Pour Bénédicte Guimond, tout juste 30 ans, les derniers moments de la vie sont tout aussi importants que la naissance. Et pourtant, le milieu de la santé en fait nettement moins de cas. À travers sa pratique, avec des compétences de pointe, une infinie patience et beaucoup d’humanité, elle accompagne les patients et leurs proches dans ce moment solennel. Rencontre avec une infirmière au parcours exceptionnel.

Dans le quartier historique de Sillery, tout près du fleuve, la Maison Michel-Sarrazin est dissimulée au pied d’une côte. Un emplacement symbolique pour Bénédicte Guimond. Le matin, lorsqu’elle se dirige vers le centre de soins palliatifs qui accueille les patients atteints de cancers incurables, elle laisse ses soucis en haut pour arriver au travail le cœur léger. Le soir venu, elle laisse son bagage derrière elle au moment de quitter les lieux. « On ne repart pas tristes – il y a beaucoup de joie ici –, mais on s’en va se ressourcer et profiter de la vie avec nos proches. Les personnes qu’on accompagne le méritent. » Comme le souligne l’infirmière, les personnes de son âge sont plutôt rares dans son milieu. « Les jeunes qui étudient en médecine et en soins infirmiers veulent sauver des vies, et c’est normal : nous disposons de plus en plus de moyens et de technologies incroyables, nous faisons des miracles ! Dans notre société de performance, on ne parle pas beaucoup du vieillissement, de la perte d’autonomie, de la fin inévitable. Mais nous allons tous mourir, ça fait partie de la vie. Et les semaines, les mois, parfois les années qui précèdent ce moment sont très importants pour les patients et leurs proches. Comme l’a dit la médecin et pionnière en soins palliatifs Cicely Saunders, quand il n’y a plus rien à faire, tout reste à faire. C’est tellement vrai ! »

Un choix de carrière dicté par l’expérience

« Très jeune, la vie a fait que j’ai eu à m’occuper des autres. On peut dire que c’est la profession qui m’a choisie ! Quand j’étudiais pour devenir infirmière, j’ai accompagné mon grand-père, atteint d’un cancer, pendant les derniers moments de sa vie. J’ai pu constater que, si certains milieux hospitaliers excellent dans les soins palliatifs, leur mission première est d’offrir des soins aigus et des solutions pour prolonger la vie – ce qui est essentiel – plutôt que d’aider les gens à la quitter. C’est pour faire changer les choses que j’ai décidé de faire des soins palliatifs mon champ d’expertise. » Après avoir décroché un diplôme d’études collégiales en soins infirmiers, Bénédicte Guimond a jumelé études au baccalauréat et travail en milieu hospitalier, la pratique aidant les études et vice-versa. La chance lui sourit lorsqu’un stage rémunéré d’un an lui est offert à la Maison Michel-Sarrazin, première au Québec à se dédier aux soins de fin de vie, alors qu’elle cherche à acquérir de l’expertise dans ce domaine. Depuis 2016, elle y travaille comme conseillère clinique. « Je pratique un rôle d’experte clinique : je collabore au suivi des patients, j’offre du soutien et du mentorat au personnel infirmier, je dispense des formations spécifiques aux besoins de la clientèle en soins palliatifs. Pour garder mes souliers d’infirmière bien ancrés dans la réalité des soins, ce poste est combiné à une pratique au chevet des patients, à raison d’une journée par semaine. » Elle précise que ses responsabilités exigent tout un éventail de compétences complémentaires. « Il y a bien sûr le savoir-être : la patience, l’écoute, l’empathie. Mais pour occuper pleinement notre champ d’exercice, il faut bien plus que de la gentillesse : nous devons nous engager au maximum dans l’acquisition de compétences, démontrer du leadership et repousser sans cesse les limites de nos connaissances. Le niveau de la profession infirmière est toujours en hausse ! »

Une approche biopsychosociale

Dans sa pratique, Bénédicte Guimond doit avoir une vision claire de la pathologie du patient, de la pharmacologie et des méthodes complémentaires nécessaires pour soulager douleurs et autres symptômes. Cette approche, intégrée aux soins de base, vise un confort global qui améliore la qualité de vie : « Nous prodiguons des soins de la peau et des soins de la bouche, et nous offrons le soutien nécessaire aux personnes en perte d’autonomie lorsqu’elles ont à se déplacer, par exemple du lit au fauteuil ou pour aller à la salle de bain. Chaque intervention nous offre l’occasion d’interagir avec la personne malade : quand nous faisons un pansement, ce n’est pas l’acte technique qui est primordial, c’est plutôt la façon dont on le fait. » Elle ajoute qu’il faut aussi accorder à l’entourage du patient toute l’attention qu’il mérite. « Les personnes qui vont mourir sont très sensibles à ce qui se passe autour d’elles et se soucient du bien-être de leurs proches. Nous sommes là pour les écouter et les conseiller lorsqu’ils ont des préoccupations ou des décisions à prendre, mais nous savons nous retirer lorsqu’il le faut. Après tout, ce sont eux qui connaissent le mieux la personne dont on prend soin et les informations qu’ils nous fournissent nous permettent d’orienter nos interventions de façon plus précise. » Cette approche globale serait impossible sans une collaboration interprofessionnelle avec les médecins, travailleurs sociaux, psychologues, ergothérapeutes, physiothérapeutes, nutritionnistes et bénévoles qui entourent les patients. C’est au sein de cette équipe interdisciplinaire que l’infirmière réunit toutes les conditions pour que le plan de soins fonctionne. « Dans le domaine des soins palliatifs, nous pouvons vraiment prendre notre place ! »

Dédramatiser le décès

L’équipe aide bien sûr les malades et leurs proches à se préparer à l’étape finale. « C’est un instant qui peut être très doux, qui se déroule très bien dans la majorité des cas et qui peut être prévu de façon assez précise, quoique certains patients nous surprennent… Nous avons un rituel qui suit le décès : nous lavons le corps du défunt avec l’aide d’un bénévole ou d’un membre de la famille, nous l’habillons et nous l’exposons un moment dans une verrière où les proches peuvent se recueillir. » Un moment important en cette époque où les rites funéraires sont très rapides et les contacts avec les personnes décédées quasi inexistants. Comment l’infirmière fait-elle pour garder le moral alors qu’elle côtoie la mort au quotidien ? « Certaines personnes disent qu’elles sont trop sensibles pour travailler dans ce milieu. Pourtant, c’est parce que je suis sensible que j’ai choisi les soins palliatifs. Ça peut bien se passer, la fin de vie : nous développons de beaux liens avec des patients et leurs proches, nous vivons des réciprocités, des affinités, des moments très prenants. Et nous apprenons beaucoup de choses des personnes qui font face à la mort. Ce sont de grands professeurs. Ce n’est pas un hasard si de nombreuses infirmières qui travaillent en soins palliatifs viennent du milieu de l’obstétrique. Dans l’un et l’autre cas, on assiste à des moments uniques, des moments solennels. Je me trouve très privilégiée d’exercer cette profession. »

Réhabiliter les soins palliatifs

Pour Bénédicte Guimond, une chose est certaine: les soins palliatifs devraient s’inscrire dans le continuum du traitement des maladies incurables ou chroniques. « Les personnes atteintes d’une maladie incurable peuvent bénéficier d’une philosophie axée sur la qualité de vie et le confort même si elles ont encore plusieurs mois, voire des années à vivre. Évidemment, pour la majorité des gens, ce n’est pas une réflexion facile à amorcer. Mais parler de ce qu’on veut à la fin de notre vie, c’est important. » Envie d’en savoir plus sur la pratique de Bénédicte Guimond ? L’infirmière a eu l’occasion de participer à la websérie Stagiaire d’un jour, une initiative de l’OIIQ en collaboration avec ICI Tou.tv, où des personnalités accompagnent, le temps d’une journée, des membres de la profession. Dans la saison 3, l’infirmière en soins palliatifs est jumelée à la comédienne Geneviève Schmidt. À voir absolument au stagiairedunjour.ca