Ces résultats, conjugués à des communications présentées par d’éminents chercheurs du domaine, forment une partie essentielle des données probantes qu’un panel de citoyens canadiens pèsera lors d’une conférence visant à Forger un consensus national, qui se tiendra à Ottawa du 7 au 9 novembre 2016. L’importance des soins palliatifs tient à souligner le soutien financier du Partenariat canadien contre le cancer (PCCC), dont la contribution a rendu l’enquête Ipsos possible.
« Les résultats de l’enquête montrent un important soutien pour des soins palliatifs de grande qualité, et ce, pour tous les Canadiens, qu’ils vivent dans des régions rurales ou éloignées, ou encore dans des centres urbains. Les Canadiens sont également fortement en faveur de la prestation de soins palliatifs dans un éventail de milieux, notamment les hôpitaux, les centres résidentiels et le domicile. Ils estiment que les programmes devraient être complets et tenir compte des aspects physiques, affectifs et humains des soins » signale Fred Horne, coprésident de la conférence visant à Forger un consensus national et ancien ministre de la Santé de l’Alberta.
Par ailleurs, les répondants ont indiqué qu’ils soutenaient la notion d’un leadership fort de la part du gouvernement fédéral : 86 pour cent d’entre eux signalant qu’ils souhaitent que le gouvernement fédéral élabore et mette en œuvre des normes nationales. Les soins palliatifs devraient devenir un service assuré en vertu de la Loi canadienne sur la santé selon 85 pour cent des répondants ; 53 pour cent d’entre eux indiquant qu’ils sont fortement d’accord avec cet énoncé. Les Canadiens (à raison de 89 pour cent) veulent également que le gouvernement du Canada rédige un document décrivant un projet de programme national de soins palliatifs, dont 79 pour cent des répondants prendraient connaissance selon l’enquête.
« Les résultats de l’enquête montrent qu’il nous faut une vision pancanadienne des soins palliatifs. La recherche laisse supposer que près d’un Canadien sur quatre a pris soin de quelqu’un ou prend activement soin de quelqu’un à l’heure actuelle. Nous devons impérativement créer un système pour les soutenir. Afin d’y parvenir et de créer une solution durable, les cinq partenaires des soins de santé doivent conjuguer leurs efforts : la population, les gouvernements, les universités, les gestionnaires de soins de santé et les professionnels » déclare le Docteur Granger Avery, président de l’Association médicale canadienne.
Les Canadiens ont également clairement signalé que la compassion importe beaucoup pour eux. Bien que la gestion de la douleur et l’aide à la vie quotidienne soient perçus comme les éléments les plus importants des soins palliatifs, les Canadiens veulent que les programmes et les prestataires de soins les traitent avec compassion. Ils apprécient les prestataires spécialement formés en soins palliatifs et voient d’un bon œil la mise en place d’un rôle de coordination des services au sein du système (88 pour cent).
« Les soins palliatifs offrent confort et soutien aux patients dont une maladie limite l’espérance de vie, ainsi qu’à leur famille, au fil des étapes de la fin de la vie, du deuil et de la perte » déclare Sharon Baxter, directrice générale, Association canadienne de soins palliatifs. Tandis que les Canadiens valorisent énormément les soins palliatifs dispensés en établissement de soins palliatifs, leur sensibilisation générale à la question demeure faible. » Seuls 58 pour cent des Canadiens sont conscients de ce que représentent les soins palliatifs en l’absence de soutien et seuls 55 pour cent d’entre eux sont au courant de l’existence de soins de fin de vie. Moins de la moitié d’entre eux sont au courant de l’existence de soins palliatifs en établissement résidentiel (49 pour cent) ou de la planification préalable des soins (36 pour cent). La connaissance des prestations fédérales de compassion est également faible, à seulement 15 pour cent.
« Cette enquête jette les bases de la prochaine phase de cette initiative » indique Karen Macmillan, chef des soins palliatifs pour Covenant Health et coprésidente de la conférence. « Les résultats, combinés aux travaux de recherche d’experts de renom, seront présentés à la conférence pour Forger un consensus national et pour éclairer la déclaration de consensus du Panel de citoyens quant aux orientations futures des soins palliatifs au Canada. Nous voulons que professionnels, patients et aidants naturels de partout au Canada s’expriment et soient entendus dans le cadre de cette conférence. »
Les résultats complets et les détails de la conférence sont disponibles à www.palliativecarematters.ca.
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