La déclaration plaide en faveur de l’accès pour tous les enfants atteints de maladies limitant leur espérance de vie à des services appropriés de contrôle de la douleur et des symptômes et à des soins palliatifs de haute qualité qui permettent de répondre à leurs besoins particuliers.
La déclaration intégrale se lit comme suit :
Nous croyons que tous les enfants, y compris les nourrissons et les jeunes, ont droit à la meilleure qualité de vie possible. S’ils sont atteints de maladies limitant leur espérance de vie, ils ont droit à des soins palliatifs de haute qualité qui permettent de répondre à leurs besoins.
Nous croyons que l’euthanasie ne fait pas partie des soins palliatifs pour les enfants et qu’elle n’est pas une solution de rechange aux soins palliatifs. Il est impératif que nous travaillions ensemble pour améliorer l’accès des enfants du monde entier aux soins palliatifs pour enfants, y compris l’accès à une gestion appropriée de la douleur et des symptômes.
Nous demandons à tous les gouvernements de transformer la vie des enfants en leur offrant des soins palliatifs et, surtout, nous exhortons le gouvernement belge à reconsidérer sa décision récente qui autorise l’euthanasie des enfants.
Cela comprend :
1. L’accès à des soins palliatifs au sein du réseau de soins de santé pour enfants;
2. L’accès à une gestion appropriée de la douleur et des symptômes, y compris aux médicaments, pour tous les enfants;
3. Le soutien des enfants et de leur famille afin qu’ils puissent vivre leur vie le mieux possible et le plus longtemps possible.
Cette déclaration a été signée par les organisations et les délégués, à titre individuel, présents à la conférence.
Mme Joan Marston, présidente-directrice générale de l’ICPCN, a dit à propos de la déclaration : « L’euthanasie ne fait pas et n’a jamais fait partie des soins palliatifs, et nous croyons que la réponse à la souffrance d’un enfant se trouve dans l’augmentation et l’amélioration des services de soins palliatifs et non dans les services destinés à mettre fin à sa vie. »
La vision de l’ICPCN
Vivre dans un monde où les soins palliatifs pour enfants sont reconnus et respectés en tant que services uniques, où tous les enfants et les jeunes dont l’espérance de vie est limitée ou menacée ainsi que leur famille peuvent bénéficier de la meilleure qualité de vie et de soins possible, quel que soit le pays où ils vivent.
L’ICPCN est d’avis que tous les besoins des enfants dont l’espérance de vie est limitée ou menacée devraient être satisfaits et englober les besoins physiques, émotionnels, spirituels et de développement.
La mission de l’ICPCN
Notre mission consiste à offrir la meilleure qualité de vie et de soins possible aux enfants et aux jeunes atteints d’une maladie limitant leur espérance de vie ainsi qu’aux familles et aux soignants dans le monde entier, en sensibilisant la population aux soins palliatifs pour les enfants, en exerçant des pressions pour la mise en place de services de soins palliatifs à l’intention des enfants partout dans le monde et en partageant de l’expertise, des compétences et des connaissances.
Objectifs de l’ICPCN
- Aider les services aux quatre coins du monde à développer des soins complets et à répondre aux besoins des enfants dont l’espérance de vie est limitée et à ceux de leur famille.
- Promouvoir et faire connaître les soins palliatifs et les besoins spécifiques des enfants dont l’espérance de vie est limitée ou menacée ainsi que les besoins de leur famille.
- Favoriser une importante adhésion à l’ICPCN des services de soins palliatifs pour enfants dans le monde entier.
- Favoriser la communication et le partage des ressources, de l’information et de la recherche, à l’échelle planétaire, et fournir un guichet unique d’information sur les soins palliatifs pour enfants.
- Faire campagne pour le développement des services de soins palliatifs pour enfants à l’échelle mondiale.
- Favoriser le partage d’expertise et d’information entre les praticiens en soins palliatifs pour enfants.
- Accroître le corpus international de données sur les soins palliatifs pour enfants par l’éducation et la recherche.
- Maximiser les ressources de l’ICPCN par le développement de ses activités de financement, de sorte qu’il puisse s’acquitter de sa mission.
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