Définir et mesurer une approche palliative en soins primaires

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Les statistiques les plus fréquemment mentionnées à propos des soins palliatifs au Canada, reprises dans de nombreuses publications des décideurs1, des politiciens2, des universitaires3, des intervenants4 et des grands médias5 canadiens, indiquent que seulement 16 à 30 % de ceux qui en ont besoin reçoivent des soins palliatifs6. Bien sûr, cette affirmation est trompeuse puisqu’elle sous-entend que tous les Canadiens en fin de vie devraient être soignés par des équipes spécialisées en soins palliatifs. La perception généralisée est que le rôle des soins primaires dans la prestation des soins palliatifs est à la fois mineur et en déclin, et que le système devrait réagir en formant des réseaux de soins palliatifs spécialisés pour s’occuper de ces patients de plus en plus nombreux.

 

Mythe des 16 %

En réalité, les médecins de famille fournissent la majorité des soins médicaux aux patients en fin de vie qui résident dans la communauté7,8. Alors, si nous savons que des équipes de soins primaires dispensent des soins palliatifs à la plupart des patients des collectivités, pour-quoi le mythe des 16 % est-il si généralisé? La confusion vient du fait que l’expression soins palliatifs est utilisée à la fois pour décrire une approche en matière de soins et une équipe de soins spécialisée. En tant qu’approche, les soins palliatifs envisagent la mort comme un événement normal de la vie; on insiste sur une bonne communication et sur la clarification des objectifs des soins, et on se concentre sur la qualité de vie, y compris la prise en charge des symptômes. Par ailleurs, l’expression est aussi utilisée pour désigner les personnes spécialement formées dont le travail porte exclusivement sur cette population de patients. À titre de médecins de famille, nous reconnaissons que tous les patients atteints de maladies possiblement mortelles devraient recevoir des soins dits palliatifs en tant qu’approche, mais ces soins ne doivent pas être nécessairement fournis par des médecins ou des équipes spécialisés. La continuité des soins qu’offrent les médecins de soins primaires est valorisée par les patients en soins palliatifs9,10 et est rentable pour le système11.

Si nous pouvons si facilement expliquer cette distinction entre les soins palliatifs en tant qu’approche et les soins palliatifs à titre de discipline, pourquoi le mythe des 16 % persiste-t-il? L’une des raisons se situe dans notre échec à décrire clairement la contribution que les soins primaires peuvent et devraient apporter et qu’ils apportent effectivement dans le traitement des patients ayant des besoins palliatifs. Pour ce faire, nous devons définir dans les termes les plus concrets possibles, ce que comporte exactement une approche palliative en soins primaires. Que signifie donner l’accès à des soins palliatifs dans nos pratiques de soins primaires? Nous devons être capables de reconnaître et de jauger la mesure dans laquelle nos systèmes de soins primaires répondent aux besoins en soins palliatifs des patients. Il se peut que seulement 16 % à 30 % des Canadiens en fin de vie soient desservis par des équipes spécialisées en soins palliatifs, mais ne serait-il pas mieux de se demander quel est le nombre de Canadiens dont les besoins en soins palliatifs sont adéquatement satisfaits? Et, plus précisément pour nous, médecins de famille, combien y a-t-il de Canadiens dont les besoins en soins palliatifs sont adéquatement satisfaits en soins primaires?

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