Alors que la fin d’année est à nos portes et que nous retrouverons proches et amis pendant les fêtes, de nombreux Canadiens réfléchissent non seulement à ce qu’ils espèrent recevoir, mais aussi à ce qu’ils espèrent donner. À l’Association canadienne de soins palliatifs (ACSP), cette période de l’année nous inspire à imaginer un Canada où la compassion, la compréhension et des soins équitables sont accessibles à tous, quels que soient l’âge de la personne, son diagnostic, son emplacement géographique ou ses circonstances de vie.
En cette période des fêtes, nous présentons notre liste de souhaits pour un avenir où les soins palliatifs font partie intégrante du système de santé et de nos collectivités. Ces souhaits ne sont ni farfelus ni inatteignables. Ils reflètent les changements significatifs et réalisables qui peuvent améliorer la vie de millions de personnes partout au pays, aujourd’hui et pour les générations à venir.
- Des soins palliatifs équitables et de grande qualité pour toute la population du Canada
Notre premier souhait est simple mais puissant : que chaque personne au Canada, quels que soient son lieu de résidence, son revenu, ses origines culturelles ou son état de santé, reçoive des soins palliatifs uniformes et de grande qualité. Trop de personnes rencontrent encore des obstacles lorsqu’elles veulent obtenir le soutien dont elles ont besoin, à des périodes de leur vie où elles sont le plus vulnérables. Les services sont insuffisants dans beaucoup de collectivités rurales. Les nouveaux arrivants ont souvent du mal à se faire soigner dans un système qui leur est étranger.
Des soins palliatifs de qualité devraient être des services universels dans notre réseau de la santé, et non des soins complémentaires offerts en option ou des services qui dépendent de l’endroit où une personne vit. Et les soins palliatifs ne sont pas seulement pour les derniers jours de la vie : ce sont des soins de confort axés sur la qualité de vie, la dignité et les volontés qui sont offerts dès le diagnostic d’une maladie grave.
- Une société exempte de stigmatisation et d’incompréhension entourant les soins palliatifs
Nous souhaitons que les gens qui vivent au Canada se sentent à l’aise et en sécurité de parler des soins palliatifs sans crainte, sans honte et sans confusion. Des idées fausses continuent de teindre les discussions sur les soins offerts aux personnes gravement malades ou en fin de vie. Certaines personnes pensent qu’accepter des soins palliatifs signifie abandonner, tandis que d’autres pensent que les soins palliatifs ne sont que pour les dernières heures. Cette incompréhension empêche les gens d’accéder aux soins tôt dans leur parcours de maladie, au moment où ils peuvent pourtant apporter les plus grands bénéfices.
Nous souhaitons voir une société où les discussions sur les maladies graves, les besoins en soins et les volontés de fin de vie sont normalisées et encouragées. En remplaçant la stigmatisation par la compréhension, nous aidons les gens à vivre plus pleinement et plus confortablement aussi longtemps que possible.
- L’approche palliative adoptée et intégrée partout, d’un océan à l’autre
L’approche palliative ou les soins qui visent le confort, la qualité de vie et le respect des objectifs d’une personne ne devraient pas se limiter à certains contextes de soins ou à certaines étapes du déclin. Notre souhait est que l’approche palliative soit intégrée dans l’ensemble du réseau de la santé : dans les hôpitaux, à domicile, dans les établissements de soins de longue durée, dans les collectivités autochtones et dans les régions éloignées et nordiques.
Or, cela nécessitera de la formation, des ressources et un engagement à l’échelle du système. Mais les avantages sont considérables. Avec l’approche palliative, les gens ont moins de douleurs, vivent moins de crises, sont moins souvent hospitalisés et passent plus de temps de qualité avec leurs proches (article en anglais). L’adoption de l’approche palliative d’un océan à l’autre transformerait les soins que reçoivent des millions de personnes.
- Un parcours plus harmonieux et plus clair pour les aidants
Les proches aidants sont la colonne vertébrale des soins palliatifs au Canada. Ce sont des conjoints, des parents, des enfants, des voisins et des amis qui acceptent de tenir un rôle auquel ils ne s’attendaient pas, avec bien peu de formation et de conseils et souvent sans aucun répit.
Notre souhait des fêtes est que les aidants ne soient plus jamais confrontés au tourbillon de confusion et de frustration qui afflige tant de proches aujourd’hui. Les gens ont besoin d’un réseau dans lequel il est plus facile de naviguer, d’information claire, de soutien au bon moment et de répit. Personne qui prend soin d’un être cher ne devrait se sentir dépassé ou seul. Le travail essentiel et souvent invisible que les aidants accomplissent chaque jour mérite un parcours mieux défini et plus compatissant.
- De la compréhension, du soutien et un accompagnement pour ceux et celles qui sont en deuil ou qui éprouvent du chagrin
Le deuil ne suit pas un calendrier précis – ce n’est pas un parcours universel ou linéaire. Le deuil se manifeste en dents de scie, refaisant souvent surface lorsque surviennent des facteurs déclencheurs. Notre souhait est que chaque personne en deuil au Canada trouve de la compréhension, de l’accompagnement et du soutien, qu’il s’agisse de programmes formels ou de réseaux communautaires, ou en milieu de travail, à l’école ou auprès d’amis ou de voisins de confiance.
Le deuil est une expérience humaine commune à tous. Lorsque nous le reconnaissons ouvertement et que nous l’accueillons, nous favorisons la résilience, le rétablissement et les liens communautaires.
- Des connaissances et de la confiance pour mieux soutenir les personnes endeuillées
Ce n’est pas assez de s’attendre à ce que les personnes en deuil aillent chercher du soutien, il faut aussi faire en sorte que les collectivités puissent offrir un tel soutien. Beaucoup de gens veulent aider, mais ne savent pas quoi dire ou quoi faire. Notre souhait est que tous les Canadiens se sentent à l’aise d’offrir du réconfort, d’écouter sans juger et de reconnaître les signes d’une personne qui a besoin de soutien supplémentaire.
Comprendre le deuil (article en anglais) et savoir comment soutenir une personne endeuillée rendrait les collectivités plus bienveillantes et plus résilientes. Imaginons ensemble un Canada où personne n’a à vivre un deuil seul parce que ses amis, collègues et voisins savent comment offrir du soutien qui fait réellement du bien.
- Des soins uniformes et de grande qualité pour tous les enfants gravement malades
Les enfants atteints d’une maladie limitant leur espérance de vie et leur famille méritent des soins spécialisés et compatissants prodigués par une équipe hautement qualifiée qui comprend les besoins particuliers de chacun. Notre souhait est que chaque enfant au Canada, quel que soit son lieu de résidence, ait accès à des soins palliatifs pédiatriques de qualité élevée. Or, actuellement, l’accès aux soins varie considérablement d’une région à l’autre du pays.
Les soins palliatifs pédiatriques contribuent non seulement au confort et à la qualité de vie de l’enfant, mais aussi au bien-être, à la stabilité et au sentiment d’espoir de sa famille (article en anglais). Lorsque nous investissons dans ce type de soins, nous affirmons la valeur inhérente de la vie de chaque enfant, et soutenons les familles dans les épreuves les plus difficiles qu’elles auront à traverser.
- Suffisamment de lits et de prestataires de soins qualifiés pour combler les besoins croissants
Enfin, nous faisons le souhait de ressources suffisantes pour répondre à la demande actuelle et future en soins palliatifs : suffisamment de places dans les unités de soins palliatifs et de programmes de soins à domicile et de prestataires fiables et durables. La population canadienne vieillit et de plus en plus de gens vivent plus longtemps mais avec des maladies chroniques ou complexes. Sans investissement, les lacunes d’aujourd’hui ne feront qu’empirer.
Un système disposant de ressources suffisantes permettra d’assurer que personne n’attend inutilement de se faire soigner, qu’aucune famille ne se sent abandonnée et qu’aucun prestataire n’éprouve d’épuisement en raison d’une trop lourde charge de travail.
Comment contribuer à la concrétisation de ces souhaits
Ces huit souhaits soutiennent la vision d’un Canada plus compatissant et empreint d’équité et de soutien, mais des changements significatifs ne sont possibles que si les gens et les collectivités se mobilisent. Voici quelques façons de contribuer à la réalisation de notre vision :
Amorcez des discussions à la maison et dans votre collectivité. Parler ouvertement de volontés en matière de soins, de deuil, de maladies graves et de planification de la fin de vie permet de réduire la stigmatisation et favorise la compréhension. Et ces conversations n’ont pas à être lourdes – elles peuvent être simples, honnêtes et remplies d’amour.
Militez pour de meilleures politiques et de meilleurs services. Écrivez à vos élus pour leur expliquer pourquoi les soins palliatifs sont importants pour vous. Demandez des investissements dans les soins à domicile, le soutien aux aidants, les soins palliatifs pédiatriques et le renforcement du personnel en santé. Lorsque les citoyens élèvent la voix, les décideurs les écoutent.
Soutenez les organismes de soins palliatifs dans votre région. Bénévolat, dons, participation aux activités, sensibilisation – les maisons de soins palliatifs dépendent du soutien de la collectivité pour offrir des soins de qualité. Même de petites contributions en temps ou en ressources peuvent grandement aider.
Renseignez-vous et dites aux autres ce que vous apprenez. L’information est un des outils les plus puissants pour entraîner le changement. Explorez des ressources sur les soins palliatifs et le deuil et les possibilités de soutien pour les aidants. Transmettez l’information que vous jugez utile à vos collègues, vos amis et vos proches afin de contribuer à l’établissement d’une société plus informée et plus compatissante.
Soyez là pour les personnes qui sont en deuil. Un simple message, un repas, une visite tranquille ou de l’aide pratique peuvent apporter un immense réconfort. Nul besoin d’une formation spéciale – il suffit d’offrir votre présence et votre empathie.
Signez la pétition de la Coalition canadienne des soins palliatifs (CCSP) demandant au gouvernement fédéral d’investir 29,8 millions de dollars supplémentaires pour faire progresser le Cadre et renforcer les soins palliatifs dans tout le Canada.
En cette période des fêtes, travaillons ensemble à bâtir un Canada où les soins sont mieux compris, plus accessibles et profondément compatissants. C’est avec nos efforts collectifs que nous pourrons transformer ces souhaits non pas en espoir mais en faits bien réels.
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