Les vies courtes ne peuvent pas attendre : Palliatifs pédiatriques au Canada

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Ottawa (Ontario)

L’Association canadienne de soins palliatifs (ACSP), en partenariat avec l’Alliance des soins palliatifs pédiatriques du Canada, lance la campagne « Les vies courtes ne peuvent pas attendre » afin de sensibiliser le public au besoin urgent d’assurer un accès équitable aux soins palliatifs pour enfants partout au Canada.

Les enfants atteints d’une maladie grave et leur famille font face à des obstacles majeurs qui limitent leur accès aux soins spécialisés et au soutien dont ils ont besoin. Dans le cadre de la campagne Les vies courtes ne peuvent pas attendre, l’ACSP et l’Alliance appellent les gouvernements, les systèmes de santé, les milieux de travail, le milieu de l’éducation, les organismes communautaires et l’ensemble de la population canadienne à unir leurs efforts afin de combler l’écart entre les soins que les enfants gravement malades et leur famille reçoivent aujourd’hui et les soins de haute qualité, centrés sur la famille, dont ils ont besoin.

Des recherches canadiennes soulignent l’urgence de la situation. Seulement 18 % des enfants décédés qui auraient pu bénéficier de soins palliatifs pédiatriques spécialisés en ont réellement reçu. Parmi ceux qui y ont eu accès, un enfant sur quatre a reçu un soutien spécialisé pendant moins de huit jours avant son décès, soit bien trop tard pour que les familles puissent pleinement bénéficier du soutien physique, émotionnel, psychosocial et spirituel qu’offrent les soins palliatifs pédiatriques et les maisons de soins palliatifs pour enfants.

« Chaque enfant mérite des soins empreints de compassion et de haute qualité, qui l’accompagnent, lui et sa famille, tout au long de son parcours, et non seulement dans les derniers jours de sa vie », a déclaré Cheryl Spencer, directrice générale par intérim de l’Association canadienne de soins palliatifs (ACSP). « Aucune famille ne devrait avoir à lutter pour trouver des soins spécialisés en raison de son lieu de résidence ou de sa situation. Grâce à la campagne Les vies courtes ne peuvent pas attendre, nous demandons que des mesures concrètes soient prises afin que chaque enfant atteint d’une maladie grave puisse avoir accès aux soins dont il a besoin, au moment où il en a besoin. »

« Les vies courtes ne peuvent pas attendre nous rappelle que les enfants atteints d’une maladie grave et leur famille n’ont pas de temps à perdre pour avoir un accès équitable aux soins », a déclaré Kira Goodman, directrice de projet pour l’Alliance des soins palliatifs pédiatriques du Canada. « Ils ont besoin de soins palliatifs pédiatriques coordonnés et de haute qualité qui améliorent leur qualité de vie, soulagent la souffrance et veillent à ce qu’aucune famille n’ait à traverser cette épreuve seule. Cette campagne s’appuie sur l’élan créé par les travaux de l’Alliance au cours des deux dernières années en rassemblant la population pour créer un avenir où chaque enfant et sa famille pourront avoir accès à des soins de haute qualité, peu importe où ils vivent au Canada. »

L’accès aux soins palliatifs pédiatriques spécialisés demeure limité partout au Canada. En novembre 2023, seulement 17 programmes spécialisés de soins palliatifs pédiatriques avaient été recensés à l’échelle du pays. La plupart sont situés dans les grands centres urbains, ce qui laisse les familles des communautés rurales, éloignées et nordiques avec peu ou pas d’options de soins locales. Aucun programme spécialisé de soins palliatifs pédiatriques n’a été recensé dans les territoires canadiens, tandis qu’un seul programme, situé à Halifax, dessert l’ensemble des quatre provinces de l’Atlantique.

La recherche met également en évidence d’importantes inégalités géographiques et socioéconomiques : les enfants vivant dans des communautés rurales et éloignées, ainsi que ceux issus de communautés en quête d’équité, sont moins susceptibles de recevoir des services de soins palliatifs pédiatriques spécialisés.

Par l’entremise de cette campagne, l’ACSP et l’Alliance préconisent quatre grandes priorités :

Accès équitable aux soins

• Élargir l’accès aux services de soins palliatifs pédiatriques dans toutes les régions du Canada, y compris les communautés rurales, éloignées, nordiques et en quête d’équité.
• Mieux intégrer les soins palliatifs tout au long de la maladie de l’enfant — du diagnostic au traitement, à la transition, aux soins de fin de vie et au deuil.
• Assurer un financement durable et une planification coordonnée du système de santé qui reconnaissent les soins palliatifs pédiatriques comme un service de santé essentiel.

Soutien aux familles et aux proches aidants

• Reconnaître les proches aidants comme des partenaires essentiels des soins.
• Améliorer l’accès aux services de répit, aux soutiens pratiques et aux ressources destinées aux proches aidants.
• Renforcer les politiques visant à répondre aux répercussions émotionnelles, financières et sociales associées au rôle de proche aidant auprès d’un enfant atteint d’une maladie grave.

Soutien au deuil

• Intégrer le soutien au deuil dès le début de la maladie de l’enfant et tout au long du parcours d’accompagnement de la famille.
• Améliorer l’accès à des services de soutien au deuil culturellement sécuritaires, équitables et à long terme pour les parents, les frères et sœurs ainsi que l’ensemble de la famille.
• Reconnaître le deuil et la perte d’un enfant comme une priorité de santé publique.

Bâtir un avenir plus fort

• Renforcer le leadership national et la collaboration dans le domaine des soins palliatifs pédiatriques.
• Améliorer la recherche et la collecte de données afin de mieux comprendre les besoins des enfants et d’améliorer les services.
• Investir dans la formation, le développement de la main-d’œuvre et les programmes innovants afin que les enfants et les familles reçoivent les bons soins, au bon moment.

La campagne Les vies courtes ne peuvent pas attendre rappelle à la population canadienne que chaque moment compte pour les enfants atteints d’une maladie grave et leur famille. Un accès précoce aux soins palliatifs pédiatriques améliore la qualité de vie, aide les familles à prendre des décisions difficiles, soulage la souffrance et offre un accompagnement continu en matière de deuil et de soutien aux proches.

L’ACSP et l’Alliance invitent les citoyens, les organismes, les professionnels de la santé, le milieu de l’éducation et les décideurs politiques à passer à l’action en visitant la page Web de la campagne d’information Les vies courtes ne peuvent pas attendre. La campagne propose plusieurs façons de s’impliquer, notamment une trousse de campagne téléchargeable contenant du matériel promotionnel, de l’information sur la façon de communiquer avec son député fédéral pour plaider en faveur d’un meilleur accès aux soins palliatifs pour enfants partout au Canada, ainsi qu’une sélection de ressources fiables à l’intention des familles, des proches aidants, des professionnels de la santé et des organismes communautaires.

Ensemble, nous pouvons créer un avenir où chaque enfant atteint d’une maladie grave et sa famille pourront accéder à des soins palliatifs de haute qualité, centrés sur la famille, à l’endroit de leur choix.

Pour en savoir plus sur la campagne 2026 et découvrir comment vous impliquer, visitez : https://www.acsp.net/sensibilisation/journee-nationale-des-soins-palliatifs-pour-les-enfants/.

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À propos de l’Association canadienne de soins palliatifs

L’Association canadienne de soins palliatifs (ACSP) est la voix nationale des soins palliatifs au Canada. L’ACSP s’engage à promouvoir l’excellence dans le domaine et exerce un leadership en matière de défense des intérêts, de formation, de recherche et de transfert des connaissances afin que toute personne au Canada ait accès à des soins palliatifs de haute qualité. L’ACSP travaille en étroite collaboration avec les associations provinciales de soins palliatifs et d’autres organisations nationales afin de renforcer l’accessibilité et la qualité des soins palliatifs offerts partout au Canada. Pour en savoir plus, visitez www.acsp.net.

À propos de l’Alliance des soins palliatifs pédiatriques du Canada

L’Alliance canadienne des soins palliatifs pédiatriques œuvre à combler les lacunes dans la prestation des soins aux enfants atteints d’une maladie grave et à leur famille au Canada. Nous travaillons à renforcer la coordination et la collaboration à l’échelle nationale, à soutenir les prestataires de soins palliatifs pédiatriques et à favoriser des changements systémiques durables afin d’assurer un accès équitable partout au pays. Pour en savoir plus, visitez www.soinspalliatifspediatriques.ca.