de los cuales 6 son de 1 o 2 personas) y 5 equipos en la capital y alrededores (C.A.B.A. y G.B.A.).

La mayoría de los integrantes de los equipos trabajan en forma voluntaria, sin percibir remuneración económica por su labor, por lo que hay alto recambio de personal, lo que genera dificultades para desarrollar prácticas de atención más sistematizadas. En general se observó una  integración moderada a escasa de estrategias paliativas en lo que respecta al control de síntomas, toma de decisiones y cuidados de pacientes con residencia alejada. Se observa mayor integración en lo que respecta al cuidado en el final de la vida y limitación del esfuerzo terapéutico. 

Si bien oncólogos y especialistas en CPP acuerdan en que la interconsulta a CPP debiera hacerse idealmente desde el momento del diagnóstico, el rol que tendría el especialista en CPP en esta etapa está poco claro; esto último, sumado a los problemas por escasez de personal que tienen los equipos de CPP, dificultan que la interconsulta temprana se vuelva una realidad.  Existe una gran heterogeneidad en cuanto a recursos y servicios ofrecidos a pacientes y familias por estos equipos: se observa un déficit importante de enfermería especializada; sólo 5 equipos cuentan con psicólogos formados en CP y existen problemas para reclutar profesionales, la sustentabilidad de los equipos es frágil y la posibilidad de sistematizar las prácticas limitada en la mayoría de los casos.  

Resumiendo, los equipos de CPP en Argentina, al igual que otros países de la región de América Latina,  presentan las siguientes características: dificultades en la comprensión sobre los alcances de CPP en los sistemas de salud; ausencia de políticas públicas que consideren el desarrollo de programas de CPP; desarrollo basado en equipos que trabajan fundamentalmente en hospitales de alta complejidad; limitado desarrollo de modelos de cuidados domiciliarios o de cobertura en el primer nivel de atención; Ausencia de hospices para niños en Argentina; mayor  experiencia de intervenciones en niños que padecen cáncer; oferta limitada para el entrenamiento de profesionales en CPP en los diferentes niveles (grado, posgrado y especialización); dificultades para el acceso a bibliografía o materiales escritos en idioma español; provisión de servicios de CPP por sub-especialistas (Argentina tiene en la actualidad más de 16.000 médicos pediatras según datos de la Sociedad Argentina de Pediatría); acciones proactivas de diversas ONG y trabajo ad honorem, generador de profesionales formados con alto índice de abandono.

Agrega la Dra. Kiman que se espera contar con la presencia en el 2do. Congreso de Cuidados Paliativos Pediátricos en Argentina, con todos aquellos que desean cambiar esta realidad hacia una que permita que se cumpla la accesibilidad de los CPP para todos los bebes, niños y jóvenes que así lo requieran.