On a des bénévoles en soins palliatifs; en voulez-vous?

Les bénévoles de ces programmes vont dans les hôpitaux, les maisons de soins infirmiers ou, le plus souvent, au domicile même des personnes mourantes pour donner des soins et du réconfort aux personnes souffrant d’une maladie grave et incurable ainsi qu’à leurs proches. Cette question de la sous-utilisation des programmes de bénévolat est au cœur d’une récente étude réalisée par Claxton-Oldfield et Marrison-Shaw (parue dans l’American Journal of Hospice & Palliative Medicine et préalablement publiée sur Internet) (1). Beaucoup de gens qui pourraient bénéficier de l’accompagnement, du soutien affectif et de l’assistance de bénévoles ne profitent pas de ces programmes. Claxton-Oldfield et Marrison-Shaw ont voulu savoir pourquoi les programmes de bénévolat sont si peu sollicités.

Démarche

Pour répondre à cette question, les auteurs ont créé un questionnaire sur les facteurs perçus comme obstacles ou incitatifs à l’utilisation des programmes de bénévolat en soins palliatifs. Ce questionnaire s’appuie sur des entretiens avec un médecin, une infirmière gestionnaire en soins à domicile, un travailleur social et un coordonnateur de programme de bénévolat ainsi que sur une revue de la littérature (surtout américaine) sur les obstacles et les incitatifs à l’utilisation des services de soins palliatifs en général. Dix coordonnateurs de programme du Canada atlantique ont répondu au questionnaire et quantifié leur appréciation de 18 obstacles potentiels à l’utilisation des programmes de bénévolat (p. ex. « Le patient ou ses proches refusent d’admettre qu’ils sont incapables de se débrouiller seuls », « Les prestataires de soins insistent davantage sur les soins médicaux pour les malades en phase terminale »). Les coordonnateurs de programme ont aussi quantifié leur appréciation de 12 incitatifs ou façons d’augmenter la demande pour leurs bénévoles (p. ex. « Faire connaître le programme de bénévolat par des présentations », « Encourager les prestataires de soins, les bénévoles et les utilisateurs de programmes de bénévolat à promouvoir les avantages de ces programmes »).

Constats

Les trois facteurs perçus comme les plus grands obstacles sont :

• Le patient et ses proches trouvent qu’il y a trop de gens qui vont et viennent chez eux; un bénévole, c’est une personne de plus.
• Le patient et ses proches n’aiment pas l’expression « soins palliatifs », qui signifie « baisser les bras » ou « temps de mourir ».
• Le patient et ses proches pensent que les bénévoles n’ont aucune formation en soins palliatifs alors qu’ils ont pourtant reçu au moins 30 heures de formation.

Les trois facteurs perçus comme les plus grands incitatifs sont :

• Encourager les prestataires de soins à prendre acte de l’épuisement des proches aidants et des avantages de recourir à des bénévoles.
• Encourager les prestataires de soins, les bénévoles et les utilisateurs à promouvoir les avantages des programmes de bénévolat.
• Rencontrer les prestataires de soins à intervalles réguliers pour leur faire connaître les avantages de ces programmes.