Cette année marque un jalon important dans l’histoire des soins de santé au Canada – soit le 50e anniversaire des soins palliatifs. Depuis ses modestes débuts en 1975 (article en anglais), ce domaine spécialisé a transformé notre approche en ce qui concerne les soins de fin de vie en apportant dignité, réconfort et espoir à d’innombrables personnes et familles d’un bout à l’autre du pays.
Les origines des soins palliatifs
Le mouvement moderne des soins palliatifs s’est amorcé au Royaume-Uni, lorsque dame Cicely Saunders a fondé le St. Christopher’s Hospice (texte en anglais) à Londres, en 1967. Son approche révolutionnaire mettait l’accent sur le traitement de la douleur, le soutien émotionnel et des soins holistiques qui visent la personne entière plutôt que seulement la maladie. Cette philosophie a rapidement traversé l’Atlantique et a pris racine au Canada dès le milieu des années 1970.
Le Dr Balfour Mount, chirurgien urologue à l’Hôpital Royal Victoria à Montréal, a joué un rôle crucial dans l’implantation des soins palliatifs au Canada. Après avoir rendu visite à Cicely Saunders à Londres, le Dr Mount est revenu à Montréal avec la ferme intention de transformer les soins de fin de vie au pays. En 1975, il a établi la première unité de soins palliatifs du Canada, à l’Hôpital Royal Victoria, et a été le premier à utiliser le terme « soins palliatifs » pour décrire cette approche en contexte francophone.
La vision du Dr Mount a été révolutionnaire, non seulement pour ses innovations cliniques mais aussi parce qu’elle préconisait l’intégration des soins palliatifs en milieu hospitalier, directement dans les unités de soins actifs (article en anglais). Son modèle a démontré que les soins spécialisés de fin de vie peuvent coexister avec les traitements curatifs, jetant ainsi les fondements de l’approche exhaustive que nous connaissons aujourd’hui.
Fait intéressant : peu de gens savent que les soins palliatifs à l’hôpital sont une innovation canadienne qui est survenue de façon indépendante dans deux hôpitaux différents. En effet, en novembre 1974, quelques semaines seulement avant l’ouverture de l’unité au Royal Victoria, l’Hôpital St-Boniface à Winnipeg ouvrait une unité de « soins terminaux » sous la direction des Drs David Skelton et Paul Henteleff. Les deux équipes travaillaient ainsi dans deux hôpitaux différents sans savoir ce qui se passait dans l’autre.
L’importance des soins palliatifs
Améliorer la qualité de vie
Des études démontrent systématiquement que les soins palliatifs améliorent considérablement la qualité de vie des patients et de leurs proches (article en anglais), et que les patients qui reçoivent des soins palliatifs bénéficient d’une meilleure gestion de la douleur, d’une diminution de leur anxiété et d’une amélioration de leur bien-être général, par rapport aux gens qui ne reçoivent que des soins traditionnels.
Cette approche holistique traite non seulement les symptômes physiques, mais aussi les besoins psychologiques, sociaux et spirituels. Ce modèle de soins complets reconnaît que la mort est une partie naturelle de la vie, et vise à rendre ce passage sans douleur et aussi significatif que possible.
Avantages économiques
Les soins palliatifs entraînent des avantages économiques substantiels dans le système de santé. Par exemple, des études ont montré que :
- lorsqu’on les compare aux soins aigus habituels, les soins palliatifs en milieu hospitalier pourraient permettre des économies de 7 000 à 8 000 $ par patient;
- la prise en charge de patients atteints d’un cancer avancé par un spécialiste des soins palliatifs dans les deux jours suivant leur admission permet une diminution de 24 % des coûts d’hospitalisation;
- les patients qui reçoivent des soins palliatifs sont généralement associés à des coûts de soins de santé moins élevés, à des visites aux urgences moins nombreuses et à des hospitalisations plus courtes.
L’Institut canadien d’information sur la santé a publié un rapport indiquant que les soins palliatifs peuvent réduire les coûts de soins de santé de jusqu’à 30 % tout en améliorant les résultats pour les patients. Les programmes de soins palliatifs à domicile sont particulièrement économiques parce qu’ils permettent aux patients de continuer de vivre dans un milieu qui leur est familier tout en réduisant le fardeau qui pèse sur les établissements de soins actifs. Cette formule s’aligne sur les volontés des patients, puisque les sondages montrent systématiquement que 70 à 80 % des Canadiens préfèrent mourir à la maison (article en anglais).
Soutenir les familles et les aidants
L’impact des soins palliatifs va bien au-delà du patient, englobant toute la famille et le réseau de soutien de la personne. Par exemple, les services de soutien au deuil aident les familles à surmonter leur chagrin et leur sentiment de perte, et les soins de répit offrent de précieuses pauses aux aidants.
Les membres des familles qui reçoivent le soutien de soins palliatifs sont moins nombreux à éprouver un deuil complexe et disent mieux s’adapter (texte en anglais) suivant le décès d’un être cher. Et ce système de soutien favorise un sentiment de guérison dans toute la collectivité pendant des années et des années.
Associations provinciales
Au cours des 50 dernières années, les associations provinciales de soins palliatifs sont devenues des piliers essentiels au développement et à la normalisation des soins palliatifs d’un bout à l’autre du pays. Elles contribuent à coordonner les services et à militer pour l’amélioration des soins dans chaque province ou territoire. Ces organismes ont joué un rôle déterminant dans la transformation de la vision des pionniers du domaine, comme le Dr Balfour Mount, en un réseau complet de programmes communautaires qui assurent que les principes de soins de fin de vie compatissants établis dans les années 1970 sont adaptés et mis en œuvre dans tous les contextes géographiques et culturels au pays.
Jalons clés des cinq dernières décennies
Années 1980 : solidifier les fondations
Suivant l’établissement de l’unité palliative à l’Hôpital Royal Victoria, les soins palliatifs ont peu à peu fait leur chemin partout au Canada. Les années 1980 ont vu la création des premiers établissements de soins palliatifs autonomes, dont la Casey House à Toronto (site en anglais), en 1988, à l’intention des personnes atteintes du VIH/sida au plus fort de l’épidémie.
Années 1990 et 2000 : perfectionnement professionnel et reconnaissance
Les années 1990 ont été une période de professionnalisation par l’élaboration de programmes de formation spécialisés et de démarches de certification.
La Canadian Palliative Care Association (aujourd’hui l’Association canadienne de soins palliatifs) a été fondée en 1991, donnant une voix nationale au mouvement et établissant des normes pour la prestation des soins.
Le Collège royal des médecins et chirurgiens du Canada et le Collège des médecins de famille du Canada ont lancé ensemble un programme conjoint de certification en médecine palliative (article en anglais), rehaussant ainsi le statut de ce domaine au sein de la communauté médicale.
Le Phare, le premier organisme de soins palliatifs pédiatriques au Québec, a ouvert ses portes en 1999, accueillant des enfants de partout au Québec en collaboration avec le CHU Sainte-Justine, l’Hôpital de Montréal pour enfants et plusieurs hôpitaux régionaux, et offrant des services de répit, des soins de fin de vie et du soutien psychosocial complet aux familles.
La Coalition pour des soins de fin de vie de qualité du Canada (aujourd’hui la Coalition canadienne des soins palliatifs) a été fondée en 2001, regroupant plus d’une trentaine d’organismes partenaires nationaux.
Également en 2001, le gouvernement du Canada a officiellement manifesté son soutien envers l’amélioration des soins palliatifs et de fin de vie pour les Canadiens en nommant la sénatrice Sharon Carstairs ministre responsable des soins palliatifs en mars, puis en établissant le Secrétariat des soins palliatifs et de fin de vie à Santé Canada en juin. Le Secrétariat avait le mandat de favoriser la collaboration et la coordination des efforts avec d’autres ministères et organismes fédéraux, des associations nationales, des regroupements professionnels, des universités, des chercheurs, des membres de la collectivité et des gouvernements provinciaux et territoriaux.
En 2002, l’ACSP a publié A Model to Guide Hospice Palliative Care, un document fondamental qui a fourni un cadre commun pour la prestation de soins de grande qualité centrés sur la personne et la famille pour toutes les personnes atteintes de maladies graves, le tout dans le but de gérer les symptômes et d’améliorer la qualité de vie des patients et de leurs proches.
En mars 2002, le Secrétariat a présenté l’Atelier de planification d’action nationale sur les soins en fin de vie à Winnipeg, au Manitoba, où plus de 150 organismes nationaux, de praticiens, chercheurs et éducateurs de niveau provincial, territorial et régional et de représentants gouvernementaux ont participé à l’élaboration d’un plan d’action quinquennal visant à faire progresser les soins palliatifs et les soins de fin de vie.
Une réunion du comité directeur de cet atelier, en juin 2002, a donné lieu à la première stratégie nationale en matière de soins palliatifs et à l’établissement de cinq groupes de travail chargés d’aborder des enjeux dans les domaines des pratiques exemplaires et de la qualité des soins, de la formation d’aidants formels, de la sensibilisation et de l’information à diffuser au public, et de la recherche et du suivi. Cette stratégie nationale a pris fin en 2008.
Pendant cette période, la recherche sur la gestion de la douleur et le traitement des symptômes (article en anglais) a considérablement progressé, ce qui a permis d’améliorer les protocoles et la qualité de vie des patients. L’intégration d’équipes interdisciplinaires – comprenant des médecins, des infirmières, des travailleurs sociaux, des conseillers spirituels et des bénévoles – est alors devenue pratique courante.
Années 2010 : progrès en matière de politiques et d’accessibilité
Le financement et la reconnaissance des soins palliatifs par le gouvernement se sont consolidés dans les années 2010.
Le Cadre pancanadien de planification préalable des soins a été lancé en 2012. Ce document fournit un modèle de planification préalable des soins pour orienter toutes les activités en la matière et l’élaboration de programmes et de normes de pratique au Canada.
Également en 2012, le gouvernement fédéral a annoncé un financement ponctuel de 3 millions de dollars sur trois ans pour soutenir l’élaboration et la mise en œuvre d’un cadre d’intégration de l’approche palliative dans les services de santé au Canada. Dirigée par la Coalition pour des soins de fin de vie de qualité du Canada et gérée par l’Association canadienne de soins palliatifs, l’initiative « Aller de l’avant » visait à améliorer l’accès aux soins palliatifs dans un plus large éventail de contextes de soins.
En 2014, la ministre fédérale canadienne de la Santé, Rona Ambrose, a annoncé un investissement de 3 millions de dollars sur trois ans à la Fondation Pallium du Canada pour former les prestataires de soins de première ligne en soins palliatifs, dans le but d’améliorer l’accès aux soins de fin de vie spécialisés et d’alléger le fardeau des familles en aidant un plus grand nombre de Canadiens à recevoir des services et soins palliatifs. Cette initiative faisait suite à une annonce de 2012 du gouvernement fédéral concernant l’injection de 3 millions de dollars pour financer des modèles de soins palliatifs intégrés aux services communautaires.
Vers la fin de 2017, la loi relative à l’établissement d’un cadre pour les soins palliatifs au Canada a été adoptée par le Parlement avec le soutien de tous les partis. Au cours du printemps et de l’été 2018, Santé Canada a consulté les gouvernements provinciaux et territoriaux, d’autres ministères fédéraux et des intervenants nationaux ainsi que des personnes atteintes de maladies graves, des proches aidants et autres citoyens. Les conclusions de cette consultation et les dispositions énoncées dans la loi ont servi de fondement à l’élaboration du Cadre sur les soins palliatifs au Canada, le tout assorti d’un financement de 29 millions de dollars sur une période de six ans.
Également en 2018, la Stratégie canadienne sur les soins palliatifs et les soins de fin de vie a été lancée avec un engagement de 6 milliards de dollars sur 10 ans pour améliorer l’accès à des services de soins palliatifs de haute qualité.
Années 2020 : période pandémique
À partir de cette décennie, les systèmes de santé provinciaux ont commencé à intégrer les soins palliatifs de façon plus systématique, et des stratégies globales ont été élaborées dans certaines provinces pour assurer un accès équitable aux soins tant en milieu urbain que rural.
En 2021, le Cadre canadien de compétences interdisciplinaires en soins palliatifs a été publié, soit le fruit de plusieurs années de collaboration entre des experts en soins palliatifs, des gouvernements, des Canadiens ayant vécu une expérience pertinente et d’autres parties prenantes.
La pandémie de COVID-19 a accéléré l’adoption de technologies de soins virtuels en soins palliatifs, permettant aux familles de maintenir leurs liens avec leurs prestataires de soins lorsque les visites physiques n’étaient pas possibles. Cette période a également mis en évidence l’importance de la planification préalable des soins, et a favorisé des discussions sur la mort et la fin de vie qui avaient été trop longtemps évitées.
En conclusion
Alors que les soins palliatifs au Canada soufflent leurs 50 bougies, nous rendons hommage à la vision de pionniers comme le Dr Balfour Mount et aux innombrables professionnels de la santé, bénévoles et militants qui ont fait progresser ce domaine si essentiel. Leur travail a transformé les soins de fin de vie, les faisant passer d’une possibilité considérée trop tard à une discipline sophistiquée et compatissante qui assure la dignité et reflète la valeur de chaque personne.
Ce parcours qui a commencé par une petite unité hospitalière à Montréal et qui a mené à un réseau national de services et d’organismes comme l’ACSP, la Coalition des soins palliatifs du Canada, Pallium Canada, le Portail palliatif canadien, l’Alliance des soins palliatifs pédiatriques du Canada, l’Association canadienne des soins infirmiers palliatifs (site en anglais), la Société canadienne de médecine palliative (site en anglais) et la Société canadienne du cancer, démontre la puissance de l’innovation, du dévouement et de la compassion humaine. En nous tournant vers l’avenir, les principes qui ont guidé ces visionnaires – le respect de la personne, l’accent mis sur la souffrance et l’engagement envers la qualité de vie – sont toujours aussi pertinents aujourd’hui qu’il y a un demi-siècle.
Les 50 prochaines années apporteront sûrement leur lot de nouveaux défis et de nouvelles possibilités, mais les fondations bâties depuis 1975 constituent une base bien solide pour poursuivre les progrès et l’amélioration. En maintenant les investissements, l’innovation et l’activité militante, les soins palliatifs continueront d’être un phare d’espoir et de réconfort pour tous les Canadiens qui affrontent le dernier chapitre de leur vie.
Alors que nous célébrons les 50 ans des soins palliatifs au Canada, nous rendons également hommage à la mémoire du Dr Balfour Mount, dont la vision et le leadership ont jeté les bases de ce grand mouvement. Son legs continuera d’inspirer nos efforts collectifs pour assurer que tous les Canadiens puissent bénéficier de soins palliatifs de qualité.
Nous reconnaissons que ce bref compte rendu ne raconte pas toute l’histoire des soins palliatifs au Canada – il y aurait beaucoup d’autres voix, expériences et grands jalons à relater, et nous sommes reconnaissants à tous ceux et celles dont les réalisations nous ont permis de nous rendre jusqu’ici.
Nous tenons à remercier sincèrement Sharon Baxter pour sa précieuse contribution et ses conseils avisés dans l’élaboration de ce texte. Ses connaissances et son expertise ont été essentielles à sa rédaction.
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