Xavier et les soins palliatifs

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La première fois que Carla Garrett a entendu le mot « palliatif », c’était il y a plus de dix ans, quand son fils Xavier a reçu à huit mois un diagnostic de tumeur au cerveau, un cancer virulent et incurable qui envahirait son tronc cérébral et affecterait pratiquement toutes ses fonctions physiologiques. 

L’histoire de Carla* 

Quand mon enfant a été opéré d’urgence quelques heures après la découverte de la tumeur, j’avais mal, j’étais en état de choc, je ne comprenais pas ce qui se passait. Or, le mot était bien là, écrit noir sur blanc sur un bout de papier : palliatif.  

Les parents d’un enfant dont la vie est limitée par la maladie ou une affection marchent sur un chemin difficile et solitaire. Beaucoup de nos questions et décisions ne se glissent pas très bien dans les discussions hebdomadaires d’un groupe de mamans.  

Il y avait très peu d’information de source canadienne sur Google qui aurait pu m’aider à comprendre, pendant mes nuits d’insomnie, la signification des soins palliatifs pour mon bébé de huit mois et notre famille. Dans mon ignorance, j’ai pensé que ça voulait dire que mon enfant allait mourir le soir même, ce qui m’a fait paniquer encore plus.  

Un besoin à combler 

Carla et le Dr Adam Rapoport de l’hôpital Sick Kids de Toronto ont codirigé une équipe de familles et de spécialistes en soins pédiatriques des quatre coins du Canada pour créer un nouveau site Web : SoignonsEnsemble.ca. Ce site est spécialement conçu pour répondre aux besoins des familles qui s’occupent d’un enfant gravement malade ou en fin de vie, ou qui vivent un deuil périnatal. En proposant des témoignages, des vidéos, des articles et des ressources, SoignonsEnsemble.ca aide les parents à prendre soin de leur enfant, d’eux-mêmes et de leur famille. Ce site Web est une initiative du Portail palliatif canadien réalisée grâce à des fonds de Santé Canada.**  

Une ressource qui change tout 

Si SoignonsEnsemble.ca avait existé au moment où Xavier a reçu son diagnostic, dit Carla, « j’aurais peut-être compris plus rapidement que les soins palliatifs n’étaient pas un arrêt de mort pour mon enfant, mais bien le gage de la meilleure qualité de vie possible pour lui et notre famille, quelle que soit la durée de notre temps ensemble ». 

Même si le chemin que suivent les familles sera toujours douloureux, nous pouvons avancer ensemble. SoignonsEnsemble.ca vous accompagnera, vous et votre famille, tout au long du parcours.  

*Pour lire l’histoire de Carla, voir son billet de blogue sur SoignonsEnsemble.ca. 

**Les points de vue exprimés dans ce texte ne reflètent pas nécessairement ceux de Santé Canada.  

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